看最近諸多自閉貼說說自閉的誤區

作者：走出自閉

看到最近許多自閉貼，真的很不痛快。希望這貼對迷茫中的媽媽們有點作用，也希望普通孩子的媽媽在回帖的時候三思。 歡迎各位自閉媽媽指正我有什麼說不明白的地方。

我的孩子在剛過1歲的時候因為social delay受到評估，當時也來華人發帖，因為我孩子運動，認知，語言都沒有任何落後，相反都挺先進的，大部分都是說看著沒事的，有說我娃天才的，還有不少拍我的，覺得我推媽，太緊張，只有為數不多的幾個帖子指出有可能是高功能自閉。而作為媽媽，誰都願意聽好的啊，我也相信了我娃只是暫時有點delay，我不相信他自閉，他和我眼神交流很好啊，喜歡躲貓貓啊，有互動啊，沒有指算什麼，他會說話說出要的東西，我為什麼一定要他指給我看呢。
於是我們就只做了半吊子ei，ei老師也是個半吊子老太太，她對自閉觀念還停留在傳統的經典自閉的觀念上，她覺得我娃不是，那我就不深究了。

一年後，當我發現娃和普通孩子的差距越來越大，許多別的孩子不會的，他能輕鬆學習，他的認知能力超前了許多，而大部分孩子不教就會的東西（看人臉色，肢體語言），我怎麼教也教不會，一直到2歲，他還不會指，而眼神交流卻越來越少，joint attention幾乎沒有，從來沒有拿什麼有意思的東西show給我看，很長一段時間沒有任何進步，不管我怎麼推。我再無法說服自己他只是delay了，再給孩子多點時間。。。我找了專科醫生，我多麼希望專科醫生能告訴我他不是，但是當我聽專科醫生東扯西扯的開場白，我的心就開始下沉，當她肯定的說他是自閉，而且經過訓練只有1/3的機會能正常上學，將來【可能】能有工作，【可能】能結婚。當我聽到這個感覺真是一片灰暗，我那麼聰明的孩子，我還想著如何送他去好學校才不浪費他的天賦，可得到的原來是只是不去特殊學校就不錯了。結婚更是渺茫的事情。當時我眼淚就控制不住了。回來以後因為馬上聯繫給他開始訓練的事，可以說忙的沒時間哭，到了晚上累得倒頭就睡，天不亮就睡不著了，聽到lg在枕邊哭，我倆就抱頭一起哭，這樣的日子持續了一陣子，白天依然忙得沒時間哭，因為訓練師和政府的資金不到位，只能自己訓練，訓練比陪玩累了許多，當著孩子的面也不敢給他任何壓力，只有自己開車的時候偷著哭一會。然後還得笑著逗娃玩。

之後通過全天的訓練，孩子進步很大，我終於知道了對付普通孩子的招數對他是無效的，我白白看了許多的育兒書，白白的唐了許多道理，都被當背景噪音了，他壓根不會聽進去。換了對付自閉孩的手段，我開始能讓他知道該怎麼做了，他也開始聽一些人說的話了，開始有點交流了。是的，我孩子應該算高功能的，他的落後被他的先進掩蓋，所以很不明顯，但是並不是外人看不出就沒問題，許多的問題只有深入了解才能知道。。但是完全低功能的典型自閉是不多的，高功能的自閉也是不多的（在華人高學歷家庭中，或許高功能會比較多），介於中間的大部分自閉孩子有著各種各樣的問題，卻不是一個例子可以說清楚的。

天知道我多怨自己，我明明在他1歲的時候發現問題，明明能更早的找醫生確診，明明能更早的開始訓練，而不是浪費了一年最最寶貴的早期干預時間。

所以，希望各位媽媽在看到自閉貼的時候，不要因為你們不懂就輕易做出判斷，「你娃肯定沒事，美國醫生都泛化這個自閉概念，很多根本不是」之類的云云。要知道媽媽的心，沒人希望自己孩子有問題的，沒人希望自己孩子被貼上自閉的標籤，哪怕再緊張再謹慎，脆弱如我也選擇了聽這些好話。再加上娃的種種先進，後來才知道，自閉娃的確常常伴隨這種所謂「天才」的異常，可是那不是你想要的天才，那是他們用腦方式異常的表現。。。。你可以想象一個孩子背書背的溜溜的，但是日常生活的對話卻是教了一遍又一遍還是沒有很好掌握么？我不想要天才，我只希望他健康快樂的長大。。。

希望各位媽媽在對自己孩子有任何疑問的時候，去找專科醫生，普通兒醫也是不懂的，我多次問過我們ped，她說沒見過這麼聰明的孩子，沒事的。千萬別怕被label，可怕的不是被label，而是錯過最佳干預時間。越小和普通孩子差距越小，假設1歲半差距是半歲，2歲半差距就1歲了，自然是趕半年的差距要容易得多啊！而且越小越不明顯，2歲多的孩子不說話的各玩各的多了去了，所以區別不明顯，孩子也不用生活在有色眼鏡下，等3歲了大家開始交流了，一起做遊戲了，區別就明顯了，如果早發現早干預，推推還能能不明顯的。。。。

現在我想針對常見自閉貼回復裡面的誤區說說自閉。

1. 自閉孩子沒那麼多，不過就是delay，美國把自閉範圍划太大
當然你也可以說自閉是delay的一種，但是單純delay是可能趕上去的，自閉卻不是，如果不把孩子從他們的小世界里拉出來，那會越陷越深，和普通孩子差距越來越大。小時候還不明顯，越大越明顯，等到那時候才確診，那真是太晚了！
有人認為自閉是不會outgrow的，所以小時候得到自閉診斷大了不是的，那都是誤診。大錯特錯，現在的研究已經表明，自閉是可以通過訓練康復的，沒有任何訓練自己outgrow的有嘛？我不知道。但是我想沒有家長敢拿自己孩子下這個賭。而那些脫帽的孩子，我在自閉論壇里見到過，每個家長都花費了常人難以想象的艱辛，各種訓練，aba，rdi，social group，飲食療法，按摩，中醫，各種方法引導他們的社交技能。這些孩子的癥狀，小時候毫無疑問不是誤診，但是他們現在脫帽了，看著和常人無異了，外人不知道裡面的艱辛，輕鬆一句，看，美國醫生都亂來的，這不就是delay嘛。

中國為什麼沒有那麼多自閉，因為中國得到自閉的標籤沒有任何幫助，反而身邊人視如蛇蠍，醫生不會輕易給出標籤。拿到標籤也不敢輕易說出。同時有經驗的自閉專科醫生很少，能給出診斷的人很少，更別說按現在的新標準了，大多數人還停留在經典自閉的概念，甚至許多人以為自閉和弱智很像。
我看過北京星星雨田惠萍和她兒子參加的一個自閉科普節目，看完以後我很無語，只是她兒子一個例子，然後拚命煽情，看完以後觀眾哭一片，可是還是對自閉一無所知。。。

為什麼現在自閉譜系覆蓋這麼廣，因為social delay不同於別的delay，這是會導致自閉孩和普通孩越走越遠的關鍵，現在自閉譜系覆蓋再廣也就是針對social，因為自閉娃不能從環境中學習，為什麼，因為模仿力不足，因為沒有足夠的動機去學習周圍人做的事情，因為不感興趣，各種social原因。所以如果沒有外力的幫助，他們就會和普通孩子差距越來越大。各種治療和訓練，都是幫助自閉娃能和普通娃一樣，從周圍環境中學習技能，能夠領悟social cue。等他們做到這點，那麼就算基本成功了。

你可以笨一點，但是你依然要溶於社會。自閉譜系覆蓋廣，不是為了給父母更多的壓力，而是給孩子更好的幫助，使他們能將來在社會上立足，能自理生活。我可以說早些年，我孩子肯定不會被判斷成自閉，或許會說他不開竅，或許會說他性格怪異，但是對他沒有任何好處，只有給他提供適合他的訓練，教他社交技能，才是對他最好的選擇。我不希望他將來雖然頭腦聰明，但是卻無法溶於社會而痛苦。

我最近看過一個真實例子，就是一個高功能自閉孩，都mit畢業了，卻無法工作，他不明白各種social cue，不明白同事為什麼討厭他，他很痛苦。我不希望這是我孩子的將來，我們這些自閉孩子的父母，做的各種努力，就是為了他能夠接受這個社會從而被社會接受，希望這個社會給他帶來幸福而不是痛苦。不做到這個，說實在的，我覺得連死的資格都沒有，只能持續照顧他，但是我們總會老去，自立是首要目的。我真慶幸娃生在美國，得到了診斷，才讓他沒有錯過治療的可能性，讓我對他將來自立有希望。普通孩子的媽媽們，你們對孩子設計是去蒙校，私校，藤校的時候，可以想象我們只是希望孩子能去普通學校么？

當然自閉變多我覺得也和疫苗，環境變差有一定關係。。。。。。


2. 我看xxxx娃也3，4歲才開口說話，現在也好好的，說話很多，一點不自閉

語遲和自閉是完全兩回事，語遲的孩子可能是自閉也可能不是，自閉的孩子大半會語遲，但是也有不少不語遲的。比如我家娃就是。6個月學會叫爸爸，然後沉默了很長時間，1歲正式開口，說的比正常娃還要多，按著美國的語言發育標準，他都是先進的，1歲半已經有3歲孩子的辭彙量，中英雙語同步前進，會唱歌，會背詩，因為記憶力超強，這些事情對他來說都輕而易舉。所以語言能力和自閉沒有任何關係。而溝通能力更和語言沒關係。語遲的孩子說不出來，但是心理明白，會用肢體語言和你溝通。自閉有語言的孩子，常常自言自語背書唱歌，但是卻沒有基本的聊天。

3.娃3歲前都是各玩各的，不合小朋友玩很正常。
這話是對的，但是普通娃各玩各的，也會用眼睛check一下別人在幹什麼，你可以觀察到許多孩子雖然不在一起玩，但是他們在偷偷的模仿別人的玩法。而自閉娃經常背對著自己玩自己的，不會check別的孩子在做什麼，也不會check大人的反應。普通孩子也可能會很投入的玩一樣東西，完全沉迷，但是他的耳朵是開的，你要真說什麼他能聽進去，自閉娃的耳朵是封閉的，你說什麼都無動於衷。

4.很多所謂自閉的孩子就是內向而已，送去daycare鍛煉半年就好了，美國人少，接觸的人少導致的。類似的問題還有，如果媽媽能關注孩子更多，互動更多，就會沒事了。

內向和自閉還是兩回事。還是我娃的例子，我娃就是個超級外向，看著很social的孩子。我在他6個月的時候開始帶他去上各種課，gym，music，圖書館storytime，學校親子班，playdate。幾乎每天都會出門，風雨無阻。每天都保證他有和小朋友social的機會。剛開始上音樂課的時候他大哭，周圍環境對他來說太吵鬧了，我堅持抱他坐在一個角落，慢慢他才不哭。堅持了一整個學期，之後不再哭了。除此以外，他去哪兒都是笑眯眯的，對陌生人完全沒有意見，對誰都會笑。我們做ei評估的時候，家裡呼啦啦來了一群老師，他都是笑著的，不怕生，評估報告就寫了他很social。到現在他也是很social很外向的孩子，見人就想跟人玩。但是別以為這就不是自閉。性格外向喜歡social和有沒有social skill是兩回事。自閉的孩子是不懂social skill，並不是不愛social，我最近聽的一個大牛的講座，他說在他32年和自閉孩子相處的經驗里，沒有任何一個孩子是完全不想和人相處的！
說幾個social skill的例子，他完全分不出陌生人和熟人的區別，隨便見個人就可以說阿姨抱，不知道人和人之間的距離，他不是離人太遠就是太近的瞪著人，見了白人女性就以為是他的訓練師，湊上去讓人跟他做遊戲，拿著別人的手往自己頭上送。分不出人，也不會靈活運用他掌握的諸多語言。比如訓練師a跟他說hi，xx，教他說hi，a，換了訓練師b，跟他說hi，xx，他還是說hi，a，而不是hi，b。他的語言很多，但是用於實際溝通的幾乎沒有，只有要吃的要玩的這種需要你的幫助的時候他才有語言溝通，否則他的語言不具備溝通效果，都是他自娛自樂自言自語。再有就是他讀不懂人的肢體語言，讀不懂人的表情，我曾經在家和我媽媽吵架到大哭了一場，他完全無動於衷，玩自己的玩具，需要幫助了還是一樣過來找人幫忙，完全沒意識到家裡發生什麼了。那時候是他得到診斷前，雖然當時吵架我又急又氣，但是一看到他反應，心都涼了，我知道他肯定是有問題的了。不管生氣，還是哭對他來說都沒區別，沒有意義，我生氣了，他會笑，小朋友哭了，他也會笑，他的面部表情也很少，基本都只有笑而已，很少有情緒的表達。

所以自閉和內向是根本不同的，內向的人在心中還是知道社會規則的，就是說他們心裡明白著呢，只是沒有表達，而自閉不管有沒有表達，他們是真的不明白。之前1也說過，自閉娃不能從環境中學習這些技能，只能用特殊的方式去讓他們明白，使他們能從環境中學習。所以假設只是單純互動而沒針對性，效果是有一些，但是很有限。

5. 我見過xxx，是自閉，是什麼什麼樣子的。。。。

你見過一個自閉娃，那你只見過一個自閉娃，自閉是個譜系，裡面的孩子各種各樣的都有，有內向的有外向的，有脾氣好的，有脾氣壞的，有動手能力強的，有差的，有運動能力強的和差的，語言能力強的和差的，有愛吃的和挑食的，各種排列組合，每個孩子的癥狀不一樣，甚至看著完全兩樣，但是只有一點就是缺乏社交技能是共同的。

6，愛因斯坦，愛迪生都是自閉，天才都自閉。

是的，天才裡面的確有好些自閉，所以阿斯伯格被稱為學者病，就是因為很多學者是阿斯伯格。可是天才何其少，自閉何其多。比例多麼懸殊，說自己孩子是天才不是自閉，等他將來成天才，那不是自欺欺人么？？


7.我覺得我也自閉。。。

老大，我覺得你這樣來論壇表達自己，你肯定不會是自閉。。。。


8.懷疑自閉怎麼辦？

先去做mchat，那個是針對1歲半-2歲孩子的初級篩查，大了小了就不管用了哈，太小的話，那些技能不會也正常，太大的話，環境對孩子的要求就沒那麼簡單了。
關鍵問題2個或者任何問題3個不會的話就是警戒線。

既然語遲，認知，運動等各種問題都和自閉無關（核心無關，表面還是有聯繫的），那麼判斷自閉的關鍵的是什麼

non-verbal communication， joint attention， follow direction

回想我最早覺得娃有問題是8個月的時候，一般孩子這個時間開始指了，最遲1歲出頭也指東西了，同時這個時間也會伸手要抱了，如果注意觀察，你可以發現不會說話的孩子在會說話前就會交流了，指東西要這要那，伸手表示要抱，點頭搖頭。這些最最基本的non-verbal communication表明了娃要和你溝通以及他知道怎麼用這些肢體表達自己的意圖的能力。1歲半這些還沒有的，多半是1.沒有溝通意圖， 2. 有溝通意圖而不知道如何溝通。
我娃至今還不怎麼會non-verbal溝通，點頭搖頭都不怎麼會，指東西好不容易學會了，要抱也會了，如果得到別人的attention這項還在學習。這也是普通娃和自閉娃的區別，叫名字回頭，指東西，伸手要抱這種事情，普通娃媽恐怕不會需要這樣辛苦的一遍遍的教最基本的動作吧。。。
還有娃被抱起的時候，普通娃知道勾住大人，安全，以免自己掉下來，這樣大人省力（這點恐怕沒有比較很難知道），我娃呢，他是推啊推啊，我必須費很大力氣才不讓他掉下去，我抱過比他重的娃，好抱很多。。。他從來沒意識到自己的推也是肢體語言，導致的結果就是自己掉下去。。。

joint attention是溝通的最基本，這麼說吧，如果沒有對視，孩子不注意看你的表情，他怎麼可能學習到人的面部有這麼多的表情，都有各種不同的意義呢？
沒有ja就沒有接下來更深層次的各種交流。pointing首當其衝是ja的基礎。對幼兒來說，世界整個充滿新奇，對世界的認知都來源於身邊人的反應，如果他不去check身邊人的反應，是不可能深入學習的。同樣大人在教孩子的時候，都是東指指這是什麼，西指指，那是什麼，他不follow你的指向去看，那你是白教，這就是為什麼ja這麼重要，那怕背書倒背如流如我娃也必須逼著他從最基本的ja開始練習。


follow direction， 我的觀察是大部分孩子都會把完成父母的指令當成一個很有成就感的事情，哪怕只是從地上撿一張紙，娃給你撿起來了，你說哇，你好棒！娃會很得意很高興的。這是大部分情況。
自閉孩子卻少有（不是沒有哈！）一是對這些social reward不敏感，2是他們耳朵經常閉著，沒有聽你說話。所以叫名字是有時有反應，有時候沒反應。
大點的普通孩子也有叫不應的時候，多半是沉迷玩某個東西，他知道你叫他沒啥特別的事，但是肯定會留心你說什麼了，會不會有更好玩的事情發生，你說過來吃冰欺凌，他就來了（這裡指的大一點的正常孩子的選擇性答應）。但是小點的孩子還沒那麼多心眼的時候，多半都是一叫就回頭的，自閉孩子就經常把耳朵閉著，所以表現是很沒有連續性，有時候叫有反應，有時候沒有。（小點的自閉娃選擇性失聰很常見）

不持續性也是特徵之一，自閉娃有時候也可能表現很普通，比如和父母互動很好，玩玩peekaboo了，一起看書做遊戲了，但是持續普通才是普通孩子，自閉娃進入自己的世界的時候就不普通了，這種不持續性很常見。



除了這些，其他的那些，是不是轉圈，機械手，踮腳尖，都只是表象。很多孩子在成長過程中都有這樣那樣的問題，但是核心只有一個社交技能。。。

強調補充：
此貼只供1，2歲的娃媽在早期判斷的時候做一些指導。隨著zb娃的張大，會有許多不同的表現，他們也會聽懂許多話做出相應的反應，語言不是判斷的本質，zb的本質問題在於社交，他們仍然會顯示出各種各樣的社交障礙，社交和行為才是判斷的根本