白血病男童花400萬治病離世 疑被醫院當"小白鼠"

京港台:2019-7-17 10:42| 來源:津雲 | 評論( 10 )  | 我來說幾句

白血病男童花400萬治病離世 疑被醫院當"小白鼠"

來源:倍可親(backchina.com)

  年僅6歲的范裕喆患有白血病,他還是中國「雙肺移植」最小患者。今年5月,范裕喆沒能戰勝病魔不幸離世。家屬在整理多達十幾次的住院病歷時卻意外發現,范裕喆在北京博仁醫院(以下簡稱「博仁醫院」)住院治療期間,醫院的檢驗結果和查房記錄「陰陽顛倒」,甚至在家屬不知情的情況下孩子被當成了「受試者」。

  目前,范裕喆的家屬已經向博仁醫院所在的丰台區醫學會申請醫學鑒定,丰台區衛生健康委員會已介入調查。

  

  在北京民營醫院治白血病花約200萬元

  江蘇崑山的6歲男童范裕喆第一次來北京,並不是來旅遊,而是求醫治療白血病。

  范裕喆的媽媽李霞告訴津雲記者,范裕喆今年5月1日在北京的中日友好醫院去世。去世前不久,范裕喆接受了「雙肺移植」手術並獲得成功,成為全國「雙肺移植」最小患者。

  2015年,范裕喆查出患有「急性淋巴細胞白血病」,在上海兒童醫學中心治療8個月後康復出院。出院后第9個月白血病複發,專家建議先切除睾丸再進行骨髓移植。但李霞覺得,男孩子切除睾丸后長大后無法面對自己,於是否定了這個方案。

  

  病重的范裕喆

  2017年8月,夫妻倆帶著范裕喆來到北京博仁醫院治療。這家是民營醫院,來此之前聽原上海一家醫院某科主任高某某介紹,這家醫院的專家團隊在血液病治療上有較豐富的經驗,於是相信這家醫院能治療范裕喆的病。後來,高某某來博仁醫院任職主任醫師。

  因為博仁醫院當時還沒有移植艙,按照博仁醫院的治療方案,范裕喆在博仁進行了CAR-T免疫治療后,由博仁醫院主任吳某某聯繫北京一家醫院借艙進行了骨髓移植。父親范洪慶為范裕喆捐獻了骨髓,移植手術很成功。

  2018年8月,范裕喆因免疫力低感染了EB病毒,在博仁醫院採取了「EBV-CTL細胞輸注治療」后出現了皮排、肝排、眼排、指甲排等各種排異,最致命的是肺部嚴重排異,孩子日夜劇咳不停,一刻也離不開氧氣。博仁醫院給出的結果是:范裕喆移植后肺部排異后需長期吸氧維持治療,藥物治療效果差,建議肺移植治療。

  今年2月11日,范裕喆轉入北京的中日友好醫院,等待肺移植手術,為他手術的是中國肺移植第一人陳靜瑜教授。雖然肺移植手術成功了,但范裕喆最終還是因為白血病長期治療導致的其它器官衰竭最後不幸離世。

  李霞說,自從范裕喆患病到離世,所花的費用就超過了400萬元,其中在博仁醫院治療的費用就有200萬元左右。家裡的房子、車子都賣了,如今早已是負債纍纍。

  檢驗結果和查房記錄兩次「陰陽顛倒」究竟為何?

  李霞說,范裕喆從博仁醫院轉入中日友好醫院前半個月除了喝點牛奶別的什麼都吃不下,甚至都無法坐起來了。轉入中日友好醫院后,李霞把范裕喆在博仁醫院的治療用藥方案給了中日友好醫院的醫生,醫生給范裕喆減少了抗生素類藥物的用量。

  李霞說,減量大約三天後,范裕喆狀態明顯好轉,不僅不怎麼咳嗽了,還有了胃口可以自己坐起來吃飯了。李霞這時開始懷疑博仁醫院的治療方案可能有問題,孩子被過度治療了。

  於是,她趕回博仁醫院,複印了范裕喆在博仁醫院的病歷后,封存了所有的原始病歷。

  在中日友好醫院照顧范裕喆的間隙,李霞翻看了博仁醫院的病歷。因為范裕喆在博仁醫院先後有14次住院經歷,病歷的厚度將近一尺,翻看起來需要耗費很多時間。

  翻看中,李霞發現了諸多問題,但因為擔心范裕喆「雙肺移植」后可能還會有原發病這塊的問題要聯繫原來的治療主任,因此李霞不敢質問博仁醫院。

  7月11日,津雲記者在北京見到了李霞夫婦,李霞向記者展示了她手裡的資料。

  李霞向津雲記者提供了范裕喆在博仁醫院治療期間部分病歷的複印件。在送檢時間為2018年8月23日的一份「病原微生物核酸檢測分析報告」中顯示:范裕喆的EB病毒(EBV DNA)的檢測結果「

  

  在2018年8月23日,譚某某副主任醫生對范裕喆的查房記錄中顯示:「人類皰疹病毒示EBV陽性」,譚某某副主任還給出了具體的治療方案。第二天(8月24日),童某某主任和吳某主任對范裕喆的查房記錄顯示:「患者血漿病毒定性為EBV陽性」

  

  

  2018年9月30日,博仁醫院對范裕喆「病原微生物核酸檢測分析報告」中顯示:EB病毒(EBV)檢測結果為陽性。在同一天吳某主任和劉某某主任查房記錄中卻顯示:「血漿CMV DNA  EBV DNA 均陰性」,吳某某主任給出了具體的治療方案。

  

  

  李霞認為,博仁醫院給范裕喆的這兩次檢驗報告和治療方案顛倒了,導致治療可能產生相反的效果。

  李霞說,博仁醫院對范裕喆的治療方案中,先後由醫院的五位主任醫師簽過字,為何還會有「陰陽顛倒」療法呢?

  把患者當「受試者」如何解釋?

  「是誰允許博仁醫院把我兒子當成『受試者』的?」李霞說,要不是看到了博仁醫院的「EBV-CTL細胞輸注審核單」上清楚的寫著「受試者」三個字,她根本不知道這些情況。

  

  在李霞提供的病歷複印件中記者看到,在2018年9月13日,醫院給范裕喆的「EBV-CTL細胞輸注審核單」中顯示:操作:EBV-CTL細胞終產品發放;確認項目:細胞終產品完好,包裝袋上標有受試者姓名,細胞名稱……,審核者為博仁醫院高某某主任。而且回輸當日的EB病毒報告還是顯示為陰性,也就是正常。

  李霞認為,醫院把范裕喆當成了臨床實驗受試者。李霞諮詢了多家醫院得知,作為受試者,醫院應該事先告知家屬,並且和家屬簽訂相關協議。作為受試者,在使用實驗藥物過程中是免費的。

  然而,李霞夫婦並沒有收到博仁醫院的告知,沒有和醫院簽署受試者協議,醫院也沒有對范裕喆的「EBV-CTL細胞輸注」治療給予免費。

  抽血不化驗直接輸注合理嗎?

  回憶范裕喆的治療過程,李霞還發現了一些問題。李霞說,博仁醫院多次給范裕喆輸血過程中,採取的是一邊現抽爸爸范洪慶的血,另一邊就立馬裝袋回輸給孩子,抽出來的血液未經過任何處理。

  

  

  

  范洪慶的血液輸入范裕喆體內

  李霞查詢了《獻血法》並且諮詢了其它醫院,獻血者在抽血前必須經過健康檢查。抽取完的血液要經過檢測,未經檢測和檢測不合格的血液不能臨床使用。

  然而,博仁醫院在抽取范洪慶的血液前,並未對范洪慶進行健康檢查。抽取血液后,也沒有對血液進行檢測,在范裕喆的病歷中沒有那次輸血的檢測報告。未經檢測的血液輸注給白血病患者,會有風險嗎?李霞想得到答案。

  博仁醫院有資格做細胞輸注治療嗎?

  李霞通過多方諮詢和查找資料,對博仁醫院做「EBV-CTL細胞輸注治療」的資格產生了懷疑。她告訴記者,今年3月,國家衛生健康委公布《體細胞治療臨床研究和轉化應用管理辦法(試行)》(以下簡稱《辦法》),明確了對體細胞臨床研究進行備案管理,允許經醫療機構臨床研究證明安全有效的體細胞治療項目經備案后在本醫療機構進入轉化應用。其中,對開展體細胞治療臨床研究的資格做了明確規定,醫療機構必須是三級甲等機構。然而,博仁醫院是二級醫療機構。

  北京市華衛律師事務所聶學律師表示,2016年5月,原國家衛計委召開會議強調,要求細胞免疫治療須停止應用於臨床治療,僅限於臨床研究。

  今年3月國家衛健委出台的《辦法》只是徵求意見稿,也就是說截止今年3月,該《辦法》還沒有作為法律或者規章制度生效。

  博仁醫院對范裕喆進行「EBV-CTL細胞輸注治療」是在2018年9月10日,那時候《辦法》的徵求意見稿還未出台。

  綜合以上掌握的情況,聶學律師認為,博仁醫院涉嫌違規操作。

  丰台區醫學會將組織專家鑒定

  日前,李霞夫婦向北京市丰台區醫學會申請醫學鑒定。7月11日,李霞夫婦、聶學律師攜帶相關材料來到丰台區醫學會正式提交了申請。

  

  博仁醫院相關科室負責人也到場。李霞夫婦對幾點疑問進行了說明,博仁醫院方面進行了詳細的記錄,並表示將配合相關調查。

  丰台區醫學會相關負責人表示,將邀請多方專家對范裕喆的病歷以及治療情況進行鑒定。

  丰台區衛健委介入調查

  7月11日,李霞夫婦來到了丰台區衛生健康委員會醫政醫管科進行投訴,工作人員記錄了相關情況,並表示會進行調查。

  

  16日上午,津雲記者聯繫博仁醫院宣傳科,工作人員表示,李霞反映的情況需要等待權威部門的鑒定。李霞提供的材料是否屬實,材料中的疑問該如何解釋。宣傳科工作人員稱,這需要聯繫醫院醫務科。醫務科工作人員對李霞反映的情況沒有逐一解釋,只是表示,目前院方已經向丰台區醫學會提交了相關材料,正在等待專家的鑒定。

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