用AI降低自閉症康復成本，讓孩子不再「孤獨」

用AI降低自閉症康復成本，讓孩子不再「孤獨」

　　北京的醫院不是從早上8點開診那一刻起才人滿為患的，可能6、7點開始，就已經排起了長隊。

　　「你想要在網上搶號，基本搶不上的。」一位熟悉兒童精神科掛號情況的家長林墨（化名）告訴鈦媒體。她的經驗是，早點過來排隊看是否能讓醫生加號，而且得提前掌握想約的醫生哪天坐診。醫生也有專家特需號，但這種號也不好搶，而且動輒幾百上千。

　　這是林墨長期往返於各個醫院的經驗，她不確定孩子到底是不是「孤獨症」。

　　孤獨症，學名「孤獨症譜系障礙」（ASD），也就是人們常說的「自閉症」。其表現是多方面的，常伴有社交溝通障礙，興趣或活動範圍狹窄和重複刻板行為，或者感知覺的異常，以及一些共患病。

　　孤獨症孩子的身後往往是一個個掙扎在精力和金錢邊緣的家庭，以及一個與社會需求極度不匹配的兒童康復教育供給市場。

　　而AI技術應用到該領域正發生新的變化——最直接的影響是不斷降低康復成本，讓更多家庭能跨過門檻，讓孩子不再「孤獨」。

　　許多的從業者、專家、社會機構，仍在這條路上不斷努力著。

　　孤獨的孩子，心力交瘁的家長

　　2022年，吳琳（化名）開始帶著兩歲的兒子聰聰穿梭於北京各大醫院進行孤獨症的診治。

　　在一歲多時，她就發現孩子不怎麼說話，也不叫爸爸媽媽，當時，周圍人都告訴她這很正常，說男孩子語言發育遲緩些，等長大就好了。但隨著孩子逐漸長大，進入小區附近的託管班后，吳琳發現這件事情遠遠沒有想象中那麼簡單：本該是活潑好動，愛交朋友的年紀，自己的孩子卻表現得非常孤僻，不僅不跟其他小朋友一起玩耍，甚至也不會跟其他人有眼神交流，時常容易激動喊叫。

　　首先給到吳琳明確提醒的是託管班老師。「孩子情況不太一樣，需要去看看。」有十多年幼教經驗的託管班老師主動找到吳琳，說明了此事。

　　據吳琳後來的分析，雖然聰聰性格孤僻不說話，但智力沒有問題，他喜歡獨自搭積木，比同齡小朋友更專註，但或許也是這種專註走向了一個極端：把自己隔絕起來了。

　　語言發育遲緩、不喜社交、缺乏眼神互動這些，都可能是孤獨症的癥狀，但也有可能是其他問題。當吳琳在兒童醫院、北大六院掛號做了一系列測試后，醫生都沒有給出明確診斷，只說測試的結果在邊緣，不能確診。

　　一時間，沒有「戴帽」（孤獨症確診的俗稱）反而吳琳更加心急如焚，因為無法確診就意味著不知道接下來應該針對孩子開展怎樣的治療。躊躇下，吳琳通過熟人介紹選擇在當地婦幼保健院問診，醫生給出明確建議后，吳琳帶著孩子開始在婦幼保健院的康復部進行上課干預。

　　雖然當時該康復部上課名額已經滿了，需要排隊等待一段時間，但兩歲就能發現並儘早干預的孩子仍是幸運的，因為越早進行干預，康復的效果越好。

　　「這裡上課基本上語言課300元/30分鐘，其他運動課等是200元一節課。最早是一對一，後來隨著情況改善，慢慢開始跟著三四個小朋友一起上團體活動課。」吳琳說，在上了半年干預課後，她做了一個決定，先停掉課程。既然孩子各項能力已經達標，可以在日常社交生活中進一步自我學習自我成長。另一個擔憂是，當時學校里其他孩子情況更嚴重，她擔心孩子處於模仿期會有不好的習慣養成。

　　如今的情況是，聰聰一直有很好的表現。只是在新的環境里，比如剛上幼兒園時，聰聰會突然擁抱某個小朋友，或者突然拿走玩具，一些表現會很突然。擔心老師對孩子會區別對待，吳琳並沒有把孩子的情況如實告訴老師。好在過了一個多月，聰聰熟悉了環境，逐漸放鬆，社交行為也變得正常起來。

　　對於癥狀較輕、且及早發現並進行干預的聰聰而言，他無疑是孤獨症患兒中幸運的一個，同期的孩子至今還在干預。回顧過去半年多在醫院和康復機構的往返穿梭，吳琳如今能坦然向我們訴說，也是卸掉了心中的石頭。

　　而對於更多還在診治路上的家庭，吳琳的感受是：家長們其實也並不喜歡交朋友，大家可能對自己家孩子進行特需干預治療的事情還是覺得羞於啟齒。哪怕是在大城市認知更先進一些的地區，很多家長仍然會因為這樣的情況覺得抬不起頭。

　　2024年3月公布的《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》指出，全國6-12歲孤獨症兒童的出現率為0.7%，保守估計全國0-14歲孤獨症兒童約200萬，且每年新增約16萬。

　　中國殘聯第八屆主席團兼職副主席、北京安定醫院主任醫師鄭毅教授介紹，在中國，孤獨症在上世紀七十年代末期、八十年代初被報道出來，當時的患者佔比大概是萬分之五，是一個比較少見的癥狀。而隨著社會的發展，時至今日，孤獨症患者比例在世界範圍已上升到1%-2%，在中國約為1%，美國約為1/36。

　　也就是說，在中國，每100個孩子中就有可能出現一個孤獨症患兒。而在嚴格意義上的孤獨症、一眼就能識別出來的典型癥狀之外，還有很多遊離在邊緣的孩子。

　　越早干預，康復效果越好

　　並不是所有孩子都像聰聰一樣幸運。孤獨症康復干預的第一步，其實是破除家長的認知障礙。

　　在更多三四線城市，甚至小縣城，有時候人們認識不到孩子出了問題，即便覺得有問題也認為這不需要治療，甚至根本不知道還能治療。

　　一個已經上小學的孩子壯壯（化名），他的行為和認知跟現如今已經4歲半的聰聰沒有太大區別，語言方面還沒有聰聰發育得好。

　　壯壯父母只覺得孩子說話晚發育不好，卻從來沒有想過或許有辦法能讓這一情況得到改善。事實上，帶壯壯出去玩遇到別的小朋友時，父母會下意識緊張，擔心壯壯會突然出現什麼不可控的情況。

　　伴隨進入學齡期，無疑學習知識開始成為這個年齡段孩子的重心之一。但壯壯的問題是，不僅在知識性學習上表現不好，面對父母經常性的發脾氣甚至出手，壯壯也表現得非常暴躁。

　　在北大六院附近不遠就有一家連鎖康復機構。工作日當天下午的大廳里，就已經坐滿了等待孩子下課的家長。他們會從課堂監控大屏上觀察到孩子與老師互動的一舉一動。

　　這家機構老師告訴鈦媒體，疫情之後，前來接受干預的孩子明顯新增了很多。在她看來，語言發育遲緩、孤獨症這些癥狀的產生，一方面跟當前孩子從小接觸電子產品，缺乏與人際溝通有關，還有一方面就是疫情三年居家隔離，多少讓孩子失去了寶貴的社交環境，以及在幼兒園系統的社交培訓。

　　「一般家長在找康復機構的時候，就已經有這樣的預期了。」一位來自大米和小米康復機構的康復師告訴鈦媒體。

　　研究認為，越早、越密集地進行干預效果越好，因為年齡越大，孩子的行為習慣和認知定型程度越高。

　　據這位康復師介紹，在大米和小米進行干預的孩子，多數都在7歲以內，更大一些的學齡期孩子比例不高但呈上升趨勢，他們更多是周末來做干預。對於上了小學的大齡孩子，通常考慮的是找專業的影子老師陪同輔導，幫助他們在集體環境中適應學習，包括處理多動症、學習困難等問題。為此，2024年大米和小米也開設了針對學齡期孩子相關干預課程。

　　「目前科學界尚未得出明確結論，孤獨症可能是基因遺傳、教養環境等多種因素共同作用的結果，尚未有單一明確原因。而且我們接收的大部分孩子智力是正常的，核心解決的還是社交問題，或者其他個性化問題。」這位康復師表示。

　　「我們有個案例是來自內蒙古非一線城市的視力障礙和自閉症的孩子，在經過干預后，能發聲喊媽媽。儘管過程艱難，但這證明了任何時候開始干預，都不晚。」

　　除了醫院，社會康復機構也在努力

　　孤獨症康復干預的第二步，則是破除康復機構的壓力。近年來，隨著孤獨症相關信息的傳播普及，讓人們更清楚認識到孤獨症的存在，以及更為關注孩子的精神狀態，越來越多的家庭會積極尋求治療，這也是近些年兒童精神科門診接待量上漲、非公立特需兒童康復機構大量建立的背景。

　　一般來講，醫院等公立機構會進行前期專業的篩查，後期就需要各方面干預。儘管公立醫院也會設立康復科室，但這類科室往往十分火爆，一些醫院也會有建議的定點康復機構，進行康復訓練，或者醫生會不定時在機構義診，擔任研發顧問。多數家長也結合自身孩子情況和現實條件，就近選擇機構。

　　但靠公立醫療資源還遠遠不夠，專業的社會康復機構正成為公立醫院康復科之外的一條重要支撐線。

　　大米和小米就屬於這一類，其創始人姜英爽女士的女兒小米曾被診斷「疑似孤獨症」，後來確診「幼兒語言構音障礙」，她創業的源頭正是萌芽於帶著孩子問診和干預治療的那段日子，大米和小米也是她和孩子的名字。

　　在干預模式上，大米和小米的RICE模式倡導自然發展行為干預，這也是孤獨症領域中目前最鼓勵的一種方式。RICE的意思是：Relationship-based intervention，社交為中心的干預；Individualized intervention，個性化干預；Comprehensive intervention，全面綜合性干預；Engagement，全情投入。

　　「我們干預的原則是先理解，再接納，第三步才是進行適當行為的改變，核心是尊重個體發育的規律。孤獨症能夠完全治癒的很少，只能說做到融入社會，不影響孩子的正常生活。但它其實不是病，只是神經多樣性。比如孩子可能會有刻板行為，但對其生活社交沒有太大影響，就不需要改變，如果是眼神互動有問題，就需要去塑造。Disorder is not disease（紊亂不是疾病）。」大米和小米研發副總裁王占偉表示。

　　當前看來，孤獨症孩子，通常有幾方面障礙：一是社交溝通，包括語言障礙；二是比較狹隘的興趣和刻板行為。

　　針對孤獨症康復干預治療主要會結合幾項技術：應用行為分析（ABA）、作業治療（OT）、物理治療（PT）、言語治療（ST）等，涉及了兒科學、兒童心理學、兒童精神病學、兒童康復醫學和保健學等多個學科。

　　據大米和小米的康復師介紹，專業的干預治療其實有多種類別，因為大多孩子的障礙是綜合性的，需要針對孩子的多種障礙進行深入分析並從具體原因入手解決問題。機構往往會根據評估結果來制定課程內容，而不是按照傳統的年級設置課程。

　　以作業治療為例，其核心是幫助孩子提升解決問題的能力，強調完成某一項事情的能力。那麼，在後期康復師干預內容中，就會將粗大動作、精細動作、感覺統合、書寫技能等作為加強重點。同時，家長也會有差異性需求，有的孩子可能需要加強精細動作訓練，有的孩子則更需要提升課堂注意力。

　　對於孩子家長而言，如此複雜的課程治療方案需要時間去了解，也需要相對透明的信息獲取。

　　大米和小米的訓練室

　　從2014年成立至今，大米和小米已經走過了十年，從最開始在深圳，現如今已經覆蓋全國28個城市，基本能夠實現在一線城市5家門店，二三線城市至少一家門店的輻射範圍。

　　「我們逐漸在全國開業的目的，也是希望能減少家長往返於康復機構的成本。這是一項長期『戰役』。」大米和小米的董事王吉陸向鈦媒體表示。

　　事實上，這個成本對於家長而言絕不僅僅是精力成本，更重要的是課程的價格成本。以北京某連鎖康復機構為例，課程會在200元~1000元/節不等，每周3至5天，需要結合孩子實際需要而定製。而儘管康復訓練雖然也有社交集體課如3對4，3對8，但像言語課基本都會要求一對一，這對康復師的經驗和精力投入要求其實非常高。

　　王吉陸表示，就大米和小米對於人員的要求來講，應屆畢業生主要來自幼兒教育、特殊教育、康復醫學和心理學等相關專業。非應屆生則需具備相關工作經歷。所有新員工都會接受4到6周的脫產培訓，學習機構總結的技術體系、方法及案例，並通過理論體系考核及實際操作考核，確保能將所學融入到與孩子的互動中，考核通過後才能成為康復師。

　　根據中國殘聯12月公布的數據，截至2023年底，全國有殘疾人康復機構12463個，康復機構在崗人員達36萬人。如果僅以上述提及的200萬14歲以下孤獨症兒童為例，以「一對一干預」為主，針對孤獨症的康復師人才缺口也至少在百萬級別。

　　人才短缺的背後，將是康復師的超負荷工作，最終影響的其實是孩子。

　　除此之外，督導也是機構重要的角色。一般孩子新入學之前，就需要康復機構督導做出專業評估，比如是否單純就是飲食問題，構音問題，唇肌力量不夠，口腔敏感度太高，口腔鈍感過足等等。此外，督導不僅需要觀察孩子與康復師的互動，撰寫專業評估報告，還需要根據孩子進展，制定和調整日常干預方案。

　　在最近的一則BOSS直聘的招聘廣告上，鈦媒體注意到，相對於康復師，督導對人員的學歷要求和學習能力要求相對較高，即便在無錫這樣的非一線城市，月薪也基本能達到15k到25k。

　　人力成本，加之康復體系的研發以及一些公益項目，這些恰恰構成了康復機構日常經營的重要開支。王吉陸回憶道，前幾年疫情期間，由於孩子不能來上課，為了不中斷孩子日常的康復訓練，以及維持機構的正常經營運轉，康復師們還帶著訓練所需的相關教具、器材，挨個上門。

　　AI帶來的可能性

　　整體來看，目前針對特需兒童的康復機構，大部分仍停留在簡單的電子化應用水平。「像信息化系統、數據資產，我們是有積累的，但過往並沒有對實際生產帶來太多收益。對於康復師而言，無非是從過去的手記，轉為在線工具，方便是方便，但康復師平均能夠干預的孩子數量，其實並沒有提高。」

　　王占偉的研發團隊，平常最關注的就是怎麼能更好地滿足前端的業務人員，包括督導、康復師們提出的各項IT訴求。

　　「我們注意到一些K12頭部企業已經在大量探索AI在教育場景中的應用。但特需兒童康復仍是非常垂類的行業，無論是技術、數據和人才儲備，還是資金規模等方面其實都非常有限。」王占偉表示。

　　2024年年初，在亞馬遜雲科技的某場線下峰會上，王占偉看到了AI大模型與自身業務場景結合的可能性，也收穫了「意外」的合作。

　　由於大米和小米過往積累了20000多個案的8000多萬組干預記錄、200多萬干預標籤，以及200多萬督導決策數據，在接入國內第三方大模型的能力后，在不同場景業務上都反映出了差異化的落地方式和應用價值。

　　經過初期長達一個多月的調研和技術探討，雙方制定了聯合創新AI解決方案，並規劃三個可先一步落地的AI應用場景：評估、康復訓練、居家干預。

　　場景1：AI評估，即將過去依靠人工寫作的評估報告，用生成式AI技術直接生成一份評估報告，涵蓋評估結果與分析、干預目標、干預計劃等，再由督導進行審核和微調，目的是縮短人工撰寫報告時間。

　　AI評估示例

　　這其中的關鍵在於，評估模型所學習的語料，是根據過往資深督導的評估結論以及評估依據的行業標準。比如什麼樣的孩子，完成什麼樣的評估項目，結果怎樣，然後給出下一步的評估計劃，這是一套評估邏輯，且關係一一對應。對於督導而言，在對孩子完成一系列評估后，過去是憑藉經驗輸出評估報告，耗時費力，現在AI評估在不斷學習評估結論後生成評估模板，只需經審核和微調，用時可從3小時縮減到50分鐘。目前內部使用率已經達到89%。

　　場景2：AI督導，類似於輔助工作。督導通過與康復師的溝通和記錄，及時跟蹤干預效果，根據孩子的進展實時調整、優化干預策略。但往往同一時間段內，需要處理的干預項目眾多，決策時間長。AI督導基於已經調優的模型系統，生成一份可實施的科學評估和個性化干預方案。

　　不同於AI評估，AI督導的關鍵是在於「決策」。但大模型本質上是基於歸納、統計的模型，具有不可解釋性。在這一方面，需要做大量多維度的加權計算。在初期結果生成中，督導還需結合自身經驗進行審核，通過問題不斷校正，形成正循環。

　　目前，這一功能在大米和小米內部上線僅有兩個月，還在進一步完善中。

　　王占偉說，通過AI其實對督導帶來了明顯的時間節省，這意味著同樣的時間裡可以服務更多的孩子。要知道，優秀的督導即便在專業性機構，也是稀缺性資源，還有很多孩子依然接觸不到高質量的服務，那麼就必須突破督導的服務瓶頸。對於督導和家長雙方，均可受益。

　　場景3：AI繪本，主要作為康復師教具。通過AI繪本自動輸出章節故事和對應圖片，降低教學繪本生產周期和資金成本。

　　在此之前，康復師使用圖片和繪本準備教具，圖片需要自己搜索、整理，不僅費時，還存在圖片不清晰、風格不統一、版權風險等問題。如果自製繪本步驟則更為繁雜，從確定選題、設計文字腳本、找設計師繪製插圖，有些還需要印刷，對資金和時間消耗巨大。

　　「繪本的目的是通過場景教孩子同樣的場景技能，比如在餐廳、在超市、社區、學校進行眼神互動、肢體動作，對場景呈現要求很高。」王占偉表示。

　　AI繪本示例

　　在測試畫面中，AI繪本不僅僅是生成一個物體，或者一張大頭貼，一個人物，而是基於某個主題、場景、風格和角色定製，利用AI生成帶有人物肢體動作、表情、服飾，以及相應描述的連續場景。

　　技術的進步在於，能夠將過去只是理論或實驗室論證成功的事情，變得可以產品化、大眾化。但技術優先用在哪裡，卻往往需要更多人被關注。

　　鈦媒體注意到，在特需兒童診療、康復領域，等待AI去改變的場景還有很多，也需要實際的支持。曾經也因為技術瓶頸、場景積累不夠、資金關注度不高，而沒有很好地被解決。

　　比如智能問答系統，為康復師持續輔助課程培訓，降低培訓成本；語音智能測評，去觀察孩子的發音構音能力；語音交互，去提升特需兒童的社交互動能力；居家AI視頻監控，通過視頻分析孩子的語音、動作、表情，提升家長自主幹預效果。

　　2022年8月，國家衛健委印發了《0～6歲兒童孤獨症篩查干預服務規範（試行）的通知》，明確提出了孤獨症兒童的健康教育、篩查、診斷、干預康複流程。

　　2024年7月，中國殘聯、教育部等七部門，聯合印發《孤獨症兒童關愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，落實孤獨症康復項目納入醫保，包括ADI測評、言語訓練、認知訓練、作業療法等。預計義務教育階段孤獨症學生特殊教育生均公用經費標準也將提高到7000元以上。

　　隨著中國在孤獨症篩查干預服務方面逐步走向標準化、規範化，從社區衛生院、婦幼保健院，再到專業的孤獨症診斷機構、醫院，干預康復場地，伴隨社會關注度的提高，信息渠道的增多，醫生診治水平的提升，醫保項目的完善，均對孤獨症家庭帶來了極大的幫助。

　　故事開頭的林墨在不斷問診的過程中有了更新的認知，她的孩子最終沒有確診為孤獨症患者，但同樣經受著精神的折磨，起因是源自學校老師帶頭的霸凌。對於更多的孤獨症兒童而言，他們走向普校、大學，走向社會，也可能會遭遇歧視、霸凌、孤立。

　　對孤獨症患者和更多的家庭而言，守護孩子精神健康的路還很長。而在這個過程中，技術和人性的光輝交相輝映，會照亮更廣闊的天地。