14歲少女患上無汗症 常年怕熱藏身陰暗土屋(圖)

　　

　　14歲的無汗症少女

　　因為患上「無汗症」，14歲的她沒有汗腺，體內的熱量不能散發．她怕熱甚至不能見陽光，常年躲在陰暗的土屋裡。一到夏天，更是備受煎熬。她最大的願望就是和同學們一起上山曬太陽，采野桃花。

　　她用筷子挑麵條，偶有熱氣熏到臉上，便疼得直哭……

　　一年之計在於春，春天是個充滿希望的季節。對於14歲的曹湘玉來說，卻面臨著恐懼。因為隨著氣溫的升高，她又要經受新的煎熬。

　　「湘玉從小就怕熱，冬天睡覺時總愛蹬被子。每到夏天，湘玉總躲在家裡不出門，每隔10分鐘用涼水沖一次澡。」前天中午，在安陽縣倫掌鄉西何墳村曹湘玉的家裡，媽媽劉小艷邊做飯邊介紹女兒的病情。

　　看見媽媽做飯，湘玉躲得遠遠的。「湘玉不能見一點熱氣，熱氣會熏疼她的臉。」聽見媽媽說自己，小湘玉羞澀地將頭扭到一邊。

　　記者注意到湘玉面部腫脹且布滿了疙瘩。劉小艷說，「這是湘玉因為治病，長期吃含激素的葯造成的。」

　　飯做好了，是一碗荷包蛋煮速食麵。涼了好一陣，看碗口不冒熱氣了，劉小艷這才把飯端給湘玉，但湘玉在用筷子挑面時，偶爾有熱氣熏到臉上，便疼得直哭。

　　看著小湘玉難過的樣子，劉小艷望著院內暖暖的陽光一臉愁容：「眼看天熱了，真不知道孩子該咋過。「

　　她出生時很健康，可能是3歲時生病留下後遺症……

　　「湘玉出生時很健康，3歲時得了急性中耳炎，可能是那次生病留下了後遺症，她越來越怕熱了。每到夏天，湘玉總躲在家裡不敢出門。」「媽媽，咱家買個冰箱，我住冰箱里就好了。」湘玉曾天真地說。

　　劉小艷說：「湘玉7歲時開始上學，常常在上午10點多鐘就哭著跑回家。每次回來都是滿臉通紅，還經常發燒、流鼻血。到醫院又查不出病因。這種癥狀每到夏天就特別嚴重，天氣變冷后，癥狀就會減輕。」

　　2004年6月，湘玉曾因連續幾天高燒40攝氏度以上，被送往新鄉醫學院第一附屬醫院急救，隨後查出腦炎等多種併發症，但始終沒有確定湘玉的病因。

　　前年7月，湘玉的父親曹天平帶著她來到鄭州大學第一附屬醫院。在為小湘玉做了背部肌肉切片化驗后，病理報告單診斷為：背部肌肉切片僅見個別毛孔及皮脂腺，未見汗腺，也未見肌肉組織。經鄭大一附院、省人民醫院等專家會診，最後確診為「無汗症」。

　　「這種病的發病率為十萬分之一，目前在省內沒有治療辦法。」湘玉母親說，得知湘玉的病情后，曹天平曾專程趕赴北京解放軍總醫院、同仁堂醫院諮詢。專家認為，湘玉的「無汗症」為後天所得，有治癒的希望。

　　「我想和同學們一起上課，上山曬太陽、采野桃花」

　　「我們已經把親戚都借遍了，家裡為治孩子的病，已經花了十幾萬了。」劉小艷說，去年9月，小湘玉因無汗症引發急性血行播散性肺結核、雙側胸膜炎等併發症，再次被送往醫院搶救。為了湊醫藥費，其父曹天平多次悄悄賣血。

　　在上小學4年級之前，湘玉雖然因病經常耽誤功課，但在老師和同學的幫助下，成績很好。後來，隨著病情惡化住院治療，本應該上初二的她，斷斷續續直到現在才上到6年級。每想到此，好強的她就掉淚。

　　「湘玉是個漂亮的小姑娘。」劉小艷拿出湘玉病情惡化以前的照片讓大家看。

　　「我以前可是比現在漂亮多了。」看見小時候的照片，湘玉臉上有了微笑：「我什麼時間才能好呢？我想和同學們一起上課、做操。放學後到山上曬太陽，采野桃花。」湘玉看著院內明媚的陽光忘情地說。　（首席記者張志立 實習生李鵬 文/圖）

真是可憐。

可憐啊