自從有了你（序）

自從有了你

一個母親養育患有先天疾病女兒的真實記述

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The unexamined life is not worth living.

Socrates

（Greek philosopher） 

沒有自省的人生，是沒有意義的人生。

蘇格拉底

(古希臘哲學家)

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大概在我十二、三歲的時候，有個人給我算過一命。那時我們家還下放在甘肅山丹農場，住在兩間干打壘的土屋裡。有一天來了一個爸媽的朋友，說他會算命, 就問過了我的生辰八字，然後從兜里掏出一張紙，端詳了一會兒。

他抬起頭很關注地凝視著我，慢慢的說：「怎麼說呢？ 你可能會是一個不幸的人。。。。」

在女兒維維剛出生的那段時間裡，算命先生的這句話，常常在我耳邊迴響。人難道真的有命嗎？維維的降生真的是我命中注定嗎？如果是的話，我因此真的就是一個不幸的人嗎？

寫這篇文字，正值維維滿十五歲之際。看著眼前的她，我的心溢滿了一種平靜的欣喜和感激。她烏黑的頭髮隨便地披散在肩頭。她的皮膚很好，白白的，嫩嫩的，沒有長過這個時期女孩子的「青春豆」。她的額頭比一般人要平一些，鼻樑也要矮一些。也許是看慣了，我並不覺得很扎眼。她兩眼的外眼角稍稍下斜，而且不是完全對稱。她的嘴小巧，可愛。她的手很引人注意：手掌比一般人小，而且手指短粗，不能彎曲。她的腳如果不穿鞋，一眼就能看出有問題：除了腳趾沒有分離，右腳基本只有後腳跟兒能著地。

這會兒，她正抱著一本筆記本電腦，一邊聽音樂，一邊在網上看視頻。看到高興處會咯咯地笑出聲來。

這時，電話鈴響了。她拿起旁邊的無線話筒。 是她朋友打來的。她起身，一邊說話，一邊在房子里走來走去。好像是在聊學校的事。不時聽到她嘰嘰嘎嘎地笑。我知道，這電話一打至少半小時。

我微笑著看她，就想，不知道自己究竟是不是一個不幸的人。但我知道，現在就是用整個世界
來換取我眼前這個可愛的女兒，換取我們所共同經歷的一切，我也不會答應。

我曾經不止一次地試圖去想象，如果十五年前出生的不是一個身有多處殘疾的女嬰，而是一個完美健康的寶寶。如果她有著高高的額頭，大大的雙眼，長長的睫毛，端正的鼻樑。如果她的兩隻小手有著十個完整的指頭，像奇迹一樣，能伸能彎。如果她三個月就會翻身，七個月會坐，八個月會爬，九個月長牙，十個月會叫爸爸媽媽。我想象著在馬路上商場里，她會穿著粉紅色花裙子，像蝴蝶一樣環繞著我，不時引
來眾人羨慕的目光。。。

而我知道，在十五年前維維出生的那一刻，我就永遠地失去了那個夢想中的完美女兒。我們一家也就從此告別了「正常」，從而跨入了有「特殊需要兒童」（Children with Special Needs) 家庭的行列。

伴隨維維出生而來的，是最初的震驚和恐懼，是隨後的茫然和憂慮。是永無休止的醫院門診，一個接一個讓人焦心的手術。是心疼地看著針頭一次又一次扎進她細小的胳膊，聽著她撕心裂肺的哭聲。更不用說那日常生活中大大小小的挑戰和無以計數的不眠之夜。而最最艱難的是要學會怎樣從容地面對社會，怎樣從心理上真正接受這樣一個現實。很長一段時間，每當看到別人看著女兒那詫異的目光，我的心都會隱隱作痛。

然而隨著時間的推移，恐懼、茫然漸漸被從容、自信替代。 看著女兒克服著難以想象的困難，一天天長大，我越來越多體驗到的不再是痛苦，不再是焦慮，而是由衷的喜悅、驕傲和感激。我不再為失去的那個完美女兒而感到悲哀、失落。我慶幸自己能有這樣的機會，擔負起扶養一個不盡完美女兒的責任。我會迎著別人看到女兒時詫異的目光微笑。而這是發自心底的微笑，是包含著理解、寬容的微笑。這微笑的背後，是一個心臟先天缺損，患有醫學上罕見的阿佩爾氏綜合症的小生命頑強生存的故事。是一個出生時臉部頭部畸形，手指腳趾並連的小女孩，越過無數障礙，力爭做一個正常人的故事。是一個母親內心不斷調整，心靈深處不斷掙扎、反省的故事。是一個文明發達社會竭盡全力協助一個家庭撫養有「特殊需要兒童」的故事。

誰能斷定這樣的人生是幸運還是不幸？如果真的有一個造物主，如果十五年後的今天我將再次做母親，而造物主對我說，現在有兩個嬰兒，一個健康完美，一個身有殘疾，你可以任意挑選一個。我會很為難。我相信我們全家都會很為難。我想我們可能會說：能不能兩個我們都要？

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