周壽鴻：冰桶挑戰後漸凍人治療何時納入醫保？

　　9月2日凌晨4點20分，江蘇泰州28歲「漸凍人」彭亮在歷經近6年的痛苦后，離開人世。為了給他治病，家裡花光了20多萬元積蓄，還背了30多萬元的債務。彭亮的父母說，如果「漸凍症」納入醫保，兒子不會走那麼快。同一天，在千里之外的鄭州，國內最大的關愛漸凍症QQ群的群主、34歲的「漸凍人」郭明亮面對記者，表達了他的中秋心愿：希望國家能儘早把漸凍症納入醫保。（綜合9月3日《現代快報》、《鄭州晚報》）

　　同一片天空，同一輪明月，每個漸凍人也和我們一樣擁有人生的夢想，擁有對生命尊嚴的渴望。一桶冰水，從國外大腕澆到了國內眾多大咖，過去可能連神經科醫生都沒聽說過的「漸凍症」，因為「冰桶挑戰」為大眾所知。熱鬧過後，當媒體和公眾的熱情退去，他們可能又被遺忘。他們的渴望，不是被一時關注，而是靠制度保障未來的生活。

　　數據顯示，中國目前約有20萬「漸凍人」。漸凍症為不可治癒的絕症，半數人活不過3年，80%的人在5年內死亡，挺過了40年的霍金是奇迹中的奇迹。遺憾的是，延緩患者痛苦的唯一的特異性藥物「利魯唑」，不在醫保行列且價格昂貴，病人每個月用藥需花費4000元以上。在沒有醫保保障的情況下，中國能有多少家庭承擔得起這一巨額費用？

　　「冰桶挑戰」充滿娛樂性，讓慈善活動成為秀場，吸引了公眾目光。在看熱鬧的同時，我們還需要關注這種罕見絕症本身的殘酷，關注患者們在走向死亡的痛苦過程中，對社會的期盼——將漸凍症藥物納入醫保，讓他們平靜、有尊嚴地走完生命的最後旅程！

　　中國醫師協會副秘書長袁亞明提出，國家如果把漸凍症的治療藥物列入大病醫保，能從體制上改善漸凍人群體的生活質量，「得這種病的人，大部分都是偏遠地區的，生活很困難。如果國家真的把此葯列入醫保，對他們來說就是福音，藥物至少能維持他們一段生存的時間。」

　　在歐美、日本，包括台灣等地區，「利魯唑」早被納入醫保報銷範疇。經歷了30多年改革開放的中國，社會保障制度日益完善，尤其是醫療保障制度，讓國人看得起病、看得好病不再是夢想。2009年出台的新醫改方案，確立基本衛生醫療制度從公共商品回歸到公共產品向全民提供，意味著今後基本醫療衛生服務將成為人民基本權利的一部分。也許，漸凍症患者只是很小的群體，也許，他們的治療費用過於昂貴，也許，即使救助了也只能延續生命、減輕痛苦而不能根治絕症，但是，他們作為共和國的一分子，同樣需要享受改革開放的成果，享受社會發展的進步。每個中國人都有一個中國夢，將漸凍症納入醫保，也是他們的一個「中國夢」。

　　「冰桶挑戰」時冷水潑下來的速度很快，只有幾秒鐘的麻木感，而漸凍症患者的患病過程是漫長、持久和痛苦的。讓我們幫幫漸凍人，他們的身體在「凍」著，別讓他們的心也寒。我們也許不能挽回他們離去的腳步，但可以融化他們冰凍的心。