SARS六周年:被公眾遺忘的SARS後遺症人群

2009/6/11　 消息來源：南方周末　


倍可親(backchina.com) 「誰還記得SARS五周年？」

　　張立潔最早聽說SARS後遺症，是因為南方周末在2003年11月的報道，那期頭版有張照片，透過高壓氧艙門上的「貓眼」，拍攝裡面各醫院醫護人員治療SARS後遺症的情景。

　　2007年春節前，她跟著殘奧會第一塊金牌得主平亞麗一起，去小湯山療養院慰問患有SARS後遺症的醫護人員。

　
　　武震給記者發來簡訊：「今天對你們說出來，我心裡好受多了，因為我不知道和誰傾訴，就一直壓在心底，這些日子我一直在不斷調整自己，因為我已經在崩潰的邊緣了。」圖/張立潔

邊幻雲一家人手中拿的都是殘疾人證。圖/張立潔
　　
李朝東、鮑保琴老兩口，都股骨頭壞死，他們現在就想要一輛殘疾人摩托車，減輕兒子的負擔。圖/張立潔

　　
渤一家8口全感染了，出院時只有6個人。方渤建議紅十字會名下設一個SARS專項基金。圖/張立潔
　　
廢棄了的小湯山臨時醫院，青草長進了病房圖/張立潔


　　台上殘疾英模們在作報告，坐在台下的張立潔卻感覺到身邊的「病號服」們對報告內容明顯不感興趣。

　　張立潔隱約覺得可以做點什麼，就把記事本傳給周邊的患者，讓她們留個聯繫方式。

　　等到開春，就是SARS四周年。《三月風》以這群SARS後遺症醫護人員為主體做了專題報道。

　　張立潔以為到2008年會有很多媒體去關注這個群體，沒想到又是雪災，又是地震，還有奧運，「根本就沒人關心什麼五周年了」。

　　在張立潔的鏡頭下，當年僅用7天時間就建立起來的「奇迹」小湯山SARS臨時病院，早已人去樓空，過道內灰塵堆積，柳絮滿地。病房內床鋪狼藉，像是緊急撤離時胡亂翻動后的樣子。

　　草木從病房外的水泥路面的縫隙中瘋長，現出一副衰敗的模樣。從2007年起，陸續有小道消息在小湯山療養著的SARS後遺症患者中流傳，說病院要拆掉。這片板房至今沒有拆掉，廢棄在小湯山療養院東邊，少有人走近。

　　某SARS患者的肺部X光片，散亂堆積著薄棉被的病床，留在診斷室桌上的藥瓶、注射器、導管，躺在過道雜物堆里的裝屍體用的黃色塑膠袋，等等，也都一一留在了張立潔的鏡頭裡。

　　在第三屆廣州國際攝影雙年展總策展人李媚看來，這組照片提示了「遺忘」。

　　「本來SARS已經被人們遺忘了，遺忘得那麼乾淨。當這個東西突然又出現在大家面前的時候，而且，又知道因為大量激素使用，有這麼多後遺症患者的時候，一下子又把我們拉到那個時候。」「我們不應該遺忘災難和在災難當中作出奉獻的人。這些人當年被媒體捧為英雄，現在卻無人過問，並且由於政策問題或者其他，還身陷困境。我們這個社會是不是還應該向他們伸出援助的手，解決他們的問題呢？」

　　李媚還有一點私心，她希望展覽這組照片，能夠讓照片中的人得到一些切實的幫助。「它其實也暴露出我們這個社會存在的問題，很多事情我們像暴風驟雨一般地去處理，然後暴風驟雨一般地去遺忘。」李媚說。

　　2009年，張立潔這組名為《SARS背影——被遺忘的SARS後遺症人群》的照片，入選第三屆廣州國際攝影雙年展，展至7月19日。

　　「我決定要前十年」

　　武震至今很欣慰自己2003年沒傳染任何人，要不然「一輩子都抬不起頭來」。她也很感激當時的院長，在未確診前，院長為了安慰她，特意沒有戴口罩去看望。

　　武震是2003年4月10日感染上SARS的。那時她是北京市丰台區花鄉醫院內科護士，為考北大醫學部的「專升本」，被派在北京大學人民醫院急診科實習。

　　那天晚上急診科收治了一位老太太，後來才知道她是SARS患者。武震正好當班，只是戴著口罩，跟著醫生給病人量血壓，做心電圖。

　　值完夜班回到家中，武震就開始畏寒，發燒，呼吸困難。之後確診，武震跟醫生都感染了SARS。武震被轉至長辛店醫院隔離病房。

　　住院兩個月後，26歲的武震又回到花鄉醫院上班。那時她已聽說過後遺症，很多人股骨頭壞死了，病友讓她做檢查，覺得她「走路姿勢都不正常」。仗著年輕和運氣，武震「覺得自己挺好的」。

　　10月份，武震做核磁共振檢查，檢查報告上寫著「雙股骨頭無菌性壞死」，她光看見「無」了，還直樂。

　　到積水潭醫院做治療，醫生直截了當告訴她：回家馬上拄拐、坐輪椅，減輕負重，等著換人工關節。

　　武震說自己是全北京醫護人員里關節壞得最多的，除了兩個肘關節是好的，其餘全都是壞的。看著X光片，她心裡直打鼓：完了，將來要都換關節的話，我不成了機器人了么。

　　她想做植骨，簡單說就是從胯骨上取出一小塊，鑿碎了補到股骨頭的縫隙里，植骨比換關節輕——換的鈦合金人工關節只能管10到15年，之後又得重新更換。但醫院不敢植骨，治SARS用了那麼多激素后，武震的骨質疏鬆相當厲害，沒準敲進去的那骨頭就把原來的股骨頭給震碎了。「我記得，我和我妹，就在新街口，站在那兒哭。」武震試圖笑著說，實在忍不住，啜泣了一聲。

　　2007年1月，靠藥品和療養保守治療了幾年後，武震左側股骨頭還是塌陷。她堅持做了植骨手術，可惜感染，手術等於失敗。如果再做工傷鑒定，她估計要從原來的七級上升為五級了。

　　現在武震又在小湯山療養了兩個月，腿部、腰椎兩旁的肌肉都長得挺好。但左腿關節仍然活動很不利索，勉強抬腿，離地一尺都不到。有時換褲子還得媽媽幫忙。

　　她男朋友提過，等她能正常走路了就登記結婚，家裡也都置辦好了傢俱。張立潔有次去小湯山療養院看望她，她正拄個小拐棍，「像個小企鵝一樣」使勁地走。武震的後遺症慢慢惡化，結婚的事也不了了之。

　　武震現在想做左腿的股骨頭置換手術。醫院說現在換太早，十年左右肯定要換第二次，第二次換的生活質量就相差很遠了。「我決定我要前十年過得好。」武震坐在病床邊沿，雙手撐著床面，又哭又笑。病床里側放著幾本心理學的書。武震想回醫院上班。有人建議她學心理學，考一個心理諮詢師的資格證，這樣工作起來也不用來回走。

　　「我真的沒有單位」

　　許瑞芹一臉掩飾不住的焦慮和哀戚。她的醫藥費從去年11月起到現在，要報銷的1萬多塊錢還沒拿到手。

　　2003年SARS的時候，她是北京大學人民醫院的護工管理人員，醫院一直沒跟她簽合同，名義上許瑞芹只是臨時工。

　　SARS一來，醫院急診科的醫生、護士，以各種理由申請調走了不少；許瑞芹管理的護工們則乾脆玩消失。

　　許瑞芹沒忍心走，聽護士長的話，索性頂上，當半個護士用。協助留守的護士、護士長，鋪床，收床，轉移病人，甚至收拾垃圾，「有什麼幹什麼」。

　　醫院裡都躲著急診科的人走，許瑞芹她們穿的藍色單層隔離衣、戴的口罩，只能自己消毒。

　　消毒也沒用，感染SARS之後，她被轉到地壇醫院，跟她同住一間病房的北京大學人民醫院的王晶，沒能挺住，成為「抗擊SARS九烈士」之一，名字和簡單生平被刻在「抗擊SARS紀念壇」的浮雕牆上。紀念碑在北京市海淀區溫泉鄉黛山北京市衛生局黨校院內，至今也是草荒人杳。

　　出院后，許瑞芹還繼續吃著強的松等激素藥品，她並不知道過量服用激素會導致股骨頭壞死等癥狀。「人家怎麼治我們就怎麼治，當時就是那種想法。」

　　2003年6月份，許瑞芹查出雙肺有肺間質性病變，被西城區勞動局認定為「工傷」，進入北京市衛生局的「因公感染後遺症患者名單」，享受工傷醫療保險。

　　之後又發展出雙膝缺血樣改變，這是骨壞死的前期癥狀。平路上走著還行，一上下樓梯，膝蓋就痛得受不了。為此，她把六樓的房子出租，自己搬到了父母在十三陵地區的裕陵村住。

　　幾年過去，她的老母親至今忿忿不平：讓你別去，你還非要衝在前頭，這下得病沒人管了吧。

　　自從出院后，許瑞芹就逐漸「沒人管」。雖然同樣是「因公」得了，同樣醫藥費可以由工傷保險報銷，但跟正式的醫生、護士相比，其他待遇還不是一回事。社會上給人民醫院急診科的捐款、捐物，給抗擊人員頒發的榮譽證書，都沒有許瑞芹的份兒。

　　惟一一次領過兩袋奶粉，還是發東西的人好心塞給她的。

　　許瑞芹也逐漸斷了生活來源。感染前，她每月有1600多元的工資；因為後遺症再次住院后，由於沒再工作，她就再沒拿過這筆錢。回父母家住，其實也是不得已。

　　許瑞芹有個女兒，自己的病況，她從來不敢跟女兒講。村子里人問起她近況，她也都強裝笑臉。

　　2007年，她一狠心把人民醫院告上了西城區勞動仲裁法庭，要求醫院承認跟她有勞動關係，並補簽勞動合同，「按照工傷待遇，該給我什麼就給我什麼」。

　　官司勝訴。人民醫院也發來了勞動合同，只是裡面標出的薪酬只有幾百元，大大低於許瑞芹的期望值。她以異議的形式提出商榷意見，結果醫院以為她不想簽，乾脆撤掉合同。

　　再打官司，許瑞芹就敗訴了。

　　「找哪裡都沒有用，法律上沒規定說得了後遺症后，勞動關係就不能解除。」她欲哭無淚。

　　她去申請低保，人家說她有「單位」，不符合申請條件；可是去「單位」，「單位」又說不歸他們管了。

　　2008年，中國紅十字會受北京市政府委託，給北京市後遺症患者發放補助金，有工作的，可以領「生活補助」4000元；沒工作的，是8000元「生活救助」。

　　許瑞芹像其他沒工作的人一樣沒有生活來源，可因為有「單位」，只能領4000元。

　　表面上看，許瑞芹的右腿膝蓋骨壞死，並未直接影響到行走，比其他後遺症患者癥狀要輕一點。但隨著年紀增長，她發現腰椎、頸椎慢慢都有一些不舒服，視力也下降。片刻不停的焦慮，更讓她覺得身上小毛病越來越多。

　　她聽說，因公有後遺症的醫護人員里，連保健品都可以從工傷保險里報銷。「我不要求保健品，我只要求生活。」

　　像許瑞芹這樣「沒人管」的臨時工，據她所知就有5個，個個境況艱難。

　　「要是沒有我妹妹就沒這事了」

　　SARS到現在的這六年，方渤說自己是「含著眼淚，忍氣吞聲，在這裡苟延殘喘地活著」。

　　在2007年衛生部組織的SARS後遺症患者心理調查里，他是重度抑鬱症，每個月他都得上心理診所開抗抑鬱的葯。

　　除此之外，每天他還得幾次按時服用N種葯，降血壓、糖尿病、降脂、補鈣、增補、安眠、心臟、前列腺，還有增加免疫力的，「都吃得不願吃了」。

　　很多時候，他覺得自己「是國家的麻煩，是政府的拖累，也是單位、家庭的累贅」。他家住11樓，很多次「都想跳下去」。

　　2003年4月16日，方渤的大姨子因SARS過世，她本來只是去北醫三院看普通感冒，結果在醫院裡感染上SARS。後來才聽說，就在頭一天，醫院裡因SARS過世了一位甘肅老太太。

　　大姨子過世那天，方渤跟老伴、兩個女兒跟女婿，小姨，也都同時因SARS進入胸科醫院隔離治療。再出院時，方渤的老伴也沒能挺住，跟一家人陰陽兩隔。

　　出院后大家都以為再沒什麼事了。聽說SARS康復者的血清可能可以治療SARS，方渤領著死裡逃生的一家子也去捐獻。那段時間，方渤是媒體的寵兒，連王志《面對面》也請他去做了訪談。

　　到2003年底，方渤家人陸陸續續出現了腿疼。一查，全家都有問題。

　　51歲的方渤是雙側股骨頭壞死。第二年，他就做了雙側股骨頭植骨手術，那是全國首例。但也沒控制住骨壞死，股骨頭還是塌了。

　　接下來兩年，方渤又做了兩側的股骨頭置換手術。已經可以棄拐走路后，「結果又查出我雙膝骨壞死，雙肩骨壞死」。

　　兩腿，兩胳膊，都24小時疼。但方渤「就是扛」。「拄棍吧，胳膊疼；拄拐也不行，只會加快肩膀的壞死。所以只能忍著。」稍微一變天，方渤立馬就瘸了。「後來我也不查了，反正查出來也沒辦法治。」方渤破罐子破摔。「現在，我們最大的困難是，這麼多年，勞動能力沒有了，連生活自理能力也不行了。」

　　因為揮之不去的後遺症，方渤一家都患了抑鬱症，2004大年三十，一家人大打出手。之後，兩個女兒分別跟老公離婚。小女兒遠嫁東北，跟家裡人再少聯繫。

　　方渤聯繫到的一百多個非因公後遺症患者里，重度抑鬱的不在少數。

　　由於政府並未下達專門針對非因公後遺症患者的報銷辦法，方渤聯合一百多個病友，一點點向市政府爭取，把SARS住院期間的費用也一點點報銷。

　　去年7月，有關部門又答應幾項：把因SARS後遺症而導致「提前病退」每年扣的2%補上，按「正常退休」發工資；每年從紅十字會領取，有工作的可以領4000元，沒工作的可以領8000元；只要是SARS引起的後遺症或者綜合征或者併發症，在醫保裡面的葯都可以開。「其他人的那2%今年過年前後都補上了，但我的到現在還沒落實。」方渤的戶口在東城區，工作單位在海淀區，兩邊沒接洽好，補錢的時候把他給落下了。

　　在非因公患者里，方渤的經濟情況算不錯的，每月還能有2000元的退休金。其他患者經濟困難的不在少數。

　　年近花甲的李朝東、鮑保琴，夫妻兩口子都股骨頭壞死。兩人都只有一點點退休工資，生活困難。他特別想要一輛殘疾人摩托車，減輕兒子的負擔。

　　後遺症不光只是股骨頭壞死和肺部纖維化。它還會引發其他病症，導致癌症高發。像方渤一位病友，就得了乳腺癌，做了乳腺切除手術。

　　那人至今仍生活在怨恨當中。她是在給妹妹陪護時感染上SARS。接著她又傳染到自己正上大學的女兒。她女兒沒什麼後遺症。她很恨她妹妹，總覺得要是沒她妹妹，就沒這事了。

　　「你不要笑」

　　在廣東美術館里，張立潔展出了16張照片：8張人物，8張環境。人物一律面對鏡頭，眼神遊離，如果不看說明，你並不知道他們發生了什麼。

　　張立潔一開始拍的並不是這樣。2007年為SARS四周年專題配發的，屬於新聞攝影。比如武震，張立潔拍了她被3毫米粗的克氏針穿過的小腿。但「這些人的面目不能第一眼就被讀者看到，他們的眼神和臉上的表情不能第一眼被讀者看到」。李媚希望她的作品可能應該更強烈一點，從純粹的敘事結構里走出來一些。讓觀眾「第一眼看到照片的時候，就和他們的眼神相對」。

　　給武震重新拍攝的時候，張立潔把她推到病房窗前的草地上，再讓她拿著幾朵小花。張立潔希望武震不要表現出太多的表情。「我就跟她說，你不要笑，但她很happy。」

　　能在鏡頭前坦然微笑的患者寥寥無幾。邊幻雲一家的照片也是有微笑，這是策展人李媚從他家一堆照片里挑出來的，其他都是不笑的。

　　楊璐穎是張立潔拍攝的後遺症患者里年紀最小的一個，後遺症也比較輕。2003年感染SARS時25歲。張立潔給她拍照時，她忍不住「臭美」，化妝，換服裝，要張立潔拍寫真。

　　拍到後來，張立潔遇到一家四姐妹，加上她們的母親，一家五口人都得了SARS。她想以這一家的合影作為這組「SARS背影」攝影的結束。但那幾位姐妹不想讓老母親再受刺激，沒同意拍。

　　SARS時，張立潔正在北京師範大學念大四，臨近畢業。因為SARS，她那一級的畢業論文都取消了答辯，畢業儀式更是倉促，只在校門口全班拍了一張很小的照片就完了。照片特別小，想放大認認人臉都會有馬賽克。

　　對張立潔，SARS本來只是一個給她「留下很深記憶」的大背景。

　　在小湯山，張立潔還在廢墟病房裡撿到了一些沒被帶走的SARS病歷，它們散落在地面上，積滿灰塵。

　　李媚本想把這些檔案與照片一起展出，張立潔設想把這些檔案裝在密封塑料袋裡，吊在展廳的半空，跟照片錯落。但美術館擔心廣東人民對SARS的記憶刻骨銘心，怕這些會引起恐慌，計劃只好作罷。

　　現在，張立潔特別想做另外一個新的拍攝選題，「想換個高興點的」。

SARS後遺症竟然如此恐怖？！
那豬流感的後遺症是什麼？