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英國5歲女孩得怪病幾乎每天脫皮(組圖)

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三級貝殼核心

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紆朱曳紫 發表於 2010-9-28 22:58 | 只看該作者 回帖獎勵 |倒序瀏覽 |閱讀模式


  媽媽每天不厭其煩每隔半小時為安娜貝勒塗抹乳液。

  

  病痛也不能阻止安娜貝勒對芭蕾的熱愛。

  據英國《每日郵報》9月27日報道,5歲的英國女孩安娜貝勒·懷特豪斯由於患有一種罕見的基因紊亂症,因而每天都要經受痛苦的「蛻皮」過程,不過不是像蛇類那樣整個褪下一張皮,而是皮膚變紅,劇烈疼痛,最後成片脫落。這種病被人們稱為魚鱗病。

  我們普通人平均每23天會完成一次皮膚更新過程,而安娜貝勒卻幾乎每天都要忍受這個痛苦的過程。據她的父母保羅和索尼婭介紹,他們每天每隔半個小時就要用乳液塗抹孩子的全身,在手腳等活動較多的地方纏上繃帶,以確保她的皮膚不會發生皸裂,流血留疤。

  此外,索尼婭和保羅還要努力保護女兒不受到他人的嘲笑和戲弄,但是他們自己卻經常受到批評。一位計程車司機曾質疑他們是否將安娜貝勒放進微波爐里,另外還有人責怪他們太不關心孩子,居然讓小女孩曬傷成這樣。

  安娜貝勒出生時身上有一層厚厚的「甲殼」,耳朵、鼻子以及手腳都被這種厚厚的膜所覆蓋。後來經過特殊的治療,這些「甲殼」都褪去了,索尼婭和保羅才第一次看清女兒的模樣。

  但是隨後他們就開始與魚鱗病作鬥爭。醫生介紹說,索尼婭和保羅都有魚鱗病隱性基因,按照生物學原理,這種基因到他們孩子身上就變成了顯性。統計顯示患上魚鱗病的概率只有百萬分之三。

  雖然安娜貝勒的身體情況很令人擔憂,但在父母悉心照料下,她成長為一個樂觀熱情的小女孩,有時間就積極參加芭蕾舞和馬術課程。作為父母,保羅和索尼婭真切希望安娜貝勒能夠像其他人一樣順利地完成學業,找到心愛的男友。
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