自從有了你（十五）

維維詩文，作於2011年1月

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I thought you said it was easy，

Dealin』 with the pain.

I thought you said I』d be okay,

So why am I goin』 insane?

The walls are closing in on me,

Left me walking in the dark.

Through the halls of the white paint,

Running away from the shark.

Now it all feels like a fight.

And I』m losing on the front.

Like a big bear in the wild,

And the doc』s on the hunt.

I prayed for my time ahead,

And all the blood I bled.

My heart is racing, my spirit』s jumping, my life balances on the brink.

Family』s crying, friends are screaming, and I』m losing the power to think.

I close my eyes and I can see a better day,

The sun is brighter, the pain is lighter, and all the sky fades from grey.

I close my eyes and I can see a better day,

I』m standing tall, I will not fall, and all the pain goes away.

Now it』s been five years,

And I』m feeling fine today.

No worries to stress, no pain to face,

Cause everything』s gonna be okay.

（譯文）

你好像說過戰勝痛苦,

並不困難。

你好像說過我會沒事,

可為什麼我卻神思恍惚？

四壁向我壓來，

我在黑暗中穿行。

穿過白色的走廊，

逃離兇惡的鯊魚。

感覺像面臨一場戰鬥，

而我正在退卻。

感覺自己象一隻大熊，

正在被醫生追捕。

我為自己祈禱，

為那血流不止的一幕。

我生命垂危，因緊張而心跳，因害怕而發抖。

親人在哭泣，朋友在尖叫， 我幾乎不能思考。

閉上雙眼，生活變得美好，

太陽更加明亮，天空不再灰暗。

閉上雙眼，生活變得美好，

我挺起胸膛， 痛苦離我遠去，我不會摔倒。

五年的時間已經逝去，

我已恢復完好。

不再擔憂，不再痛苦，

我相信一切都會好。

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中部面頰牽引手術

第一次顱頰手術后，因為額頭被修理得飽滿了，維維的中部面頰就更顯得凹陷。醫生說，要等女兒10歲以後，才能考慮中部面頰前推手術。我當時聽了以後心情極端沮喪，非常失望。十年的時光是多麼漫長，要什麼時候才能等到。為什麼不能趁孩子小，還不記事兒，就把手術都做完？為什麼不能趁她還不懂得容貌的美和丑，就讓她看起來更像正常人呢？

醫生解釋說，阿佩爾氏綜合症不僅僅影響到嬰兒在母體的發育，還會影響孩子後天的生長。它的特徵之一是中部臉頰的成長比其他部位遲緩。矯正手術如果做早了，很可能在兒童發育完成後，又要重複做第二次。無論從哪方面看，重複這樣的大手術，對孩子都是不利的。不錯，她可能需要等待10年，或者更長的時間，才能看上去更正常一些。但從兒童心理學講，十來歲的孩子剛剛開始懂得外貌的重要，還不至於造成太大的心理傷害。  

現在看來醫生是對的。這種手術沒有人願意經歷第二次。

十年時間看似漫長，可在忙忙碌碌中又好似轉眼一瞬。2006年3月，我們帶了女兒，又來到波士頓兒童醫院，回到十年前那坐滿醫生，實習生的會診室。這十年中，我們幾乎每年都回來會診一次，但每次都很簡短，主要是跟蹤監察。而這次，不免讓我想起十年前最初的會診。十年了，這裡幾乎沒有什麼變化。只是當年我們很喜歡的中心協調員科特早已離開。護士還是多莉，前前後後地招呼著。 屋裡還是那樣滿滿的坐著醫生和實習生。穆里肯醫生的頭髮還是那樣銀白，目光還是那樣炯炯有神。十年前的會診好像就發生在昨天。

穆里肯醫生照舊像欣賞自己的一件作品一樣打量著維維。問她在學校讀書的情況。他對維維在學校表現不凡，基本無需享受特殊教育服務並不感到意外。他一定認為中國人的孩子個個學習拔尖，連阿佩爾氏綜合症孩子也不應例外。哈佛大學醫學院的學生中，中國人比例一向很高，作為教授，他肯定接觸不少中國學生，知道他們都很優秀。從他的話語中，能聽出對東方人的好感。

在中部臉頰手術一年後，又帶女兒回診時，穆里肯醫生滿臉幸福地拿出他的新婚照片給我們看。 新娘是華裔，他的學生。這是穆里肯醫生第一次結婚，雖然當時他已經接近70歲了。我們真誠的祝福他，為他找到幸福而由衷的高興。

這次會診的結果，是認為維維做中部臉頰手術的時機已經成熟。當時她的中部臉已經凹陷的相當嚴重，以致上下門牙前後錯開足足有半寸，連咀嚼都受到影響。從年齡考慮，當時她快11歲了，如果手術能稍微矯枉過正，多往前推一些，就不會需要再重複。這樣，手術就初步定在了同年九月份。這是一個大手術，前後需要兩個月時間。

那年維維上小學五年級，秋天就要升初中。考慮到手術要耽擱2－3個月的學習，我們決定讓她留在小學五年級。這樣，手術時，就不至於為耽誤初一課程而擔心。在徵得小學校方同意后，還需上報學區。最後學區同意了我們的請求，讓維維留下再上一年五年級。維維自然對這種安排很不樂意，眼看著同班同學都高高興興地升了初中，可她得留下和四年級小孩一起再上一年。我們告訴她這是為了她能安心手術，好好恢復。還不用擔心補課。胳膊擰不過大腿，她也就沒再反抗。

回頭看來，這是個明智的決策。自從加入了四年級的班級，維維結交了好幾個朋友，性格也變得更加開朗自信。 她和以前五年級的同學也一直保持著聯繫。

時隔十年，此時的網際網路已成為人們日常生活的一部分。在網上可以查到各種各樣有關手術的資料， 包括個人經歷，日記。好心的家長孩子貼出了手術恢復時的注意事項，小提示等等。我開始查找和閱讀所有關於這個手術的資料。

手術的主刀不光是穆里肯醫生，還有一個叫帕塔瓦的女醫生。 穆里肯主管頭顱面頰，而帕塔瓦的專長則是牙齒和上下顎。他們兩人在波士頓兒童醫院顱顏中心合作多年，看上去相當默契。帕塔瓦只有40多歲，總是穿著很時髦的衣服。他們倆有時會當著病人的面，為一個問題爭執不下，各持己見。帕塔瓦不畏權威， 最後似乎總是穆里肯讓步。

阿佩爾氏兒童要經歷多次手術。其中最大的也是最艱難的就是中部臉頰前推手術。早年的中部臉手術都是採取一次性前推。就是把面骨中部和其他部位分離，外移到合適部位，然後用螺絲固定。90年代末期后，醫生開始嘗試一種新技術 － 骨牽引延長技術。

骨牽引延長技術發明於蘇聯，最初是用於矯正肢體長度。原理是將骨切開後用牽引裝置緩慢牽拉，使截骨間隙中形成新骨，從而達到骨骼延長目的。 這種技術用於顱面骨畸形矯正，與傳統的一次性前推方法相比，具有手術創傷小、繼發病變少、無需植骨、牽引骨周圍軟組織可以同時得到擴張等優點，因而被治療阿佩爾氏綜合症的醫生廣泛採用。  

這個手術與其他手術最大的不同，是病人要帶上牽引裝置。裝置用螺絲固定在頭骨上。另有兩根鋼絲從嘴裡通過，一頭連在外部裝置上，另一頭從嘴裡連在上顎骨上。每天靠調整裝置上的螺絲，將面骨一點一點往前推，一直到面頰骨到達理想的位置。這個過程一般需要6個星期。前推停止后，還要有2個星期的固定期。美國的住院費昂貴，除了需要特護，很少讓病人長期住院。 病人和家屬也不願在醫院住6個星期。因此，擰螺絲和保持傷口清潔的任務就落到了病人家屬身上。

想起當時女兒受的罪，我至今還止不住流淚。手術后，她頭上戴著一個鋼架子，睡覺很不方便。雖然我們從醫院拿來了很多軟膠袋，給她墊在頭底下，可鋼架子還是會咯得慌。因為嘴裡有鋼絲伸出，不能咀嚼，整整8個星期，她都只能吃流食，或一些軟麵條，由外公外婆一勺一勺地喂。鋼架子擋在嘴前，喝水也成了問題。就只好把冰打碎，用勺子喂到嘴裡當水喝。不能吃喝，眼看著女兒就消瘦了下去。可以想像每天擰螺絲，把面骨向前推移時，她需要忍受的疼痛。但她拒絕吃止疼葯，很少哭，也從不抱怨。就這樣一天一天熬著，看著更讓人心痛。

嚴格遵照醫囑，每天兩次，我用消毒水給她擦洗頭上8個用於固定的螺絲。螺絲穿過頭皮，靠壓力固定在頭骨上。穿過皮膚的地方一定得保持清潔，絕對不能感染，否則牽引就得終止，前功盡棄。每天一次，我用專門的螺絲刀，將兩個伸在面頰外，和嘴裡的鋼絲相連的螺絲，每個擰兩圈，這是在把面骨以每天1毫米的速度向前推進。每星期一次，我們驅車回到波士頓兒童醫院，讓穆里肯醫生或帕塔瓦醫生查看進展。

那一段，我無時無刻不在擔心。擔心裸露的傷口會不會感染。擔心牽引的速度是不是合適。擔心兩邊臉骨移動的距離是不是一樣。擔心會不會把維維的臉弄歪。白天要上班，維維多虧了有外公外婆照看。夜深人靜時，我常常盯著熟睡的女兒，幾個小時合不上眼，生怕出什麼差錯。有時看著看著，突然覺得她的臉被弄歪了。就唿地一下子坐起來，上下左右地比試。經歷了那麼多次手術，我自以為自己已是身經百戰，鐵石心腸了，但這次卻幾乎到了精神崩潰的邊緣。

螺絲擰到第二周時，從嘴裡伸出的一根鋼絲突然鬆了，軟踏踏地搭拉了下來。這可不得了！ 我們立即給波士頓打電話，隨即跳上汽車直奔醫院急診。我似乎能看到那失去牽引力的半邊臉骨正在一點一點向後退縮。我心急如焚。

到了急診室，帕塔瓦醫生的助手已經在那裡等我們。沒費多大的勁就把鋼絲安裝了回去，總算沒釀成大禍。

十一月底，終於熬到了拆除裝置的那天。這是個門診小手術。進了手術室不一會兒，女兒就從裡面走了出來。頭上那戴了兩個月的裝置不見了，嘴角因為鋼絲的長期磨擦而紅腫著。她顯得有些疲憊，小臉清瘦了許多。雖然沒有歡喜雀躍，但看得出，她如釋重負。 我知道，雖然只有11歲，可這個手術在她的心上已經沉甸甸的壓了很久。如今終於一切都過去了。

我拉過她的手，一起默默走出帕塔瓦醫生的診所。這是一個值得慶賀的時刻。

十一月的波士頓一片晚秋的景色。十一年前，也是在這樣一個深秋時節，我們帶著剛剛出生三個月的女兒，來到這裡，為了修復她先天殘缺的心臟。那是她和命運抗爭的第一個回合。十一年中， 有過多少眼淚和歡笑。多少焦心的等待，多少成功的喜悅。 多少不眠之夜。多少自豪和驕傲。多少對生命的感悟，多少心靈深處的思索。我們就是這樣手牽著手，一同走了過來。

維維戴著面骨牽引裝置 － 2006年11月

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