一位孤僻症兒童的母親的傾訴

　　●9月21日一位孤僻症兒童的母親的傾訴牽動了讀者的心，她就是其中之一。她的兒子不幸有著先天缺陷。

　　●丈夫堅定地對她說："生孩子是兩個人的事。"19年來，他和她一起歷盡辛苦照料病孩。

　　●其間他們生下了健康的女兒，但對長子的愛絲毫未減。他倆相濡以沫，盼望陽光透進生活……

　　趕在秀君上中班之前，我們見了面。她提到了孤僻症孩子的母親菊影（化名，故事詳見今年9月21日「晨報傾訴」《相伴「沉默天使」12年》）：「我家也有一個孩子是這種情況……」話音未落，淚水已湧出眼眶。

　　我握筆的手變得沉重。自從那篇文章發表后，已有十來位讀者要聯繫菊影。秀君算起來是第12位了，他們家裡都有一個患類似疾病的孩子。疾病，怎麼帶來那麼多不幸呢？

　　此時，秀君已擦乾眼淚。我忽然發現，儘管她看上去有些疲憊，但她的目光很坦誠、陽光，沒有一絲一毫的自怨自憐。

　　兒子的智商只有17

　　我是76屆畢業生，分配到農場工作，三年後調回上海的某廠，經人介紹與介直相識。1986年初我們結了婚，當年我就懷孕了。當時我28歲了，很想做母親。懷孕期間我曾感冒過一次，吃了點葯，醫生說不礙事的。

　　第二年春天，我生下兒子銘銘。因為早產一個月，他體重不到4斤，在醫院睡了一個月暖箱，滿月那天才被抱回家。因此我的奶水根本沒派上用場，我們只好給銘銘餵奶粉。我很快發現他與別的孩子不同，樣樣事情都比別人慢。他三個月大時，有天我給他用奶瓶餵奶，明明奶瓶在左邊，他卻向右邊找，我心裡一沉，立刻帶他去看醫生。醫生說他得的是先天性視神經萎縮，可能會失明。這個結果讓我簡直要昏倒在地。醫生說這是先天性的，醫不好。

　　我不死心，仔細觀察銘銘的視力情況。等他長到5個月時，我把他抱到明亮的地方餵奶，欣慰地發現他還是有一些視力的，只是很弱。他平時不看東西時，眼睛睜得很大；要用眼睛時，眼睛就會眯成一條縫。雖是弱視，但總比失明強，我開心地把這個發現告訴了介直。

　　然而失明的恐懼剛消除，兒科醫生就很肯定地告訴我，銘銘是個低能兒。我不甘心會攤到這種事，可是不信不行。銘銘兩歲時才開始學走路，才第一次叫「媽媽」。八九歲時，我帶他去測智商，他才17，屬於重度智殘兒童。因為他不曉得大小便，5歲前一直裹著尿布。別的孩子都去上學了，而我只好在他10歲那年送他去上輔讀學校。

　　學校里的孩子智力發展都有些遲緩，但銘銘的情況相對更嚴重。別人叫他的名字，他會有反應，可他一直不會寫字。孩子們在一起總是很頑皮，有好幾次銘銘回到家，我發現他的胳膊上有青紫，問他是怎麼回事，他根本無法表達。

　　除了弱智，銘銘還被發現有精神方面的問題。他常常一個人想事情，想著想著就會很難過，拚命地咬自己的手指頭，咬得骨頭都要露出來，要麼就咬自己的嘴唇，嘴唇總是腫的，嘴邊常年都沒有一塊好肉。我和介直發現了就會趕快制止他，用酒精給他擦患處，或者用紗布把手指頭包起來。擦酒精時，銘銘也會喊「痛、痛」，可是他剋制不了內心的情緒，還是會反覆地咬紗布，我們換了紗布，他還會再去咬……

　　秀君的眼裡充滿憐惜。她拿出幾張照片，其中一張是她、介直和銘銘在外灘的合影，銘銘的表情很「嚴肅」。翻到另一張，他卻笑得很憨厚可愛。我連忙問秀君，那個偎在銘銘身邊、笑得很調皮的小女孩是誰。

　　克服心理壓力做高齡產婦

　　銘銘身邊的女孩是我的小女兒，正在讀幼兒園大班。說起來真的很感慨。40歲之前，我的小姐妹們一直勸我趁年輕再生一個孩子，將來我和介直養老才有保障。但我當時堅決不生，因為銘銘是這樣的情況，我內心又怨又怕，擔心再生下一個「不正常」的孩子。然而隨著時光的流逝，我越來越喜歡那些活潑可愛的孩子們，越來越羨慕別人家窗口傳出的笑聲。後來，我就想要再生一個孩子。我想，人家要房子車子票子，我什麼都不要，只想有一個健康的孩子，上天不會不答應我這個不過分的要求吧。

　　介直同意后，我開始為這件事做準備。俗話說好事多磨，果然如此。我到醫院做檢查，查出有一個比雞蛋還大的子宮肌瘤，醫生說我大概不能再生孩子了。我不死心，請醫生盡量保留我的子宮，很快做手術把那個肌瘤拿掉了。半年多以後，我懷孕了。此後我天天都處在焦慮中，一會兒擔心「悲劇重演」，一會兒又安慰自己：上天不可能如此殘酷。

　　為了確保生下一個健康的孩子，我對醫生講，我第一胎生得不好，如果第二胎還不好，我就不生下來了。醫生說這個是不保的，要我自己拿主意。我無奈之下四處寫信，諮詢專家。一位很有名的專家回復我說，懷孕四五個月時抽羊水檢查，就可排除這方面的顧慮。我好不容易熬到這個時段，去抽羊水，可是醫生說我是前置胎盤，做不了這種預檢。我只好「博一記」。

　　還好，十月懷孕，我非常順利。因為是高危產婦，我剖腹產下女兒。因為介直還在上班，又得分神照顧銘銘，他只在女兒出生的當天請了一天假，把銘銘託付給我的父親，來醫院看望我和女兒。介直走了以後，我就得自己照顧自己；因為醫院實施母嬰同室，我還得時刻關注剛出生的女兒。

　　一連三天三夜，我都沒合眼，心中只想著一件事：新出生的孩子健康嗎？到後來，來一個探望的朋友，我就請他們仔細觀察我女兒……直到女兒長到了四五個月，我的心才漸漸放下來，確信女兒是個百分百健康聰明的正常兒。

　　秀君讓我看她女兒在幼兒園表演節目的照片，滿臉欣喜，她說女兒口齒異常伶俐，老師說她是班級里最聰明也是最皮的孩子。因為知道家裡的情況，老師還和女兒開玩笑，說她哥哥的智商也給了她，她一個人長了兩個腦袋呢。

　　他的好，讓我保持樂觀

　　說起銘銘的情況，要比菊影的女兒嚴重得多，他都快20歲了，智商比我女兒還要差。記得我懷孕時帶他外出，人家看我是大肚子，給我讓座，可他說：「媽媽，我要坐下。」我只好把座位讓給他，自己挺著肚子站在他身邊。但話說回來，我畢竟要比菊影幸運得多，因為我的老公介直是個標準的上海好男人。

　　19年前，銘銘一確診是低能兒，介直就安慰我說，生孩子是兩個人的事，不要責怪任何一個人；還說大人要為小孩子做主，既然把他生下來，就要好好對他，他的情況越糟糕，越要加倍對他好。19年來，他以實際行動履行著這個承諾。銘銘從小到大，介直天天替他洗澡；夜裡銘銘起來小便，介直也起來「監護」，免得他尿到地上去；銘銘每次大便后，介直替他擦乾淨……帶這樣一個孩子，要比護理正常兒童多花費兩三倍的精力，但介直從未有過怨言。在他的精心呵護下，銘銘幾乎每一天都收拾得裡外乾乾淨淨。

　　16歲后，銘銘告別了輔讀學校，一直呆在

　　家裡。因為他24小時不能離開人，介直在辦理了待崗手續后沒再出去打工。一日三餐、替兩個孩子洗澡，家務活加在一起是非常繁重的，他天天從早忙到晚，只有在我歇班的時候他才能在白天抽空補覺。銘銘的身坯很大，飯量也大，如今體重已有140多斤，也幸虧介直有力氣，洗澡時還能抱得動他。

　　女兒出生后，我的精力分掉一大半去照顧她，而介直對銘銘卻比以前更好了。家裡多了一個健康的孩子，介直臉上的笑容也增加了許多，他說再苦再累，看到女兒就滿天烏雲都散了。但女兒畢竟是小孩，有時會沖銘銘發脾氣，銘銘遇到這種情況就嚇得往後躲。我看到了，會心疼兒子，訓斥女兒。當然這種情況很少發生，我常常教育女兒要愛哥哥。女兒一天天長大，也曾問過我：「我哥哥為什麼和別人不一樣啊？」我就對她說，別人家都是一個孩子，正因為哥哥生了毛病，我和介直才能把她生下來，從這個角度講，她應該感謝哥哥，將來要好好待他。

　　我輕輕地問秀君，有沒有和介直商量過，如何安排銘銘的將來。她坦率地說，和介直商量過許多次，他們決定等老了，料理不動銘銘了，就三個人一起去住養老院：「讓銘銘跟我倆一起走，我們在哪裡，他就在哪裡，不想把這個擔子全壓在女兒的身上，她畢竟還得去工作……」

　　葉老師，今天我來傾訴，主要是想誇誇我老公，他太辛苦了，24小時都和銘銘「捆」在一起，耗盡了心血。我真的很感激他，也很慶幸自己找了一個這麼有責任感的好男人。此外，我還有一個期望，我想許多家有像銘銘這樣孩子的家長可能都有這種「奢望」吧，就是希望能找到一個機構，把銘銘白天送過去，晚上接回家，就像託兒所一樣，讓銘銘不再「與世隔絕」。其實我們街道從去年開始就開辦了一個類似的陽光之家，我很想把銘銘送進去，但那裡接收的孩子智商都在60-80之間，工作人員說銘銘的情況太差，目前無法接收。我很希望社會上能多一點這方面的投入，對這些孩子多一點關愛，也讓我們這些心力交瘁的家長們減輕一點負擔。

　　不知道這些期望何時能實現，在此之前，我想我和介直還得負起照顧銘銘的這副重擔。雖然說，生下這樣一個孩子，內心一直挺苦澀的，可是因為這副擔子始終是兩個人分擔的，所以我從來沒有怨天怨地，從沒覺得有這樣一個孩子是件見不得人的事。同事聚會，朋友往來，我常常帶銘銘出席。我希望，所有和我一樣同病相憐的父母們都能挺直腰板，互相鼓勵，把孩子照顧好，自己也保持一種樂觀積極的心態。

　　我的內心熱乎乎的，不禁握住秀君的手。我對她說：「銘銘真的很幸運，不但有一個寬厚體貼的父親，還有一個開朗堅強的母親。」

感動

孩子有問題時，父母千萬不要放棄希望，儘力而為吧...