中國上千萬罕見病患者盼國家醫保

【***網 2018-03-13 訊】

中國河北燕郊的一家醫院的醫生在觀看檢查結果。（美聯社）

海外媒體報道說，中國上千萬罕見病患者，因高昂的醫藥費用不獲國家醫保報銷，而無法得到亟需的救治。

據英國《金融時報》中文網3月12日報道，中國有全世界最龐大的罕見病患者群體，估計總人數在1500萬至2000萬之間。過去10年，中國推出了一些藥物的國家醫保，但絕大多數罕見病用藥不在報銷範圍，即便被納入了醫保藥品目錄，也不能保證地方醫保能給它們報銷。這令很多罕見病患者家庭陷入無助。

報道舉例說，李文燕的女兒在7個月大的時候被診斷患有龐貝氏症(Pompe disease)，這是一種罕見的遺傳疾病，會引發糖分子在包括心臟在內的肌肉組織中貯積。2015年，治療龐貝氏症的藥物美而贊（Myozyme）獲批在中國使用，但李文燕無法為這種葯獲得任何國家補償。全家年收入三萬元的李文燕，無力承擔一個月12萬元人民幣的後續治療費用。於是，李文燕只能通過網路求助陌生人捐款，最終在網上籌集到了近3萬元人民幣，只夠法國賽諾菲(Sanofi)生產的藥品美而贊（Myozyme）一個療程的費用。由於無法籌到足夠的錢支付治療費用，李文燕的女兒雨馨在9個月大的時候死於龐貝氏症。

報道引述代表龐貝氏症患者的一個協會稱，中國約有3.5萬名龐貝氏症患者，其中約80%是成年人，他們每年的治療費用約為300萬元人民幣，相比之下中國的人均收入為每年7萬元人民幣左右。在中國大部分地區，患者不可能獲得政府醫保對龐貝氏症藥物的部分報銷。

深圳資深保險從業人員張先生3月12日接受本台記者電話採訪時對此評論說，


「我們大陸，按照官方的說法就是中國特色社會主義，成績多麼多麼的大，但是老百姓的福利，能享受的利益，其實卻是很有限的。這個呢就是中國的一個實際情況。」

在中國，罕見病患者能否享受醫保還取決於其戶籍所在地。英國《金融時報》舉例說，周迎春一家剛剛花了30萬元人民幣為患有大皰性表皮鬆解症(epidermolysis bullosa)的15歲女兒做了骨髓移植手術，由於手術不是在戶籍所在地進行的，這家人不得不自己承擔所有費用。

報道說，如今，中國95%的人口得到了由國家負擔一部分醫療費用的醫保計劃的覆蓋，但中國國家醫保的覆蓋深度仍不大。除了幾百種被認定為基本的藥物外，只有國家醫保藥品目錄上的藥品可以報銷，該目錄在去年更新后包括大約2500種藥物，但許多救命的藥物，包括那些治療罕見病的藥物，都不在該目錄上。

美國紐約「美中科技文化交流協會會長」謝家葉3月12日接受本台記者電話採訪時認為，雖然罕見病患者佔中國總人口比例低，但這一群體的絕對數字非常龐大，國家應該負擔起幫助這些罕見病患者的責任，幫助他們控制和減少痛苦。他說：

「社會當然要擔負起幫助這些罕見病患者，減輕他們的痛苦，幫助他們的生活，這個當然要由社會來負擔。美國這方面的醫療保險都是包括的。他們所有的用藥、治療，保險都是要覆蓋的，不會說讓他家裡面自己來負擔。這個是自己負擔不起的，因為這個葯都非常貴。」