維維夜裡呼吸仍然很吃力。這是我最大的心病。她睡在我身邊,只要一聽到她憋氣,我就胸口發緊,比自己憋氣還難受。醫生開過幾種收縮鼻竇的藥水,但效果不大。找不到更好的解決辦法,只好還是土法上馬:用壓舌板壓住舌頭,不讓它堵住呼吸道。
這時的她,夜裡還要吃幾次奶。每次一哭,小農就起身,迷迷糊糊去廚房,從冰箱里拿出配好的配方奶,微波爐里熱了,回卧室,遞到我手上,倒頭接著睡。我接過奶,把壓舌板換成奶瓶,還是一隻手扶著,一邊喂,一邊迷迷糊糊又睡。兩個人一條龍流水作業,配合默契。
兒童醫院的會診讓我們對今後治療的長期,複雜和艱巨有了初步認識。按計劃,顱縫手術要到5月份才做。這意味著,我們有四,五個月沒有手術的消停日子。這簡直就是一種奢侈。以後的幾年間,恐怕再也不會有這麼消停的日子了。因為顱縫手術后,手指分離手術即將開始。那將是走馬燈式的門診,手術,拆石膏。夾在這中間,可能還會有其他手術,例如眼睛的手術。
趁著這個空當兒,我集中精力,趕寫博士論文。
初稿完成以後,遞交給答辯委員會成員。論文隨即通過了委員們的審查,最後的答辯就定在了4月份。
初春的奧爾巴尼,冬天的最後一片積雪,從房前屋后的草地上匆匆消失。梨花,海棠花,迎春花,玉蘭花開滿了枝頭。外公外婆總是抱著維維,在院子里看花賞樹,一邊給她唱著兒歌。
我忙著準備論文答辯的幻燈片和講稿。但經常走神,擔心維維的大腦發育。顱縫手術會不會做的太晚?她的腦壓會不會因而升的太高?
她的智力發育會不會因此受到不可逆轉的損害?
88年發表在某個醫學雜誌上的一篇文章,報道了對29個阿佩爾氏綜合症患者智力的長期跟蹤研究。29人中,14個人的智商在70至100之間,屬於正常或基本正常。其中9個人智商50-70,屬於輕度弱智。4人智商35-50,中度弱智。還有兩人智商低於35,嚴重弱智。
全家對維維的智力究竟會成長到什麼範圍,都心中無數,於是都密切關注著她的每一點進步。該翻身的時候是不是翻了?該坐的時候是不是會坐了?
該爬的時候是不是會爬了?
為了幫助象維維這樣的兒童正常發育成長,美國各州都有免費育療服務。在紐約州,這種服務分為「早期療育服務」(Early
Intervention Services)和 「特殊教育」(Special Education)。
早期療育服務針對0-3歲的學前兒童,經費一般由州政府衛生部提供。 三歲以後,服務由兒童所在學區接管,並改稱為特殊教育。
享受服務的兒童,要麼有先天或後天生理缺陷,要麼經過專家鑒定,認定有智障,或生長發育遲緩。還有的兒童只是學習吃力,經家長要求,也能得到准許,享受特殊服務。
早期療育包括言語治療(Speech Therapy),體能治療(Physical Therapy),和職能治療(Occupational
Therapy)。言語,體能,職能治療師一般不是州政府或學校的正式僱員,而是和政府簽有合同的自由職業者,為政府的客戶提供服務,費用由政府或學區支付。
維維一出生,市政府社會福利部就安排了言語、體能和職能治療師上門服務。每人每周來兩次,每次一個小時。這些訓練對她的生長發育有所幫助。
維維的第一個言語治療師名叫麗茲。她30多歲,瘦高個,褐色頭髮。她告訴我,嬰幼兒的語言發育,前三年是關鍵時期。首先從聲音識別開始。一生下來,嬰兒就意識到自己的哭聲不僅能帶來食物,還能帶來大人的安撫。因此哭聲是他們的最早語言。六個月時,多數就能夠分辨母語的基本音節,而且會發簡單的,一個音節的聲音。六個月到一歲半,嬰兒開始說單音節詞。有些還能說三、四個字的句子。
從各方面資料看,阿佩爾氏綜合症兒童,顏面骨、上下顎、牙床的發育均不正常,造成語言發育障礙。幾乎不間斷的手術,一次一次的全身麻醉,以及術後身體的各種機能要全力以赴地用於傷口的恢復,使得他們在各方面的發育,包括語言,均遲於同齡兒童。因此,他們說話比正常孩子要晚得多。有的到了3,4 歲,甚至5,6 歲還不能清楚的表達意思。有的雖然能說,但咬字發音不準,很難被聽懂。在這種情況下,言語治療一方面要糾正發音,教說話,另一方面要教手語。手語可以在暫無語言時,讓孩子表達意思。
最初,麗茲每次來,都帶上醫用橡皮手套,把手伸進維維嘴裡,按摩臉部,唇部肌肉。又用冰塊摩擦嘴周圍的地方,說是為了增加肌肉敏感度,對語言發育有幫助。她教了維維一些手語。維維跟她學的第一個手語是
「More」(還要)。后來,她就教維維字母和發音。有時一堂課下來,話說得太多,嗓子都說啞了。
我們平時不停地跟維維說,唱,念兒歌。就在這種中英雙語的環境下,維維學會了說話。雖然她的發音不準確,不清楚,開始很難聽得懂,但總的來說,並沒有遲緩太多。
在當時的記事簿上,我記下了維維的許多第一次。和語言、表達有關的,這樣寫著:
95年10月26日(8周): 第一次把右手放到嘴裡。
95年10月31日(9周) : 第一次微笑。
95年12月12日(3個月23天): 第一次咯咯笑出聲。
96年9月21日(一歲零一個月):第一次叫「爸爸」。
另一項育療服務是職能治療。它側重於「精細動作技能」(Fine Motor
Skills)的訓煉。精細動作技能不僅包括職業技能,比如書寫,打字,操作儀器,也包括生活技能,比如穿衣、刷牙、系鞋帶、拉拉鏈、扣扣子,還有使用剪刀,等等。對嬰幼兒,多是通過玩玩具,拿蠟筆塗色,搭積木,拼圖等活動,訓練手腦之間的協調配合。
維維的職能治療師朱迪每次拿來各種小玩具,陪著維維玩。維維沒有手指,就用大拇指和整個手掌抓東西。后來手指分開了,但因為缺少能活動的關節,手指不能彎曲,不能握拳,抓東西仍然困難。
直到今天,「精細動作技能」都是她困難最大的方面。比如,她不能扣扣子,不會系鞋帶。一直都只能穿套頭衫,或有拉鏈的衣服。鞋要穿不用鞋帶,而用尼龍扒扣的。
維維兩歲多的時候,穿外套還需要別人幫忙。朱迪教了她一個辦法:先將外套裡子朝上平鋪在地上。人站在領子上方,附下身將雙手同時插進袖管,然後站立起來,從前方把衣服向後舉過頭頂。哧溜一下,衣服就穿在了身上。此後,維維穿外套再也無需別人幫忙。
不同於職能治療,體能治療側重於「粗運動功能」(Gross Motor
Skills)的訓煉。
維維的體能治療師叫傑米,30多歲,褐色捲髮,胖胖的,總是笑眯眯的。起初,她把維維放在一個大充氣橡皮球上坐著,自己跪在地上扶著,前後左右來回搖擺,目的是增加腰部和上身肌肉強度。后來維維大一點,她教維維站立,行走,上下樓梯。每次到家裡來,總是帶一些大玩具,讓維維不是鑽,就是爬。
維維一歲前經受過兩次大手術,一次開心,一次開顱,每次手術后,由於身體需要恢復,她的發育都會暫時停頓。而且,她雙腳先天畸形,所有腳趾都連著不說,還只有左腳勉強能全腳掌著地,右腳只有腳後跟能著地。但維維很有點「粗運動技能」天賦,即使雙腳有多方面缺陷,在「粗運動技能」方面並沒有落後多少。4個月的時候,她學會了坐在學步車裡,雙腳蹬地,倒退著滿屋子轉。客廳,廚房,卧室,沒有她去不了的。她從來也沒學會過爬,但10個月的時候,她學會了躺著,雙腳蹬地倒著往前沖。14個月時,她搖搖晃晃,邁出了獨立行走的第一步。那一刻,全家老小眼淚飛,掌聲起,欣喜,激動,自豪,可想而知,就無需多說。
三個治療師定期和我們開會,討論進展,制定計劃。維維定期去做智力測驗。
每次結果都說她的智力發育在正常範圍,但精細動作技能明顯落後,因為她沒有手指。她的精細動作技能並不是靠職能育療就能改善。職能育療只能幫助她,採用不同於常人的其他方式,來做生活和職業上的事。
四月教妹妹怎麼用手語表示「還要」- 1997年