「世界孤獨症日」：守護孤獨症孩子 永不放棄

他們一樣美麗，卻異常孤獨

    「世界孤獨症日」 前，記者當了一天孤獨症孩子的老師

    有一群孩子，就像天上的星星，一人一個世界。他們像星星一樣，漂亮，神秘，卻和這個世界隔著百萬光年。他們有另外一個名字——孤獨症兒童。在4月2日「世界孤獨症日」到來之前，記者走進南京最大的孤獨症兒童康復中心——南京明心幼兒園支教一天。這一天，讓記者倍感自豪，因為所教兒童皆在某一方面天賦異稟；但自豪背後，卻是十分的心痛，因為無論記者怎麼努力，孩子們連一個簡單的 「1+2=3」都算不出來。

　　記者感受

　　「大課」上了半天，孩子們什麼都沒學會

    7：50，100多位孩子在家長的護送下陸續來到教室。記者上午負責教的班級是成長班，在經過小托班和「一對一」的教學后，成長班的孩子們普遍具備簡單的聽說能力。

    「上課啦，咱們第一節是語文課，大家跟我讀：太陽、小鳥、刷牙……」在記者對面，7個五六歲的孩子，有的在座位上手舞足蹈，有的在默默地玩手指，沒有一個聽記者的口令。坐在最左面的孩子叫丁曉成，2歲時便被當做神童，被南京各大媒體爭相報道過，因為他只看一遍就能記住所有國家的地圖和所有汽車的商標。此刻，他正手舞足蹈地在座位上亂動，眼神直盯著教室的天花板，無論記者怎麼呼喚，都無法吸引他的注意力。

    曉成身後是個美麗的小姑娘，白皙的皮膚，柔亮的頭髮，水汪汪的眼睛像兩粒黑葡萄，一個美麗的小天使。但當記者走上前去忍不住想抱抱她時，她卻大哭起來。「張娃娃，看，這是太陽，跟老師一起讀：太陽。」記者拿著「太陽」的圖標，一會兒擺到左邊，一會兒擺到右邊，並將發音重複了上百遍，40分鐘后，她終於肯開口小聲地讀了句「太陽」。但當口乾舌燥的記者換了另一張畫了一副笑臉的太陽圖畫后，娃娃卻又不認識了，她撇了一眼畫著笑臉的「太陽」，自顧自地玩起了手指。

    班裡最漂亮的是個叫凌傑的孩子，清秀的五官、長長的睫毛，他生就一副好嗓子，只要老師唱一遍歌，他馬上就能跟著哼出來。但當記者用「1個蘋果加2個蘋果等於3個蘋果」的方法教他數學時，他卻茫然地盯著黑板，壓根就不知道記者說的是什麼。甚至於他知道了「五個蘋果」后，記者把蘋果換成桔子，他又「茫然」了。另外的孩子也都天賦異稟，但他們都有自己獨立的世界，並探究著自己感興趣的那個天地，對記者這個「常人」的話毫不理解。

    一天下來，孩子們什麼也沒學會，也還是把記者當做陌生人。在送孩子們離開的時候，記者產生了深深的失落感，那種感覺很強烈，心口疼、胸口悶。放學時，有個孩子的家長把記者當做了新來的老師，他對記者說：「我不在乎花多少錢，也不在乎認不認我這個爸爸，我只在乎他到了7歲，能不能和正常的孩子一樣去上小學！」聽了這話，記者鼻子酸酸的。
    「一對一」小課最磨人，孩子老盯天花板

    按照課程表，當天下午，記者主要負責「一對一」的小課。記者要教的就是上午「成長班」里的「神童」丁曉成。記者的任務很簡單，只是負責教曉成讀「an」。

    「曉成，這是哪個國家的國旗？」記者特地找了個花色複雜的國旗。「秘魯。」他說答案的時候，伸出一根胖胖的手指，放在眼前，目光從指縫裡茫然地穿過去，彷彿前面空蕩蕩的牆上寫滿了答案。儘管不到1秒他就給出了答案，但曉成對這個世界的了解，就僅僅只有各國國旗和各種汽車商標，他拒絕知道記者是誰，拒絕接受國旗和汽車商標之外的任何知識。「跟老師讀：an，bian邊。」但丁曉成始終盯著天花板。一個小時過去了，丁曉成始終眼神飄忽，他一會兒要去隔壁拿小畫冊、一會兒要吃旺仔小饅頭，無論做什麼，他的眼睛始終遊離在天花板的角落，不管記者拿出怎樣花俏的糖果和玩具，他都不為所動。

    無奈之下，記者只得跑到隔壁班，向徐太平老師求助。「你要告訴他，必須看著你的眼睛。」徐老師說，曉成剛來的時候，喜歡把戴眼鏡的人的眼鏡摘下來，狠狠摔在地上，「但你一定要告訴他，這是不對的，」原來，通過測試和研究，老師們發現丁曉成特別怕直的東西，於是，每當丁曉成不乖時，老師就會拿根筆出來，往丁曉成面前一豎，曉成便馬上乖了，「其實，每個孤獨症孩子都有自己的長處和軟肋，關鍵你要認真和他們相處，一個多月後，你就會大概知道他們的喜怒哀樂。」記者聽罷，立刻找了根線，跑到丁曉成面前一綳，曉成馬上回過神來，跟記者讀了句 「an」。儘管只有短短5秒的「回神」，卻讓記者頓時覺得周圍的一切都鮮亮了起來。

　　家長行動

　　守護他們 永不放棄

    在明心幼兒園，有50個孩子的家長是全天陪讀的。他們辭掉工作、放棄學業，就為了這個「孤獨」的孩子。「孩子們都是天使，我們每個家庭都迎接過天使的降臨。那些天使有的來過就走了，還有些一直需要你特殊的關照，也許是一生一世。」3歲的蒙蒙安靜地躺在媽媽懷裡，卻不明白媽媽為什麼落淚。

    「當你第一次抱他，當你的手第一次握住他的手，你的心因為狂喜而顫抖。你發誓說你要做最好的父母，給他一生的幸福。」可是如果，如果他不是你想象中的樣子，不能給你帶來驕傲、安慰、歡樂、甚至不能回答你的問話，你還愛他嗎？你為什麼去愛？怎麼去愛？當蒙蒙這個天使來到媽媽身邊時，是一個雨雪交加的黃昏，蒙蒙媽媽一點也沒想到，以後的日子裡，為了讓女兒喊她一生「媽」，將嘗盡千辛萬苦。和蒙蒙媽媽一樣的家長還有藤野的爸爸、嘉城的奶奶……他們的孫子孫女在一歲多的時候或是識字上千，或是能憑聲音分辨各種汽車、能推算日曆……「真是神童啊。」這是很多孤獨症孩子們的家長在孩子小時候最經常聽到的話，但現在，「他不會認字、說話、大小便。」「我抱著她整夜地哭，而她只是大笑，瘋狂地笑。」 今昔對比，讓許多家長心碎。

    但讓記者欣慰的是，在場的所有家長都沒有放棄。「他就是我們的守護天使，我愛他，永遠不會離開他，直到生命的最後一刻。」
    孩子心語

    也喜歡和同齡的正常兒童玩

    在明心幼兒園，有兩個「融合班」，記者在這兩個班裡分辨許久，都沒有分辨出究竟哪個是孤獨症兒童，哪個是正常的。順著陶菁菁園長手指的方向，記者才看到了玩得正開心的王磊。「喜歡班裡的小朋友嗎？」「喜歡。」從容的對答，讓你看不出王磊是個孤獨症的孩子。「其實融合教育更有助於孤獨症兒童的恢復。」陶園長說，但很少有家長願意把孩子送到孤獨症幼兒園來，有的是怕孤獨症傳染，有的是怕自己的孩子會被影響。「孤獨症不傳染。」陶園長覺得，對於這群特殊孩子的愛，最終體現的是我們這個社會文明和進步的發展程度。

    目前，陶園長正在和六合一家餐館談合作，「他們有意向，全部用有孤獨症的成年人去做食品配料的工作。」由於大部分孤獨症患者都有「刻板行為」，所以「你讓他放5克，他絕對不會多放一點。」陶園長和老師們說，由於明心幼兒園容量有限，很多孤獨症孩子目前無法入園，所以他們希望能有更多的機構儘早為孤獨症兒童提供早期干預、為大齡患者提供受教育和勞動的場所、為他們今後的生存提供托養服務。 實習生 高鶴 沈抒

    記者手記 在明心幼兒園,有50多位老師,每天從早上8點上到下午5點,總共要上11節課。每天上完課後,老師們的心口總會痛一下,就像記者第一天下課後那樣。在老師們的努力下,所有的孩子都學會了開口說話,有不少孩子甚至可以正常去上小學。但有一組數字還是讓人心痛:南京患孤獨症的兒童呈上升趨勢,20年來發病率已上升近10倍。差不多每萬名兒童中就有10名患孤獨症。如果這些孩子在3歲以內得不到治療,孤獨症可能會延續終身。不過,振奮的消息還是有的:4月2 日,玄武區佛心橋社區小學生託管中心掛牌成立,這意味著,南京的孤獨症孩子們,也有專門的小學可以上了!

孩子們，就上帝賜福給你們平安和幸福！