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舊金山亞裔女記者－－她的疲倦和經歷是否提醒了你

作者：change?  於 2025-2-27 00:24 發表於 最熱鬧的華人社交網路--貝殼村

通用分類:健康生活



我的細微癥狀是癌症！斯蒂芬妮 |從電視記者到淋巴瘤患者 |病人的故事

斯蒂芬妮是舊金山的一名電視新聞記者，距離她的婚禮僅剩兩個月，但她的世界突然發生了翻天覆地的變化。她原本以為這是一次例行的醫生問診，但 24 小時內就被診斷出患有令人震驚的 3 期非霍奇金淋巴瘤。

在這個癌症視頻博客中，斯蒂芬妮分享了她忽視的癥狀、艱苦的 600 小時化療以及面對惡性疾病所帶來的情感壓力。在兩位頂級淋巴瘤專家的見解下，Dr.安迪·埃文斯和博士泰森·菲利普斯 (Tyson Phillips)，她探索淋巴瘤治療的最新突破，包括 CAR-T 細胞療法和雙特異性抗體。

謝謝你，斯蒂芬妮，分享你的故事來幫助別人。斯蒂芬妮 (Stephanie) 是《病人故事》 (The Patient Story) 的創始人。她的診斷結果加上她對講故事的熱情，形成了由癌症患者、倖存者和醫學專家組成的多渠道平台，幫助新診斷的患者和護理人員更好地理解和駕馭治療期間和治療后的生活。

患者故事節目介紹：
《患者故事》由一支由醫療、編輯和視頻專家組成的專業團隊主導，致力於真實地描繪癌症患者的經歷。分享您的故事具有變革的力量，無論從文化角度還是個人角度。我們以最大的關懷、同情心和科學嚴謹態度處理每一個敘述。

我們的編輯流程遵循最高的新聞標準，確保內容經過醫學研究、審查和事實核查。在經驗豐富的醫療專業人士的支持下，我們提供對最新醫療進展的見解。

除了患者敘述之外，我們還提供全面的癌症新聞和醫療資源報道。從癥狀到臨床試驗、保險、財務和支持團體，我們以人性化的方式提供指導。

章節：中文同步秒秒對譯

0:00 見見 Stephanie
0:44 改變人生的診斷
3:11 面對癌症的現實
5:07 自我倡導的力量
8:59 淋巴瘤治療取得突破
12:44 比較化療、CAR-T 和雙特異性抗體
15:23 尋找力量並繼續前進
17:24 最後的想法和希望的話語


中文同步
 來認識見見 Stephanie(斯丹佛妮)

我是一個總是忙碌的人，
0:04
喜歡給我寫愛並了解人們的新事物。
0:08
是的，所以這對我來說似乎很自然。
0:11
這裡有一些動靜。(以下是工作片斷回放)
0:13
加州消防局實際上一直在直接在我們頭頂上洒水。
0:16
最近一次空投是到你看到的地方
0:19
路邊有煙。
0:20
因此他們密切關注一些熱點。
0:24
差兩個月結婚時，我在舊金山當電視新聞記者，
0:29
然後我的整個世界都崩塌了
0:34
我以為這只是一次簡單的看醫生預約
0:38
24 小時內就變成了癌症診斷。

改變人生的診斷

0:44 
你知道，我感覺真的非常孤獨並且極度沮喪。
0:48
我從來沒有感受到過如此的黑暗。
0:51
我真的失去了自己的身份，完全不知道自己是誰。
0:54
我也開始責怪自己沒有早點意識到這一點。
0:58
所有這些癥狀是什麼。
1:00
這些危險信號以及它們試圖告訴我的事情。
1:03
癌症最難的部分並不是儘管它很艱難，
1:07
化療、副作用，甚至陷入惡性循環
1:12
思考死亡。
1:18
只要您繼續觀看，您就會獲得訪問許可權。
1:22
兩位令人難以置信的頂級淋巴瘤專家。
1:26
這些醫生分享了為什麼我們和患者面臨著越來越多的希望。
1:31
你好，我叫斯蒂芬妮·特朗普。
1:33
我被診斷患有三期非霍奇金淋巴瘤。
1:36
我做了大約600個小時的化療，
1:40
2017 年接受治療。
1:43
是的。那麼這一切是如何開始的呢？
1:46
正如我所說，我是一個非常活躍的記者。
1:50
因為太累了，
1:53
你知道，我只是將其歸功於工作。
1:56
我真的累了。
1:57
我知道這太累了，但是你知道嗎？
2:00
我最近睡得很好，所以我很好。
2:03
我也很脹氣。
2:04
就像，我早上醒來，我的臉有點腫。
2:09
隨著時間的推移，距離就會逐漸縮小。
2:13
最後，最後一根稻草出現了。
2:16
我最終去看醫生的原因是我開始
2:20
咳嗽，而且咳嗽得不厲害。
2:24
雖然只有一次或兩次，但這是發自內心的。
2:28
這真的很奇怪。
2:30
所以我想，好吧，這真的很奇怪。
2:32
儘管我不太擅長去看醫生，但最終我還是去了。
2:35
她我記得很清楚
2:38
就像非常像有點像，你為什麼在這裡？
2:40
你很好。
2:42
然後她感覺到
2:44
在我的鎖骨周圍，她的表情完全變了。
2:47
她的神色變得陰沉起來，她說，你知道嗎？
2:50
為了以防萬一，我們還是去檢查一下血液吧。
2:51
她說，我需要做兩次超聲波檢查。
2:53
但我發現我得等三個星期，或者
2:57
諸如此類的事情，比如超聲波檢查，以及我這樣的人。
3:01
第二天早上，我去做了X光檢查。
3:04
因為我了解到先到先得。
3:06
幾個小時后，我接到了一個電話。

面對癌症的現實
3:11
什麼？
3:11
我終於意識到，哦，這實際上是真實的。
3:14
他們說，我們需要做幾次增強 CT 掃描。
3:17
不知道他們在談論什麼，但我最終還是打了電話。
3:20
我和我的丈夫和姐姐說，不用擔心。
3:23
沒關係。
3:24
但以防萬一，我要告訴你，他們在半小時內就到了我身邊。
3:28
我們正在等待結果。
3:30
他們說我尖叫，試圖用電視來分散自己的注意力，
3:33
但我認為那一天大概是下午 5 點左右。
3:36
這是我第一次看醫生后的 24 小時。
3:40
我接到了醫生的電話，她說。
3:42
我很抱歉，斯蒂芬妮。
3:44
這是淋巴瘤。
3:46
我只記得自己感覺自己真的很蠢。
3:50
我就好像淚流滿面一樣。
3:52
我甚至無法控制它。
3:54
我非常困惑。怎麼會這樣？
3:57
我做錯了什麼？
3:58
我現在該怎麼辦？
4:00
我在醫院住了一個星期。
4:02
這確實是一段非常艱難的時期。
4:04
我只是想知道到底發生了什麼事。
4:07
一次又一次的掃描，一次又一次的活檢。
4:10
最後，我被診斷患有三期非霍奇金淋巴瘤。
4:17
最具攻擊性的，
4:19
最常見的擴散型生長形式
4:22
大 B 細胞淋巴瘤。
4:25
我會知道治療
4:27
這就是所謂的劑量調整。
4:30
我們的時代。真的嗎？這才是公正的。
4:33
好的。
4:34
你需要輸液。
4:38
連續五天半，六次。
4:41
這確實很難。
4:44
600小時的化療、免疫療法，
4:46
帶一隻回家，抱著它睡覺，抱著它充電，抱著它上廁所。
4:51
非常困難。
4:53
這件事最困難的部分實際上與治療無關。
4:56
我將在本視頻的最後分享更多內容。
4:59
但我真的想說一個非常重要的信息，
5:03
如果你或你認識的人被診斷患有癌症，

自我倡導的力量
5:07
我想說是的，我明白它有多可怕，它有多讓人癱瘓。
5:12
我知道對於某些人來說這就像是，只要給我一個行動計劃。
5:15
但我和數百名患者交談後學到的最重要的事情是
5:18
現在，最重要的是自我倡導，這其實可以簡單到知道
5:24
你可以向你的醫生問一個問題，然後再向他或她問一個問題。
5:29
我開始講述病人的故事。
5:31
幫助人們解決這個問題，包括與頂級癌症患者交談
5:35
專家、頂級醫生向我所有的同事介紹信息
5:39
非醫務人員，因為我們有權了解最新的治療方法
5:43
而且它是免費的，而且我們能夠真正理解它。
5:46
所以，這些選擇可能不適合我們，但我們應該可以提出要求。
5:51
我們的醫療團隊也同樣擔心，特別是因為變化太大了。
5:55
這是關於非霍奇金淋巴瘤的討論的一個小片段
5:59
淋巴瘤是美國最常見的血癌。
6:04
這是繼全球最大的血癌會議之後
6:07
以及世界上的疾病和紊亂，稱為灰燼，醫生們討論過，
6:12
許多不同的疾病和癌症，包括瀰漫性大 B 細胞淋巴瘤。
6:17
我的診斷，也是最常見的緩慢生長
6:20
非霍奇金淋巴瘤的一種形式，稱為濾泡性淋巴瘤。
6:24
兩位頂級醫生與我們進行了交談，羅格斯大學癌症中心的 Andy Evans 醫生
6:28
新澤西研究所和來自洛杉磯希望市的泰森菲利普斯醫生。
6:33
只是為了說明一下為什麼這如此重要
6:36
是因為很多人不像我這麼幸運。
6:41
他們，我對第一線治療做出了反應。
6:45
所以這真的很難。
6:47
但我沒有患病的跡象。
6:49
這對很多人來說都是很神奇的，
6:54
他們從不
6:57
在最初接受治療時對治療有反應，
7:00
或者他們確實有反應，但又複發了，這意味著
7:03
治療結束后一年內就會複發。
7:06
這確實是一個困難的處境。
7:09
很長一段時間內，這些人沒有選擇。
7:13
正確的。
7:14
因此，無論正在研究什麼來幫助他們，
7:17
你知道，人們最終會試圖得到它們，
7:20
更接近新診斷的患者，
7:23
希望這些治療方法
7:25
被挖掘出來不僅更好
7:28
為了生存和前景，也為了更好的生活質量，另一方面
7:34
化療和治療的效果都非常可怕，我親身經歷過。
7:38
所以，
7:40
再次設定舞台，最大的變化之一，例如，
7:44
對於瀰漫性大B細胞人群來說是一種認可
7:47
一個叫做 Pola Arch 的東西，它將 Pola 添加到 Mab 中，
7:51
這是一種抗體藥物偶聯物，去掉 oh 和 arch，
7:55
它一直很純凈，曾經被稱為生長素作為品牌名稱，

7:55
它一直很純凈，曾經被稱為生長素作為品牌名稱，
7:59
這就是為什麼。
7:59
哦，這種新療法在 2023 年就被批准了
8:05
FDA 在臨床試驗中發現減少 27%
8:09
與我們的圖表相比，疾病進展或死亡的風險。
8:15
以下是文檔，進一步解釋這些內容，
8:18
正如她所說，FDA 在第三階段隨機試驗后批准了該申請。
8:22
這次試驗的縮寫名稱是「polarize」。
8:25
再次抱歉打擾你使用各種縮寫，
8:29
但它是 Pola R 晶元 CHP。
8:32
我想說它已經突破了。
8:35
那麼，它適用於所有患者嗎？
8:37
我認為這是值得討論的。
8:39
它已獲得 FDA 批准，適用於所有高風險患者。
8:43
你必須有一個特定的臨床風險評分，稱為 IP，
8:48
兩年及以上。
8:49
如果您有這種藥物，FDA 已經批准其用於治療您的疾病。
8:55
所以這無疑是一個突破。
8:57
沒有辦法解決這個問題。

淋巴瘤治療的突破

8:59
我想說，對極地 IC 的研究激發了人們進行實際探索的熱情
9:03
更多選擇
9:04
並改善前線設置，因為我認為
9:05
經過這麼多負面研究，
9:07
我們達到了一個很少有人感興趣的地步
9:09
探索改進我們工作的方法。
9:12
因此，現在人們最關注的是免疫療法領域。
9:17
近期第一個重大進展始於 CAR-T 細胞療法。
9:22
FDA 批准 Car-T 細胞療法
9:25
2017 年 10 月，瀰漫大 B 細胞淋巴瘤和濾泡性淋巴瘤
9:30
2021年3月，通過批准一種叫做軸突細胞的東西。
9:35
那麼，埃文斯醫生，Car-T 細胞療法是什麼呢？
9:38
這就是我們所知的最強大的抗癌藥物之一
9:43
代理
9:45
或者您自己的免疫系統，特別是您的 T 細胞。
9:48
就是這樣。而湯姆和我們不知道為什麼。
9:51
但在一些癌症患者、淋巴瘤患者中，
9:55
他們沒有做他們應該做的事情。
9:56
所以汽車 T 細胞的真正作用是過濾掉
10:01
部分免疫細胞，即 T 細胞，然後將它們發送給一家公司。
10:06
大約需要 3 到 4 周的時間，有時甚至需要 5 周。
10:10
他們正在重新設計它，重新設計它，實際上做兩件事。
10:14
他們實際上正在轉移抗體。
10:17
所以你正在製造一個 B 細胞
10:19
告訴它放回去后要去哪裡。
10:22
然後你可以通過某種方式來增強它或者激活它。
10:27
因此，注射后只需進行一次治療。
10:30
幾周后，它不僅迅速擴張，
10:34
但希望它能進一步發展
10:37
附著有 Cd19 的 T 細胞。
10:40
淋巴瘤位於身體的任何地方。
10:43
好的，就是這樣。
10:44
最近，一種叫做雙特異性的東西
10:47
抗體（或簡稱雙特異性抗體）應運而生。
10:51
順便說一句，我明白了。
10:52
就好像這些都是超級技術術語一樣。
10:54
你知道，可能有些事情我根本不想知道。
10:59
但一旦你開始習慣它
11:01
稍微說一下，其實並沒有那麼糟糕。
11:04
第一個獲批的雙特異性抗體是用於治療濾泡性淋巴瘤，
11:09
12 月在非霍奇金淋巴瘤領域
11:12
2022 年，出現了一種與 Mab 最為相似的東西。
11:15
然後在 2023 年 5 月，FDA 批准了縮寫為 Mab 的藥物，
11:19
這是第一個獲批用於治療 Dlbcl 的雙特異性藥物。
11:23
好的。
11:23
那麼，埃文斯醫生，具體情況是什麼？
11:26
概念上與免疫系統類似，但它是現成的，
11:30
不在我的書架上，而是在藥店里。
11:33
因此，這是一種現成的治療方法。
11:36
事實上，最簡單的思考方式就是將其視為雙重抗體。
11:40
那麼這些雙重抗體是什麼呢？
11:42
有趣的是，它是一張 Cd28 地圖。
11:46
因此，您會說，毒性 Mab 對大多數患者來說都不再起作用。
11:49
為什麼會這樣呢？因為第二抗體是 CD3。
11:53
那麼當它被取下來並注入時它會起什麼作用呢？
11:56
你的 Cd28 會到達淋巴瘤所在的位置嗎？
12:00
但是 CD3 上附著有 T 細胞。
12:04
因此它可以提供患者自身的內源性
12:08
或活 T 細胞到達淋巴瘤所在位置。
12:12
這是非常了不起的。
12:13
我的意思是，我有很多病人，我相信菲利普斯醫生也有，
12:17
其中給出了 Car-T。
12:20
它不起作用而且我們也不知道為什麼，但是當它發生時我們很興奮。
12:25
然後你就會看到淋巴瘤完全消失的具體情況。
12:29
這是一個已經經常失敗的人Cd28
12:32
單抗體, Cd19 載體
12:35
然後由於某種原因採用不同的免疫療法。
12:40
確實有效。
12:41
好的，太好了。簡單總結一下。

比較化療、CAR-T 和雙特異性抗體
12:44
Car-T擁有更多現實世界證據
12:47
因為它之前已經通過了規範的批准。
12:50
但雙特異性抗體
12:53
將更容易被更多的患者接受，特別是那些可能沒有
12:58
有機會去大型學術醫院，就像我去的那家一樣。
13:03
因此，這些發展再次表明，不僅僅是取得了巨大的成果。
13:06
通過這些臨床試驗來獲得療效和生存率。
13:09
最初，並不是針對所有人，但足以讓 FDA 給予批准。
13:14
但從副作用來看，這也是個好消息，對吧？
13:16
有了化療免疫療法雞尾酒療法，我感覺就像，
13:21
噢，真是一段可怕、可怕的時光。
13:24
現在有潰瘍、嚴重的胃腸道問題、嚴重的疲勞，就像那種，
13:29
哦天哪，我要
13:31
爬一層樓梯需要五分鐘，而不是五秒鐘。
13:34
當然還有脫髮。
13:36
如果你思考一下化療的作用原理，這一切就都有道理了。
13:40
以下是菲利普斯博士對此的更多介紹。
13:42
我認為最簡單的方法是比較
13:45
化療與其他一些治療方法相比，
13:48
你知道，我回到軍隊，在那裡化療基本上就像凝固汽油彈一樣。
13:53
我的意思是，它會殺死任何東西。
13:55
它之所以發展得如此迅速，是因為這就是它的設計目的。
13:58
它並不特定於任何事物。
14:01
很多針對性的治療，比如針對特定目的的治療，還有 Car-T 療法，
14:06
更多的。
14:07
因此，治療應針對問題本身，
14:11
本質上，它是一種惡性 B 細胞。
14:14
好的。
14:14
最後，作為預覽，我向文檔人員詢問的另一個關鍵問題是，
14:18
您如何幫助您的患者了解應採取哪種治療方法？
14:23
考慮到現在有多少種選擇，它有多有效？
14:28
不僅僅是最初的反應，而且顯然你希望它是穩定的。
14:31
保持緩解。
14:32
當然，2號或1個A，1個B是可以容忍的
14:38
以及它是否同樣好或者更容易被接受。
14:42
極好的。
14:43
如果存在一些不同或獨特的毒性，
14:47
嗯，它的功效是平衡的。
14:50
然後我們考慮護理成本
14:54
我們知道，我們希望確保患者能夠負擔得起。
14:58
最終，無論批准與否
15:02
建立在我們的 chop 和 polo R chip 之上的道路，
15:06
這都是好消息。
15:07
我們必須耐心地對待每一個病人，
15:10
做出明智、知情的個性化決定。
15:13
好的。非常感謝埃文斯醫生。
15:15
菲利普斯博士進行了全面的討論，確實涵蓋了更多內容。
15:19
而且是免費的。
15:21
只需單擊此處的鏈接即可。

尋找力量前進

15:24
您還可以訪問我們所有關於非霍奇金淋巴瘤的內容。
15:28
順便說一句，我們還有其他社區。
15:31
沒有垃圾郵件，不會共享您的聯繫信息，而且始終免費。
15:38
所以我希望你們離開時能看到的是前途無量。
15:41
目前正在進行大量研究，
15:43
極大地改變了許多人的觀點和預測。
15:46
一切都從維護自己利益開始。
15:48
或您所愛的人，因為您值得擁有。
15:50
再說一遍，這些選擇和研究可能不適合你，
15:54
知識本身、能夠提出這些問題仍然很有力量。
15:58
另外請記住，你並不孤單。
16:01
在那段時間裡我經歷了很多黑暗的日子
16:03
住院的第一周，我們沒有得到任何答案。
16:08
我嘗試了很多，嘗試幽默，嘗試跳舞，
16:12
和。流行顏色。
16:16
我也嘗試過逃出醫院。
16:18
這真是一個天才的想法，
16:21
來自我的犯罪夥伴，我的丈夫蒂姆。
16:24
但最重要的是，最困難的部分是
16:27
之前是在學習
16:30
不僅僅是如何應對癌症、化療的副作用。
16:33
我會死嗎？
16:35
但實際上，我該怎麼做呢？
16:38
我已經習慣了成為 A 型人格，比如添加
16:42
我的日曆，搬家，搬家，搬家，非常忙碌。
16:45
忙碌讓我感覺富有成效且有目標。
16:50
但隨著化學免疫療法的進行，我的身體
16:54
為了對抗癌症，我付出了很多努力，但又被迫保持靜止。
16:59
在那種沉默中，這是第一次
17:02
我必須思考我是誰以及我想要什麼生活。
17:06
這確實很困難，尤其是對於這樣一個不斷進取的人而言。
17:11
但我最終對自己有了更多的了解。
17:15
並通過這項工作結識了很多出色的人。
17:17
因此我學會了寬容自己。
17:20
我也希望你能做到。
17:21
記住還有很多事情要做。

最後的想法和希望之言

17:24
不要忘記你可以為自己說話，因為你是最重要的。
17:31
好好照顧自己。


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