12歲女孩得怪病 長相如同六旬老太(組圖)

　 2006年11月10日23:27 　 長春晚報　

被病魔折磨不成人樣的洋洋。

洋洋12歲牙已經掉了一半。

洋洋的媽媽不停地親吻著自己的女兒！

極度震驚

◆這種疾病發病率低於800萬分之一

◆患兒迅速衰老，最長壽命僅為16歲


極度關愛

◆父親棄她而去，母親要陪她走完人生

◆因其家庭太貧困，吉大一院免費救治


震驚!10日，當記者透過病房的玻璃窗看到這個年僅12歲的患兒時，心中充滿震驚與痛心。12歲的洋洋患上了發病率低於800萬分之一的科凱恩氏綜合征。病痛使她極速衰老，外貌、器官功能均如五六十歲的老年人。然而，不幸的洋洋卻擁有世上最溫暖、最珍貴的母愛，母愛將陪她走完並不漫長的人生……



愛女幼時迅速衰老

母親心切四處求醫

10日，在吉大一院兒科的病房裡，記者看到了正在打點滴的洋洋。稀落的黃髮、乾癟的皮膚、灰黃色的眼仁、參差的牙齒，構成了蒼老不已的面孔。身高僅有1米、瘦得皮包骨的洋洋正因疼痛在哭，母親朱女士撫摸著女兒的頭，輕聲哄著：「不怕，洋洋不哭，媽媽在這呢……」36歲的母親與12歲的女兒形成了強烈的對比，女兒較母親更顯蒼老，讓人感到生命的無奈。



朱女士的家在遼寧省盤錦市。她告訴記者，洋洋出生時重3.25公斤，一切和其他孩子無異。可到1歲時，朱女士發現同齡的孩子都能叫著「媽媽」撲向母親的懷抱了，可女兒還不會走路。她帶著女兒到醫院檢查，被診斷患有腦癱。家境並不寬裕的朱女士拿錢給女兒做了手術，但女兒並未因接受手術治療而康復，仍需要人扶著站立。

到兩三歲時，朱女士發現洋洋和同齡孩子在長相上也有很大差異，女兒乾巴巴的皮膚看起來像是老人，且隔一段時間衰老得特別明顯。她以為女兒患了早老症，抱著女兒跑遍了遼寧省內的大小醫院，希望能早日為女兒醫治，但結果卻一次次令她失望。


罕見病症致人衰老

醫院免費救治患兒

是什麼病讓女兒衰老得這麼快?朱女士一直得不到答案。在別人的幫助下，9日她帶著女兒來到吉大一院兒科就診。據該院兒內三科杜紅偉副教授介紹，洋洋入院時皮膚、外貌呈老人狀，牙齒已老化脫落，同時還出現老年性白內障、視網膜萎縮等老年性癥狀，血脂也比較高。患兒體重僅8.9公斤，身高1米，這相當於1歲孩子的體重、兩三歲孩子的身高。

經過該院胡克恆教授的診斷，洋洋所患的並不是罕見的早老症，而是一種更為罕見的疾病——科凱恩氏綜合征，該病是一種罕見的常染色體隱性遺傳病，是第20號染色體發生了病變。據悉，早老症的發病率在每800萬名兒童中僅有1例，而該病的發病率還要更低。

無奈的是，該病目前還沒有有效的治療方法，患兒壽命最長才16歲，多因早衰、心血管疾病、中風等死亡。我國曾有過幾例該病患兒，但患兒一般在幾歲時就已死亡，像洋洋已12歲才被查出十分少見。

因朱女士家境貧困、洋洋病情罕見，醫院決定為其免費醫治。



父親離母女而去

偉大母愛伴一生

洋洋7歲時，家裡因求醫已十分貧困，父親和朱女士離了婚。此後，朱女士便在社區內打工，每月掙400元供她和女兒生活，並給女兒看病。

「她會叫我媽媽!」朱女士幸福地說。平時，朱女士常和女兒溝通，病床上的洋洋只會說單字，但並不影響母女倆用手勢和單字進行交流。洋洋每天特別鬧，要不停地到外面玩。實在忙不過來時，朱女士只好讓父母來幫忙。記者問她是否想過放棄時，朱女士說：「我這一生就這一個孩子，我要為她負責到底。作為母親一定要陪女兒走下去……」

朱女士每天都在心中默默祈禱，她希望某一天，女兒的病情能突然好轉，像一個正常的孩子一樣上學、玩耍，盡情享受童年的快樂。



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科凱恩氏綜合征是科凱恩在1936年首次發現的，該病是一種罕見的常染色體隱性遺傳疾病，又稱小頭、紋狀體小腦鈣化和蛋白質營養不良綜合征，或侏儒症、視網膜萎縮和耳聾綜合征。其特點是患兒出生時正常，兩歲后發病，面容蒼老，眼球內陷，身材矮小，手足大，四肢相對較長，皮膚對光敏感，暴露部位常發生水皰。視神經萎縮和進行性色素性視網膜炎，致視力喪失；聽神經損傷最終導致耳聾；腦組織及顱內血管有鈣化。
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可憐的洋洋