35歲腦幹出血程序員：熬夜加班最後給醫院打工
來源：倍可親(backchina.com)生病前，35歲的吳海城（化名）從沒將死亡與自己聯繫在一起。他無基礎疾病，每年體檢報告上各項指標均正常。
他沒意識到，作為工齡8年的程序員，長期凌晨兩點睡七點起的作息，是在透支生命。哪怕出現手腳發麻的癥狀，他仍相信是頸椎病作祟，他自動無視尋醫網頁上的「腦出血」三字，直到嘔吐感難以抑制，才匆匆前往醫院。他被診斷出腦幹出血，在ICU昏迷15天。醒來后，他的肌肉萎縮，意識無法控制身體、共濟失調、眼睛出現重影。
在不少人的印象里，腦出血多發群體為50歲以上的中老年人。而吳海城組建的「腦卒中康復重生聯盟」64名病友群里，年齡大多在20歲至40歲，最小的只有9歲。
因心態良好外加科學醫療，經過康復訓練與家人的精心照顧，吳海城如今已恢復至七成。他走路看起來與常人無異，能順暢地與人交談。細微處卻將他是一名病人的事實出賣，脖子下方有一處疤痕，是氣切插管留下的痕迹。說話時有些大舌頭。他試著用左手拿起手機，手機在指尖「撲騰」幾下又滑落下去。他心裡明白，完全康復已成奢望，若再次出血，或許性命難保。
考慮到身體狀況，吳海城放棄了重返崗位的想法，轉而嘗試做自媒體。他希望通過分享自己的經歷，讓更多年輕人意識到健康的重要性，給病友們帶來希望，讓社會更加關注腦出血疾病。
吳海城只能用雙手舉起水杯。圖/九派新聞 黃巧文
【1】潛藏的危機
2024年8月1日，連續加班后的吳海城被診斷出腦幹出血5ml（延髓位置），即使醫生告知有生命危險，他依然沒將死亡聯想到自己身上。
過去一年半，他凌晨兩點睡，七點起，自信於體檢報告上各項正常的指標，卻忽視長期熬夜與精神壓力下，身體內潛藏的危機。
他被醫護人員按到搶救室病床上，醫生直白地告訴他，如果病情嚴重，可能要開刀，說不定下一秒人就陷入昏迷，還可能會死亡。
吳海城一時消化不了這番話，人好端端的，怎麼會死？他簽了一堆檢查單，複查CT結果顯示，出血量未增多，6天後便出院。然而，他在杭州一家康復醫院裡再次腦幹出血，轉到上海一家醫院康復科，檢查結果顯示，他的半個肺已經感染。經專家會診，建議轉ICU治療。
被推往ICU的電梯里，康復科的醫生問他，進ICU害怕嗎？他平靜地答，不怕。醫生還說「好樣的」，向他豎大拇指。
進入ICU后，醫護人員在吳海城臉上蓋一張無菌布，進行深靜脈穿刺置管，即利用穿刺技術將導管置入深靜脈。儘管打了麻藥，他仍然疼得厲害，關鍵是還沒紮成功，要重新紮在腹股溝。吳海城哀嚎一聲：「你這不是搞我嗎？」說完，便毫無預兆地昏了過去，昏迷時間長達15天。
從鬼門關走過一遭的吳海城回憶，那時進ICU的平靜源於對病情認知不深，不少腦幹出血的患者沒來得及交代後事，人就沒了。他後來才知道，腦幹部位長了一個血管瘤，可能由於壓力太大、過度勞累，血管瘤破裂。
「如果讓我現在再去，我覺得我會嚇死。」吳海城記不起治療期間的細節，但對於ICU深深的恐懼，還留存在腦海里。
他不是怕治療帶來的疼痛，而是怕一種「該死的感覺」。周圍的病人像植物人一樣躺著，一動不動，病房裡了無生氣，空氣中似乎瀰漫著瀕臨死亡的氣味，「裡面基本是快死的人」。
從病房裡醒來，他意識清醒，但身體麻木，動彈不得，氣管被切開插呼吸機，發不出聲音。他感覺床上似乎有一個洞，身體被完全嵌到床里，無法掙脫。他做夢都想逃離ICU，可怎麼都沒辦法逃出去。
家屬每天有15分鐘探視時間，吳海城表達窒息也需要15分鐘。有一次，他向家人示意要手機，又比畫著把五筆鍵盤切換26鍵輸入法，等對方明白過來，護士已經開始趕人。他按了四個字，「救命，窒息」，家人才趕緊去找醫生。
每張病床圍欄上還綁著一個尖叫雞，患者一捏，護士就知道患者有需求。吳海城嘗試很多次去抓它，但一直抓不到。後來他想了個方法，腳能動了，就用腳砸床，護士才會過來。
回想前半生，家和公司兩點一線，他躺在病床上感嘆，連大海都沒見過。而此刻，沒人能聽見他的需求。
【2】我不是卷王
吳海城在程序員崗位工作8年，生病前，他月薪三萬元，身兼數職：帶團隊、敲代碼、做HR。就連公司貼玻璃貼紙，也讓他去看著。身為負責人，他主動把優秀員工讓給下屬，獎金一萬元。
上一次離職，就是因為反對加班。前一家公司硬性規定晚上9點下班，如果再多干兩個小時，能報銷車費。有時，凌晨2點還能接到領導的開會語音。
有次，一個軟體項目要發布，他在公司幹了個通宵。本以為幹完能夠歇著了，領導卻讓他去茶水間「眯一會兒」，再回來繼續工作。
跳槽到這家創業型公司，他依舊沒能逃過加班的命運。
在新公司當負責人後，他告訴5名組員，幹完活就走，工作與生活要分開。可領導又要求，必須當天把活都做完，「否則就是能力有問題」。吳海城不想「卷」，可代碼量是死的，不願讓組員承擔，他只好自己扛到凌晨兩點。
儘管這樣，領導還不滿意，跟他說：「我不要你加班，我要他們（組員）加班。」人手不夠，吳海城想招新人，但他負責完一面后就沒了音訊，「招不到人最終也被說成我的問題」。
後來，公司內部出現矛盾，吳海城覺察到自己正在被邊緣化，領導不再派新活，手裡握的是不被重視的項目。裁員的壓力像頭頂懸著的一把刀，他不清楚這把刀什麼時候會落到自己頭上。
領導給他吃定心丸：「相信你沒什麼問題，繼續在這兒干。」言語間透著安撫和不確定。因為手頭沒活，他到點就下班。領導卻在會上暗示：「別人都在加班，你好意思走嗎？」
從前他在職場低調、謙讓、抗拒加班，害怕被開除的危機感使他變成另一個人。儘管工作表現不錯，他仍然害怕。他在夜裡輾轉反側，不知道35歲程序員被裁后的出路在哪，孩子與房貸怎麼辦？他想證明自己，主動涉足新項目，將上級加班的暗示盡數收下。
妻子勸說，要不辭職吧。他第一反應是，家怎麼辦？住在杭州，房貸每月六千餘元，夫妻倆希望孩子吃好、穿好，報輔導班，加在一起每月固定支出一萬多元。他形容，自己待在這個行業是身不由己。
前後治病花了四十餘萬元，他自嘲是「為醫院打工」。由於腦幹出血不屬於特殊疾病，也不能算職業病，無法認定工傷。
他要求公司將他開除，經濟補償N+1。拿到的三個月工資對於醫藥費來說，杯水車薪。如今回過頭看，他坦言，年輕人奮鬥沒有錯，但要量力而行，為工作透支生命不值得。
【3】好轉
不幸中的萬幸是，經曆數月的治療與康復，情況好轉了許多。轉到康復醫院時，吳海城幾乎全身癱瘓。用電動起立床進行站立訓練，隔壁病床的老人從45度開始訓練，他只能從30度開始。他的身體出現共濟失調，雙臂展開，普通人閉眼都能拍手，他的雙手卻總是交錯。他想撓頭，手往往舉得過高，摸不到腦袋，只能慢慢往下摸索。甚至指鼻子的動作都無法完成。
但吳海城很快坦然接受現狀。此前，他想找尋程序員之外的賺錢出路，閱讀過許多金融、創業、炒股方面的書籍，最終轉向了心理學，沒想到在這時發揮出作用。他勸自己：「不論以前如何，那都過去了。要接受現在的自己，要想能不能變得更好。只想以後的事，不回憶從前。」
吳海城的閱讀時長。圖/九派新聞 黃巧文
這段時間，吳海城正在貴陽散心。在這兒的咖啡店，他向九派新聞展示他的康復情況。由於大腦出血地方偏右，他對左邊身體的控制相對較差。他嘗試用左手拿起手機，手機在他的指尖「撲騰」幾下又滑落下去；他努力用單手端起水杯，杯子止不住地發抖。他總覺得左手像戴著一層厚厚的手套，沒有觸覺，無法感知物體的體積和重量，難以分清紙張和被子的區別。他脖子下方有一處疤痕，是氣切插管留下的痕迹，說話時有些大舌頭。
好在其他功能已恢復至七成，生活自理不成問題。走路時，雖感到腿部有些僵硬，但他看上去已與常人無異，能爬上16層樓梯。好轉還明顯體現在體重和氣色上，在ICU「掉」的20斤肉長了回來，比生病前還胖了些。孩子的老師說他像換了個人，之前整個人很緊繃，現在反而更鬆弛。
在同類患者中，吳海城的康復情況算是極好的。2024年中國卒中學會發布的流行病學調查數據表明，我國現有卒中患者1400萬餘人，每年新發卒中330萬人，因卒中死亡154萬人，卒中存活者中有80%左右留有不同程度的殘疾，其中約75%喪失勞動能力，40%嚴重殘疾，生活完全不能自理。
【4】聯盟
吳海城現在建了許多新群，一個由64人組成的「腦卒中康復重生聯盟」集合了20-40歲年齡段的年輕患者，程序員、老師、運動員，他們曾經擁有各種不同的身份，如今是相同的——腦卒中（記者註：俗稱中風，分為缺血性腦卒中和出血性腦卒中）患者。還有一個群，裡面的人對吳海城來說既是同行，也是病友，已有11人。
這些群中，最小的患者只有9歲，爬山後嘔吐昏倒，確診腦出血，他的母親說之前從未發現異常。吳海城也說不上來他們這些年輕的腦出血患者有何共同點，但他發現，熬夜和高壓確實是普遍經歷。此外，大部分是高血壓導致，「知道自己得了高血壓，但覺得年輕能扛，不吃藥，就不行了」。
當急性搶救階段過去，這群平均年齡正逐年下降的患者將面對更為漫長的戰役——接納自己、重新嵌入正常的社會齒輪。
心態差是自我放棄的重要原因。「一天前的人生或許還很成功，第二天就半身不遂了，走不出來。」有人僅因手抖打翻飯碗，便從此喪失信心。
許是常閱讀心理書的原因，吳海城對這些看得開些。癱瘓時看到病房裡90歲腦梗的老人能拄著拐杖走，他相信自己也沒問題。他常給病友們「灌雞湯」：「既然從九死一生的人生最低谷中活了下來，未來不管如何都是在上坡。」
有位同齡病友向吳海城求助，身為初中教師的她曾因乳腺癌暫停工作，又在痊癒后突遭腦出血侵襲。儘管康復後走路已不成問題，可她總擔心走路姿勢「怪異」，她恐懼路人向她投射的目光。吳海城用《被討厭的勇氣》寬慰她，要學會課題分離，大家只會關注自己，「哪怕多看了你一眼，幾秒后可能就不再記得」。
抑鬱症患者向吳海城發感謝私信。圖/九派新聞 楊冰鈺
家人的支撐也是吳海城康復中不可或缺的一環。生病後，妻子留在家照顧上幼兒園的女兒，父親和舅舅趕來看護一兩個月。現在，吳海城與妻子的角色發生了微妙倒置——曾是家庭經濟支柱的他，如今處於被照顧的角色，因胎象不穩辭職照顧家庭的妻子正研究如何創業。為了減輕小兩口經濟上的負擔，父母提前給他們還了部分房貸。
吳海城是獨生子，他的父親是那一輩最小的孩子。吳海城感覺到，整個大家庭也在呵護著他。比如，親戚們主動給錢，幫他們渡過難關。他意識到，他們曾經物理距離相隔不遠，平時來往卻不多，甚至連打個電話都覺得「麻煩」，但遇到困難時，他們也是家人，力所能及地關心和幫助自己。「以後要多跟他們說說話，多看看他們。」
5歲的女兒對「腦幹出血」沒有概念，只知道爸爸病了，有時模仿爸爸的「雞爪手」，還念叨自己手麻腳麻。「我問她麻是什麼，她答不上來。」看著女兒天真無邪的樣子，吳海城不覺得後悔，只是遺憾，下一次出血或許就是致命，他不知道能不能看到孩子長大，不確定能否跟妻子白頭，能做的只有抓住時間儘力陪伴，還有讓自己開心，「我開心了，他們才會開心」。
生病後，吳海城會嘗試去修復那些曾經破裂過的友誼。他主動給「鬧掰」的朋友發去問候，一句簡單的「最近還好嗎？」將兩人的關係拉了回來。「久病床前無孝子」的悲觀故事他聽得太多，他現在更願意相信，復健需要主動抬腿，關係維護也可以自己先邁步，多數人的善意都在等待一個釋放的契機。
【5】意義
吳海城允許自己脆弱時被家人愛與呵護，但他也擔心，萬一有天他們不在了怎麼辦？不願把壓力全部給到家人，很想回歸社會又難以回歸，是大部分腦出血年輕患者面臨的普遍困境：體力勞動無法負荷、精細活做不了，部分患者還存在認知損傷。
「我也想過很多種答案，我還能幹什麼？」曾經靠雙手碼字養家，現在敲鍵盤都困難。母親勸他當收銀員，他不樂意，他無法搬重物，還想趁著大腦還好使，多動動腦子。他打趣地跟母親說，想月入五萬。「我媽說生病前都沒這個數，我說，想想還不行嗎？」
自媒體讓他看到了回歸社會的一種希望。原本擔心無法陪伴孩子成長，想多給女兒留點影像資料，今年1月，吳海城簡單在網上學習剪輯和拍攝，開始在社交媒體記錄自己的康復日記。
沒有專業設備，也沒有精力雕刻精細的腳本，在身體允許的條件下運營賬號，能做的就是講述真實的故事。
本只是簡單記錄，可他沒料到，越來越多的病友發來催更私信：「恢復得這麼好，讓我看到了希望。」他突然覺得，自己好像被賦予了更大的使命。他想，有沒有可能成為偶像蔡磊那樣的人？用自己的經歷感染、改變更多人的人生。
看到年輕人透支生命工作，仍以為腦卒中是「老年病」，他講述自己的經歷敲響警鐘；聽說有病友心理崩潰，因抑鬱試圖輕生，他對著鏡頭進行心理疏導；發現社會對於腦出血的認同度不高，且治療費用高昂，他給明星基金會發送郵件，懇請關注腦卒中群體。他也呼籲，若有能力提前備好重疾保險；腦卒中未來能被認定成工傷。
吳海城給韓紅基金會發送郵件。圖/九派新聞 楊冰鈺
如今，拍視頻、做直播、運營病友群，儘管自媒體賬號還沒有實際收入，但看到抑鬱症患者給自己發來「因你放棄衝動，努力像你一樣活著」的留言，一切好像都被賦予了意義。
這場大病讓他明白，撿回一條命已是不易。他希望能夠活得更加自由，也更相信自己能做好一切事情。「不要被外界的期待束縛，好好愛自己，活出你想要的人生。」他說。