HX的故事

在成功地救助了 16 位貧困先天性心臟病兒童后，不可諱言的，心裡不免有幾分洋洋自得，有幾分目中無人。雖然在不停地告誡自己，沒有驕傲的資本；雖然用德雷莎修女的話：「你今天做的善事，人們往往明天就會忘記，不管怎樣，你還是要做善事；即使把你最好的東西給了這個世界，也許這些東西永遠都不夠，不管怎樣，把你最好的東西給這個世界；你看，說到底，它是你和上帝之間的事，而決不是你和他人之間的事。」來勉勵自己；雖然依然用心與孩子及其家人相處。但在太多的讚揚和「慈善家」的光環下，還是時不時有著放眼望去，有幾人像我這樣的居高臨下的感覺。



正在這時，我認識了HX和她的一家。

起初認識HX是從AL（從美國在4月專門代表"天使心"去會寧家訪）帶回來的照片和甘肅發過來的照片上。印象最深的是這位11歲的女孩坐在炕上的那一張。


當時的第一個反應是：哇，我們救助的女孩一個長得比一個心疼（甘肅話漂亮的意思）。HX的家訪報告是這樣寫的：「全家8口人，爺爺、奶奶、父母及四個孩子，三姐妹及一個弟弟，生病的是老三，爺爺、奶奶都是殘疾。家裡有20畝地，兩頭驢，主要種植洋芋、麥子、玉米、豆子等，種植的玉米換些白面吃。去年賣洋芋收入500多元，去年全家總收入1200多元，自從患兒出生后，由於孩子經常生病就再沒外出打工；家裡除賣洋芋有些收入外，再無其他收入；由於人口多，全家的口糧還要經常買來吃，到目前為止，已欠銀行1000多元，欠他人3000多元；想為孩子看病到銀行再貸款都已不給貸了。家境特別貧困。」


在見過許多這樣的家庭后，再加上沒有親自參加家訪，我已沒有起初的那種震撼。但她家的情況，仍是屬於最貧困的20%之中的。

HX的診斷是法洛氏四聯症。大夫們認為是很有把握的手術。七月三日，我帶著對又一個成功手術的期待，登上了去蘭州的火車。這時HX已經在甘肅省人民醫院住下了。在離美前，我答應AL會把她的捐款全額用在HX的手術醫藥費上。

不料風雲突變。一下火車，我被告知HX的手術有麻煩。海雄住院后的術前檢查發現，原來的診斷並不準確。我們直接去了醫院。

HX的新診斷是共干，是一種複雜且手術時機很重要的一種先天性心臟病。心外科尤主任告訴我，風險太大，他主張放棄。經過和尤主任和心外劉大夫仔細討論后，決定等下周二導管造影檢查后再作最後決定。

接下來就去病房看孩子們。HX和另一個這次要救助的孩子—三歲的WT住在一間病房裡。

「叔叔好！」HX懂事乖巧的聲音讓我把照片和病歷上的女孩和一個像我們自己孩子一樣實實在在的生命聯繫起來了。她從病床上坐起，非常配合地讓我們聽診。



面對這樣一個懂事的孩子，尤主任、劉大夫和我們一樣，都一臉凝重。



我們只能安慰她的父母，等下周造影檢查后也許會有機會。

5日一整天，我們都在定西下鄉探訪。

6日，我們陪伴WT和他的父母一起經歷了一個生命的挑戰。在又一個成功的手術后，WT的父母臉上充滿了欣喜。而對比王家的欣喜，HX父母的臉上卻是掩不住的焦急和落寞。

HX的大日子終於在焦急的等待中來到了。7日下午3點，HX一家去了介入手術室。接到護士長的通知，我和尤主任趕到介入室。隨後，心外的劉大夫和李大夫也來了。

雖然尤主任告訴我，造影結果推翻彩超診斷的機會很小，只是幫助進一步準確診斷，我還是一路默默祈禱，祈禱奇迹會發生。在和HX和她的父母簡短交談后，HX進了手術室。其實，在這個時候，我們又能說什麼？除了別擔心和保重？

造影開始了。HX不改她的乖巧和天真，問操作的兩位大夫：「你們是兩口子嗎？」惹得在場心內心外的大夫們一陣笑聲。因為在農村，一對男女一起幹活，不是兩口子才怪呢！

隨著造影的進一步進行，HX慢慢睡著了。屋裡的氣氛也變得緊張起來。最初的幾次造影沒能看得很清楚。HX的病情真的是很複雜。在幾位大夫認真討論后，心內科李主任穿上鉛衣，親自出馬。HX的病情一點點地清晰起來，她的兩側肺動脈都發自降主動脈，與正常的生理結構相去甚遠，屬於共干中最複雜的一種-- IV型。我盯著屏幕，看著一團團黑色的造影劑冒出來，卻像一團團黑雲壓在胸口，讓我越來越喘不過氣來，讓我一點點地在被埋葬著。當一切幾乎塵埃落定的時候，雖然知道可能性很小，但懷著拚命想從黑雲中喘口氣的僥倖，我向大夫們要求在右心室最後看一下。導管伸進去了，造影劑釋放出來，一團黑雲升起，卻沒有在右室找到出口，也堵死了我的最後一線希望。我癱坐下來。為什麼，為什麼，為什麼？我問上帝。為什麼，為什麼，為什麼？如果HX的父母問我，我又該如何回答呢？

出了導管室門，遇上的是HX媽媽焦急和期待的眼神。我不敢也不知如何面對。只好告訴她，我們還要和醫生討論一下，明天再告訴你們結論。然後，逃跑似的匆匆而去。




整個晚飯，我一直在沉默。想了很多很多，也好像什麼都沒有想。腦子裡飛快轉過的是七年前看到女兒彩超影像時的心痛，是在ICU里經歷女兒血氧跳水時的那份絕望。可我又如何忍心向HX的父母宣告這樣一份絕望？他們會有什麼樣的反應呢？我又想到了自己的孩子。如果，他們也像HX一樣，只有可數幾年的生命，我會像過去一樣對待他們嗎？我會無愧的對他們說，我盡了作為父親當盡的一切嗎？於是，我在飯桌上向大家說了什麼，我記不太清楚了。大約是發了些感慨，珍惜生命，珍惜身邊的親人等等。

8日上午，到了攤牌的時候。經過一夜的祈禱和思索，在志願者Dr.Yang的陪同下，我這樣開始了和HX父母的談話：


「我今天不是以天使心負責人的身份，而是以一個同是先心病孩子父親的身份來同你們說話的。我女兒的情況你們也知道。我想，我們曾經歷過同樣的心痛。我多少可以在同樣的立場上和你們討論HX的病情。」


在介紹了診斷和手術適應症的缺乏后，我告訴他們，其實是選擇手術 – 極可能現在失去孩子， 還是選擇放棄 – 還可以和孩子有幾年甚至十幾年在一起的日子的問題。換作是我，作為父親，我的選擇是不言而喻的。


這時，HX媽媽開始哭泣。她告訴我，其實，昨天看我從導管室里出來，她已經「諞過了」（甘肅話：明白了）。她難以接受這樣的結果，但她能理解。


HX的爸爸一直一言不發。這時，他要求看診斷依據。我把準備好的醫書翻倒相關的一頁。他讀完以後，站起身來，「我出去一會。」他說。


這邊，HX的媽媽開始向我哭訴孩子的點點滴滴。HX8個月時，得了一場重感冒。也是在這場病中，被發現有先天性心臟病。這場病好了以後，HX就不會自己吃東西了。許多人勸她放棄，「我是一小口，一小口」HX媽媽手比作花生大的樣子，「硬是把她喂大的。」HX開始幾年還好，還去上學上到二年級。然後病情就開始惡化，讓她無法翻幾里的山路去學校了。爸爸也就不再出去打工，好照顧孩子。呆在家裡的HX是一個體貼、懂事的孩子。「她是幾個孩子里最貼心的。」媽媽抹著眼淚告訴我。只要身體還可以，她總會幫媽媽打掃、作飯、種菜。在媽媽傷心的時候也常常安慰她。


HX的父母從來沒有放棄過救治女兒的努力。他們四處求醫。一次在縣醫院求診的時候，被人以醫生介紹費的名義索要1000元。在會寧縣的慈善救助項目中，他們三次報名，三次石沉大海。他們懷疑，HX有被人冒名頂替的可能。去年，他們又來省院求醫，正好碰上DXY在手術，於是和「天使心」有了聯繫。本來這次滿懷希望來到蘭州，沒想到竟是這樣的結果。


面對HX媽媽的哭泣，我不知道如何在這份絕望中安慰她。所做的，只能是傾聽，和時不時遞上一張紙巾。


與此同時，我們的幾位年輕的志願者Alina, Jennifer 和Michelle 在病房陪伴HX。後來我才知道，在媽媽向我們哭訴的同時，HX也在那邊流著眼淚，告訴幾個姐姐她家的點點滴滴。她告訴她們她的爸爸媽媽是多麼辛苦，告訴她們她多麼喜歡她在農村的家。我把幾個孩子轉述的碎碎片片拼成一句話：HX告訴我們, 她的家是世界上最美麗的地方。


最後，HX媽媽擦乾了眼淚，向我要求，這件事不能讓孩子知道，我們都要裝做什麼也沒發生。我們陪著她回到了病房。


「媽媽，你怎麼哭過了？」HX問。


「沒有。」媽媽否認。


「還說沒有，你看眼淚都沒擦乾淨」。媽媽只好騙她說是因為是另一個病房的小孩，然後轉過臉去。


我再走出樓外找HX爸爸。看見他一個人蹲在地上抽煙。看見我走過來，他站起身來，沒有一句話，兩個父親的手握在一起，眼淚奪眶而出。。。


中午吃飯的時候，我在街上為HX買了一包荔枝。拿回病房問她：「知道怎麼吃嗎？」「知道」她飛快地剝出第一顆荔枝，然後把它送到了媽媽的嘴邊。推讓了一下以後，媽媽接過荔枝，別過臉去，不讓女兒看到她眼中滾動的淚水。。。


HX一家決定在第二天出院。早上，她爸爸來找我。寒暄了幾句后，他提出了一個我毫無心理準備的要求 – 他要把他能夠報銷的錢捐給「天使心」。我的本能反應是不要，因為這筆錢可會是這個家庭近兩年的收入啊。然後，HX爸爸很認真地對我說：「我想了一夜。也想通了。人，總要面對這麼一天的。只是對HX，這一天太早了。雖然我的女兒沒有希望了，但是如果這點錢能夠幫助下一個孩子，這也是我們的一點心意。」朋友們，這錢該收么？我是答應收下了，雖然這筆錢對這家人是一筆巨款。因為我深受感動；因為我對這在絕望中的一家人肅然起敬；因為我不能拒絕HX也許是最後的心愿；因為，我也是父親，也用五年的時間走過了HX爸爸一夜之間走過的路程，而且他比我走得更高，更遠。


中午，我請HX一家在醫院的小飯館吃飯，劉大夫作陪。這頓飯幾乎是大家看著HX一個人吃。我試著說了幾個笑話，只有HX一個人咯咯地笑著。我想大家都有這樣一個心愿，就是讓孩子今後的日子盡量地快樂。HX爸爸遞給我出院證明，上面寫著：「因患兒心臟畸形複雜，手術風險極高，向患兒家長交待患兒病情后，患兒家長表示理解，要求出院。」


出院的時候到了。我陪著HX媽媽。HX在前面一瘸一拐地走著（導管檢查后的傷口所致），我把我身上剩下的錢裝了一個信封遞給HX媽媽。她堅辭不受。我對她說，我很抱歉沒能幫上你們什麼，你收下，也許我的心裡會好受一些。其實在這個時候，錢是最不值錢的東西了，而我窮得只剩下錢了。。。


在醫院門口，我張開雙臂，第一次把HX擁在懷中。隱約之間，好像是女兒在和我「Huggy」。目送著HX一家漸漸遠去，我突然想起一段聖經：「耶穌便叫一個小孩子來，使他站在他們當中，說，我實在告訴你們，你們若不迴轉，變成小孩子的樣式，斷不得進天國。」 （馬太福音18:2-3）是啊，我能在絕望和憤懣中捐出我一年的收入嗎？或在任何情況下？我的孩子會不會自豪地告訴別人，我的家是世界上最美麗的地方？我這博士、海歸、「慈善家」的自以為是、自以為義，在這位其貌不揚的甘肅農民父親面前，在這位11歲的有一雙真誠的眼睛的女孩面前，在這位堅強的母親面前，變得那樣的無地自容。我若不迴轉，象他們的樣子，斷不得進神的國。


HX一家遠去了，HX的故事也在這裡告一段落。但是我相信，HX的故事並沒有結束。至少，在我和所有和HX一家一起走過這段生命路程的志願者心中，她會留下永久的回憶。因為在這個故事裡，我們作為幫助者沒有能做什麼，而是她和家人表現的勇敢和善良給了我們每一個人莫大的幫助，幫助我們學習面對人生的苦難，幫助我們正視自己的渺小和不足，幫助我們學習讓愛在生命中流露，無論我們是貧窮還是富足。她會像一面鏡子，反射進我們的內心深處，讓我們把這樣一個愛和生命的故事，在「天使心」的使命中，在我們自己每一天的生活中，傳承下去。


因為有愛，人和人的日子才不會在苦難中泯滅。
因為有愛，這家才是世界上最美麗的地方。

謝謝弟兄/姊妹美好的分享。