赴美就醫記

董輔i

　　一，病魔降臨

　　我一向身體狀況良好，文革前沒有辦公費醫療征，文革後有了醫療證，卻未到醫院看過病。平時連感冒也很少，有點不舒服，自己吃點葯就過去了。文革后共有過兩次發燒，都是因為吃壞了肚子。冬天上身只在襯衣外加一件單夾克或西服，下身仍只一條單褲。我不冬泳,但我對自己實施「冷空氣浴」。我也沒有任何不良嗜好，不吸煙、不酗酒。在我享受副部級醫療待遇后，從1998年起每年要到定點醫療單位去做體檢，其結果還要上報，這才建立了醫療檔案。人過了七十，自然想到保持健康。我也不例外。我想過，我平時不得病，要得病，就會是大病，對我來說，最可能致命的病是心腦血管病和癌症，因為我的父母都因患腦血栓病後併發其他病而去世。因此，我把關注的重點放在心腦血管病上，而且確實也出現些癥狀，除主動脈硬化外，心電圖也有變化，1998年為正常，1999年為可疑，2000年和2001年出現T 波倒置，表明心臟供血不足。2002年初，還出現高血壓。這些都使我關注心腦血管的問題，服用一些能改善心腦血管狀況的藥物。說來也奇怪，從2002年起，我的心電圖又正常了。而在服用降壓藥后，血壓反而更高，我自己決定逐步減少藥量，最後停服，結果血壓也正常了（晝夜平均值：收縮壓120，舒張壓80）。2003年體檢，幾乎所有檢查的指標都正常，以致門診醫生問我；你怎麼保養得這樣好？殊不知更可怕的病魔正向我襲來。（其實，在2002 年體檢時，大便就有潛血，檢驗部門提出做兩次複查，醫生和我都未注意到這項檢驗結果，沒有複查。那時顯然已經有了腸道腫瘤，但尚未轉變為癌）。

　　2003年，SARS 肆虐，原定於5月8日的體檢被推遲，6月17日我偕妻去美國探親，並解SARS 期間的鬱悶，9月23日下午回到北京，實際上SARS耽誤了我近五個月的時間，使癌症得以發展和擴散。如果5月份體檢發現了癌症，情況就會大不一樣。回北京后我即去醫院，掛號處的護士說，別人已經體檢過了，你快去體檢。做B超時，發現肝臟右葉，有多個實質性佔位，初步診斷為，多發性囊性變，除外轉移癌。這就是說，可能是肝囊腫，而囊腫一般為良性。由於血檢結果並未都出來，作為肝癌特異性指標的甲胎蛋白指標又不高，門診醫生也難確診，讓我作CT檢查，但CT的結果要到國慶后才能拿到，整個國慶期間，我都在忐忑不安中度過，暗中希望不是癌，而是良性囊腫。國慶后，10月8 日取到CT 結果，我一下懵了，診斷為，原發性肝癌，多發性肝內轉移。那時血檢全部結果已出來，與肝功能有關的一些指標，除與乙型肝炎有關的指標正常外，大多不正常。門診醫生讓我趕緊住院。當天下午，我就住入病房。醫院請了一些國內最頂尖的醫生給我會診。由於與腸癌有關的指標―CEA很高，他們讓我作進一步直腸鏡檢查。在檢查中，醫生問我，大便中是否出血，我說有時出血，又問出血多久了，我說，大約有兩年了。又問為何不早來看，我說，以為是痔瘡出血，（其實，我沒有內痔）。檢查結果有直腸癌，它長在距肛門11公分處，難怪在體檢時，外科醫生用手指探摸不到。醫生會診，初步診斷是直腸癌轉移到肝和肺，是否已轉移到肋骨需排除。我很後悔，在發現大便出血時，沒有去看醫生，如果早看醫生，在腸腫瘤尚未癌變時，切除了，就沒事了，即使它已轉變為癌，在未轉移前，也容易治癒。但後悔已沒有用了。不過，我也慶幸，患的是直腸癌及其遠端轉移，那比患原發性肝癌要好得多，因為後者的毒性更強。美國給我治病的醫生曾說，如果一個人一生必須得一次癌症，那麼最好是得直腸癌。但是直腸鏡檢查發現的腫瘤是否就是癌，還得根據活檢的結果而定，而三份活檢樣本中都未發現癌細胞，這反而引起我的不安。因為如果那個直腸腫瘤不是癌，那麼，肝臟的腫瘤就是原發性肝癌了，那豈不更糟糕？所幸醫生仍維持原來的結論，他們認為，從取樣中未發現癌細胞，是因為為了避免出血，未從腫瘤的頂部取樣，而是從邊上取樣。

　　從我發病的經歷，可以提出幾點教訓：

　　（1） 平時身體狀況愈好的人，愈容易忽視健康，不注意保養，不注意鍛煉，不注意

　　飲食，不注意檢查身體狀況的變化，不注意工作與休息的協調。人們往往要到得病時才注意健康，注意鍛煉，注意改變不良的生活習慣和工作習慣。悲夫！那些身體差的人，則不一樣，往往可以頂過種種疾病的災難，活得較長。

　　（2） 不要忽視小病並即時治療，否則就可能導致大病。身患疾病遲早會有信息傳遞

　　出來，如能即時撲捉，就可以及早治療。不談其他，如果我在發現大便出血時就去看醫生，這場大病是完全可以避免的。其實，我有很好的條件作到這一點，一是我有很好的醫療條件，二是我的妻子是資深眼科教授，有豐富的醫療知識。但我卻沒有利用這些條件，甚至連大便出血的情況都未告訴醫生和我的妻子。實在太不應該。

　　（3） 需要加強醫學知識的普及，讓人們知道如何預防疾病的發生，以及在發病初期

　　即能及時治療。我在後面提到的美國國家癌症研究所編印的《你對結腸和直腸癌需要了解什麼》的小冊子就很有用。小冊子是免費的，容易得到，而且人們還可以從網上了解許多醫療知識。特別需要注意飲食結構，少吃脂肪含量高的食物，多吃含纖維多的食物，如蔬菜、水果和粗加工的糧食等。在美國，腸道癌發病率很高的重要原因之一是飲食結構不合理，脂肪攝入太多。

　　（4）醫院的體檢制度需要改進，以防止漏檢和延誤。在我住院時，有位醫院的人士就說，我們在考慮，可能每年一次體檢的間隔時間太長。我覺得，不一定要增加體檢頻率，但需要因人而異確定重點觀察項目，必要時可以增加觀察次數，。例如，吸煙者應重點注意觀察肺部的變化。在美國，鑒於50 歲以上人直腸癌的發病率高，不久前決定50歲以上的人體檢時必須做直腸鏡檢查。這是值得我們參考的。

　　

　　二、機遇難逢

　　在得知已患癌症的當天，我就將它告訴了在美國的女兒和女婿，那只是為了讓他們有心理準備，並未打算到美國治病。他們倆都在美國杜克大學做教授，各自領導著一個實驗室。女婿在醫學院對癌症從事分子生物學水平的基礎研究。杜克大學醫學院很有名，在全美大學中排第三位，在國內給我會診的一位國內頂尖的醫生就在那裡工作過。事有湊巧，曾在我的女婿的實驗室工作過的一位醫生正是杜克大學綜合癌症中心的一個臨床試驗小組的成員。這個試驗小組正在臨床試驗GENENTECH 公司研發的一種治直腸癌的新葯―AVASTIN（又名BEVACIZUMAB），在全美國，領導這項試驗的醫生H.I.HURWITZ博士 正是杜克大學的這個試驗小組的負責人。這個新葯是根據一項研究成果開發出來並進入臨床試驗的第一種葯，已經試驗了五年。這項研究成果發現，癌細胞的生存和發展需依靠新生血管來供給養料，如果能破壞癌腫瘤的新生血管，就可阻止其發展並使其壞死。美《時代》周刊（2003年9月8 日）說這個葯是新一類癌症葯，它通過阻礙腫瘤產生血管的能力來對付腫瘤。在臨床試驗中，此葯曾用於治療乳腺癌，未獲成功，後用於治療已轉移的直腸癌則獲得巨大成功。在2003年美國臨床癌學學會的年會上，HURWITZ報告了臨床試驗取得的成功。試驗的成功使得GENENTECH 公司的股票大漲，市值增加了150億美圓。目前，臨床試驗仍在進行，估計該葯將於2004年經FDA批准上市銷售。AVASTIN 成功開闢了治癌的一條新途徑，會有一批類似的葯開發出來。

　　鑒於這種情況，我的女兒和女婿極力要我到美國治療，而該小組在初步了解了我的病情后，也願意接受我參加第二期臨床試驗。同時，醫院離他們的家不遠，治療也方便。不象一些病人住在外地，每次都要遠遠地趕來，有一個加拿大的病人到這裡來治病，住在女兒家，每次來醫院需開車5小時，或者頭一天到這裡，住一夜旅館。這個消息，使我受到鼓舞，至少可作為一種選擇。當我將此情況告訴我國的醫生后，他們從網上也了解到了這種葯的效果。但有的醫生根據他在美國的經歷，好意地勸我留在國內治療，因為國內醫生的經驗豐富，而且護理比美國好。我雖然不了解美國醫院的情況，但也認為他講的有道理。到美國治療，費用是個大問題，那裡的醫療費用很高，雖然我的子女和我自己可以承擔一部分，但由於沒有醫療保險，仍是無法承受的。當時，並不具體知道費用有多高，來美國后，從寄來的帳單才知道，費用高得驚人。舉例來說，見醫生的費用，第一次為221美圓，以後每兩星期見一次醫生，每次費用為168美圓；一種口服藥―XELODA ，每星期服五天，每天七粒，每天的費用為110美圓；每兩周作一次化療，費用為5965.65美圓,其中僅一種化療葯―OXALIPLATIN（又名ELOXATIN），藥費為4868.4美圓；每兩月作一次CT，三個部位，僅照射費，需3261美圓。當知道我想去美國治療時，我的一些學生不僅支持，而且在幾天內就紛紛解囊成立了供我治病的基金，解決了赴美治療的費用問題。此外，由於我參加了第三期臨床試驗，AVASTIN是免費的。治療兩星期後，醫院又主動替我向有關的醫藥公司申請另兩種葯的免費，這樣又替我每月省去了大約近1.4萬多美圓，即大約省去四分之三的費用。

　　還有一個不可缺少的機遇，那就是，正好6月份我去美國時給我的是多次往返的簽證，而且到11月20日才到期，這使我可以立即赴美，否則我必須在國內等待幾個月後才能再申請，那就晚了，我也就只能在國內治療了。

　　當我將此決定告訴國內的醫院時，醫生不僅理解，而且很支持，給我準備了一套檢查結果的資料，而且借給我直腸鏡的切片，以供美國醫生參考，使我到美國后能儘快開始治療。醫生還告訴我，如果在美國治療效果不好，趕緊回來，我們給你治。

　　正是這些機遇結合在一起，使我得以赴美就醫。

　　三，幾點感受

　　到美國后，第二天我就與HURWITZ 醫生見了面，他將我列入按他們調整后的新的療

　　法進行試驗的一組病人，這組病人預定12 人，我是第11個。這個療法是根據以前的臨床試驗的經驗，將三種最有效的葯組合在一起運用。其中的AVASTIN 從破壞腫瘤的新生血管方面阻止腫瘤的發展，使其縮小和壞死，而OXALIPLATIN和XELODA（又名CAPECITABINE） 則分別從破壞癌細胞的染色體和DNA的組合上阻止腫瘤的發展，使其縮小和壞死。其中AVASTIN 和OXALIPLATIN用於靜脈點滴，也即化療，XELODA 則內服。這就是說，主要用化療的辦法來治療轉移了的直腸癌，而不是首先動手術。這和國內醫生的治療思路不同。在國內，在確診后，醫生就決定立即給我動手術，切掉直腸腫瘤，用干預療法從動脈注入藥劑至肝臟，封住通往腫瘤的血管，促使腫瘤壞死，然後做化療(或加放療)，以殺死其他癌細胞。這是兩種不同的治療思路。我不是醫學專家，只想從一個患者的角度談一點外行的想法。

　　應該說，這兩種思路都有道理。中國醫生的考慮大概是，先用手術將可切除的腫瘤切除，可去除的腫瘤去除，以免其繼續生長，轉移，散發毒素，危害機體，然後用化療和放療殺死殘留的癌細胞，防止複發。在腫瘤尚未轉移或因轉移而形成的腫瘤很有限的情況下，應該說這是一個有效的辦法。但對我的病情可能不很合適，因為直腸腫瘤已轉移，且肝臟中有大大小小多個腫瘤，用這種辦法對付肝部的轉移腫瘤是很困難的。而且，在手術中會損傷健康組織，還可能激發癌細胞的生長。同時，手術后需要一段傷口癒合和恢復期，在此時間內，手術未及處的腫瘤還會生長，轉移，散發毒素，繼續危害機體。這種思路應該說與國內缺乏更有效的藥物來遏制和殺滅癌腫瘤有關。我治病的醫生的美國醫生的思路是建立在已經研發出能有效遏制和殺滅癌腫瘤的藥物的基礎之上的，即通過化療和口服的辦法將藥物用於全身，不管腫瘤在何處統統都要遭遏止和殺滅，而且這些藥物的副作用小，不會對健康組織產生大的損害。當然這種思路也有風險，因為AVASTIN 仍在臨床試驗中，這種治療是否對每個人都很有效，仍待證明。我去美國參加臨床試驗，作為試驗的對象，自然也是有風險的。但是我考慮這已經是第三期臨床試驗了，風險並不大。第一次見醫生時，我問治療效果將如何，醫生的回答很慎重，他說，取決於三點，第一你本人的身體狀況，我想，這包括病情和身體的整體情況，第二葯的效力，第三看運氣。這第三點指的是每個人的具體情況，因為每個人的具體情況相差很大，即使對絕大多數人有效的藥物，對有的人可能效果小或者無效。例如，用同樣的葯，有的人出現各種副作用，而有的人則沒有或者很少出現副作用，在我身上副作用就很少和很輕（主要是化療后出現便秘，手掌和腳掌冷熱敏感、脫皮和有時觸痛），副作用大小不僅會影響治療效果，而且會影響治療能否進行下去。

　　當然，現在給這兩種治療思路做結論還為時過早。但是，治療的思路顯然會受到治療的經驗、治療的手段（包括藥物）等的影響。

　　在美國接受治療中，我感到中美兩國在醫療文化方面的差異不小。由於我沒有研究過美國的醫療制度，（這個問題很複雜，美國的每個州、每個單位都不一樣），不能聯繫其醫療制度來談。

　　在美國，在治病中，很注意發揮病人的自主作用。在進入治療前，醫院就發給我許多有關此疾病和治療的資料，其中有國家癌證研究所編印的各種資料，如《你對結腸和直腸癌需要了解什麼》、《化療和你―癌症治療期間自我幫助指南》、《癌症患者在治療前、治療中和治療后的飲食提要》等，有杜克大學綜合癌症中心和杜克大學醫院編印的各種資料，如，《你並不孤獨》、《照顧你自己》、《化療指南》、《預防和治療口腔問題》（化療可能引起口腔和嗓子潰瘍、乾燥或疼痛等）、《靜脈保護》（因為化療可能使靜脈產生疤痕組織，使針頭難以扎入等）、《低血液計數》、《性生活與癌症》等,還有醫藥公司就所用藥品的詳細介紹等。這些資料告訴病人如何應對疾病，如何配合治療，特別是詳細地告訴病人治療中可能產生的各種副作用以及如何防止、減輕和應對，在什麼情況下需要即時找醫生，如何安排生活和工作，鼓勵病人做他認為最重要的工作以及作運動等。也就是盡量讓病人既把自己作為病人又把自己作為正常人，盡量讓病人自主地生活和工作，自己處理治病中的種種問題。顯然，這對提高治療效果是有幫助的。這種注意發揮病人的自主作用的精神處處體現。當然，在你需要醫生和護士幫助時，他們也會提供各種幫助。例如，在與醫生見面時，醫生會不受時間限制地回答病人提出的各種問題，讓你了解，使你知道應該怎樣做。這和我國的情況不同。在我國，病人往往更多地依賴醫生，依賴醫院提供的服務。同時，由於病人多，醫生往往只能在很有限的時間裡回答病人的問題，滿足不了病人的要求，從而使病人遇到問題不知如何辦。

　　在美國的醫療中更體現著人性化的精神。在治療期間，病人都住在家裡，除非必要，是不住院的。除了由於住院的費用太高，醫療保險不能支付外，更重要的是讓病人生活在家庭的氛圍中，與家人團聚在一起。這樣，不僅能得到家人的關懷，而且使自己儘可能地過正常人的生活，可以休息和運動，也可以力所能及地干點工作，不象住在醫院，接觸的不是醫生、護士，就是其他病人，使自己時刻想到自己是個病人，精神上很鬱悶和壓抑。那本《癌症患者在治療前、治療中和治療后的飲食提要》小冊子和那份《性生活與癌》的資料最能體現這種人性化精神，它們分別地詳細地告訴病人怎樣調節飲食，如何通過飲食防止和應對各種副作用，還介紹相應的菜譜，在什麼情況下可以或者不可以過性生活以及如何過，男人應如何，女人應如何。在美國，即使在醫院裡，這種人性化的精神也有體現。在杜克大學癌症中心設有癌症患者支持計劃，為患者提供各種服務，例如在候症室，為患者極其家屬準備有大量報章雜誌、各種免費的飲料和食品，還有一些義務人員不時來煮咖啡，還帶來自己在家裡剛烤好的點心和其他食品等。醫護人員對病人熱情地打招呼，有時還聊上幾句，使人感到親切。在我國，治療中的癌症患者一般都住在醫院，雖然醫院照顧起來方便，病人隨時可以找醫生和護士幫助，但與住在家裡的感受仍不一樣。住在醫院還往往需家屬陪住，把家人拖得很疲累，如果沒有家人陪住，病人又會感到孤獨。

　　發揮病人的自主作用和在醫療中體現人性精神，對癌症病人尤其有意義。因為癌症患者在獲知患上癌症后，首先想到的就是死，從而在精神上崩潰了。這對於病人的治療是很不利的。發揮病人的自主作用和從人性上關懷病人，使其保持樂觀精神，感覺到自己雖然患了病，但病是可以治的，只要自己重視疾病，積極配合治療，儘可能過接近正常人的生活，從事力所能及的工作、勞動和運動，就能提高治療的效果。在患病後，我的精神狀態是較好的，雖然我已注意休息，不象以往那樣緊張地工作，但我每天總要做點事，或看報、或上網、或與他人通信、或看學生的論文，與學生討論（通過電話或電子郵件），或寫文章，或作些輕勞動，除晚上睡覺和午睡外，沒有停著的時候，在做事時不僅忘掉了疾病，而且感覺自己就是一個正常人。

　　在美國治病，我還有另一點感受，這就是，美國在醫療、研究和藥品的開發上結合得較好，以及競爭推動著醫療的進步。這在給我們治病的醫院看得很清楚。臨床試驗小組是由各個級別的醫生和研究護士組成的。在我們與醫生見面那天，先做尿和血的檢查，再由研究護士了解病人近來的情況，問一些問題，再由低年資的醫生談話，做一些聽診檢查，這些都是為負責臨床試驗的醫生作準備的，最後才由HURWITZ博士與病人見面，那時他已經掌握了病人的情況，必要時再作些聽診之類的檢查，以提出下一段的治療方案。這些醫生和護士，是專門做臨床試驗的，不看其他病人。據說，這些醫生每周只到醫院工作兩天，其他時間做研究，臨床經驗的積累和研究取得的成果，使得他們可以提出新的醫療理念，提高醫療水平，開發新的醫療方法。醫藥公司除自己投入大量資金於醫藥的研究和開發外，還與大學和其他研究機構合作研究開發和試驗新的藥物。同時，各大學、各研究機構、各醫藥公司之間以及大學、研究機構和醫藥公司之間又彼此競爭。這種結合和競爭使得新的研究成果、新的藥物不斷推出。例如，在我的女婿的實驗室里就有一位博士后的研究人員專門研究直腸癌，最近他發現直腸癌轉移到肝，本來是不能存活的，它之所以能存活並長出新生血管，是由於一個分子的作用，如果能對付這個分子，直腸癌就無法轉移了。他的論文即將發表。發表后必定會有一些醫藥公司爭著開發藥物來對付這個分子。又如，我們服用的XELODA已證明對治療直腸癌有好的療效，而在約翰.霍普金斯大學醫學院的研究人員又在研究如何改進此葯，使其效果更好。再如，在我從上述《時代》周刊上看到關於AVASTIN的消息時，還看到了另一種治療直腸癌（還將試驗治療其他癌）的藥物――ERBITUX正申請上市，此葯的治病機理與AVASTIN 不同，它通過封閉癌細胞吸收其在發展中所需生長要素的能力，結合化療，可使腸癌的生長減低達55%。正是將醫療、研究、藥物和其他治療手段的研究開發結合起來，並開展競爭，使得美國的醫學走在世界的前列。縱觀我國，我們確實有許多經驗豐富的醫生（甚至比美國醫生的經驗更豐富），但他們或者醫療的任務太重，或者缺乏經費和其他條件，無力在治療的同時從事研究，研究機構和醫藥公司也缺乏資金和水平高的研究開發人員，使得新的藥物和治療手段的開發能力很弱，而這又使得醫生只能憑已有的經驗進行治療，很難創新。我想，這裡肯定還有醫療體制上的問題，但我非這方面的專家，無法深入探討。

　　四、還未結束的結束語

　　我在美國治病，已有三月多，雖然還不知道最後的結果如何，但從進程看，情況是相當不錯的。第一次化療（每隔兩星期做一次）后，各項指標好轉，第二次化療后，肝功能已正常，第四次化療后（每四次為一個療程），CT 檢查顯示腫瘤已縮小45%至50%，而且更重要的是，腫瘤正在壞死。HURWITZ醫生很滿意，他說，這批臨床試驗者的情況都很好，他從事腸癌治療已十年，從沒有取得這樣好的效果，而我又是其中最好的。在第二次化療后他就說，他從未見到象我恢復得這樣快的。因此，他說，看來，你花這樣多的錢，跑這樣遠的路到這裡來治療，是很值得的。這裡的醫生的談話都很有分寸，不講過頭話，不給病人許願，他的評價應該是可信的，更何況他們在從事新葯的試驗，試驗的結果是要向有關部門，包括醫藥公司報告的，而醫藥公司是要報告給FDA的，來不得虛假，否則將承擔責任。當我決定赴美治病時，我國的醫生稱我為勇敢的人，因為參加臨床試驗是有風險的。在參加治療前，我就在一份文件上籤了字。我對我國的醫生說，我到美國去治病，是想抓住難得的機會，不僅把病治好，而且想把美國的新的治療方法介紹到國內，供國內參考

　　在患病後許多親友和學生給我以關心和幫助，溫總理還親自批示「請宋寧同志代我向董老問候，祝他早日康復」，從精神和物質上給我以戰勝疾病的力量，在此向他們深致謝意！

　　2004年元月30日於美國

Avastin and Erbitux have been both approved by FDA for treatment of metastatic colorectal cancer, thanks to thousands courageous clinical trial participants like the author. Avastin has also been proven be benefitial for stage IV lung cancer patients.

在美國找專科醫生看病是要等，特別是那些不急的病，腫瘤患者多很快就能開始接受治療。這不能算個例，相反這是一般的看病經歷，至少我知道的是這樣。本人應該算是專業人士吧。國內的治療方案有問題，關鍵是沒有經過臨床實驗的驗證，說得難聽一點是對病人不符責任。

人家都已經死了，這是一次失敗的治療。不知道為何這裡還登出這樣的文章。

京時間2004年7月30日下午3：03時許，中國當代最著名的經濟學家之一、「一代經濟學大師」董輔i先生因患癌症醫治無效在美國杜克大學醫療中心去世，享年77歲。

　　董輔i先生去年9月在國內查出患有直腸癌，去年10月轉道美國杜克大學醫療中心接受治療，后直腸癌轉移肝癌。據悉，董輔i先生在杜克大學醫療中心得到了最好、最先進的護理和治療。此間，董輔i先生的夫人和女兒、女婿、兒子幾乎一直陪伴在他的身邊。據董輔i先生的女兒介紹，7月26日是董輔i先生的77 歲生日，那天，他的病情還很正常，他吃了長壽麵。第二天，董輔i先生的病情開始惡化，身體開始出現大面積積水，後來積水堵塞了呼吸道。中國時間7月30日下午3：03時許，董輔i先生在家人的陪伴下，沒有痛苦，安詳辭世。遵照董輔i先生生前願望，其骨灰將在近日內運回國內，其追悼會將在北京舉行。

我靠，竟然還是死了？看作者那意思，那是鄉下人到城裡大醫院來治病了，啥都透著牛啊。死在牛
地方也算沒啥好遺憾的了。