一緊張就忍不住薅頭髮，「拔毛癖」是病得治

　　2018-09-06 00:02:39　來源: 網易科學人

　　患有這種疾病的人會進行抓撓、拉頭髮或咬等重複性的自我梳理活動。這可能會導致情緒困擾和身體損傷，但患者卻不能停止這樣做。在最極端的情況下，這些情況會危及生命。有相當一部分患拔毛癖的人會把頭髮咽下去。隨著時間的推移，頭髮會堵塞腸道，甚至於需要通過手術切除。抓痕障礙可能導致皮膚感染，以至於需要靜脈注射抗生素或植皮治療。

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　　對許多人來說，拔毛癖是一種致命的疾病——迄今為止，人們對如何應對這種令人痛苦的狀況知之甚少。

　　據國外媒體報道，克里斯蒂娜·皮爾遜（Christina Pearson）14歲的時候就開始拔頭髮，導致頭上出現了不少斑禿。她被帶去看心理醫生。但當時是1970年，她的疾病連名字都沒有，當然也就沒有治療。醫生開了一份精神病院症，皮爾遜不得不從高中輟學了。起初，她感到如釋重負。在學校時，她一直生活在恐懼之中，常常擔心有人會摘下她的帽子，說她的頭幾乎是光禿禿的——她發現這種可能性「太可怕了，以至於什麼都比這好」。

　　在接下來的幾個月里，皮爾遜躲在家裡，不斷地拔自己的頭髮，她告訴我，她感覺自己就像個怪物。她很害怕，為了尋求安慰，最終決定逃離家庭。她說:「我14歲的時候搭便車穿越了墨西哥，在沙漠里玩仙人掌，做各種各樣的事情……我真的過著非常邋遢的生活。」15歲的時候，她開始扣自己的皮膚，遍體鱗傷。到20歲的時候，她已經沉迷於毒品和酒精。

　　在30歲的時候，皮爾遜終於清醒了，並在加利福尼亞州的聖克魯茲和朋友開了一家公司。1989年，她接到了母親打來的電話，母親剛剛在收音機里聽到關於發表在《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine)上一項研究的報道。皮爾遜的母親告訴她，「你以前做的事有個名字，」她不知道皮爾遜還在扯自己的頭髮。關於她的病有個名字叫「拔毛癖」，相關消息鋪天蓋地地傳來。

　　在經歷了數十年的羞恥和孤立之後，皮爾遜開始感到希望:原來還有其他人和她一樣。皮爾遜成立了一個支持小組，並出現在西雅圖的一個新聞網路上。她談及了自己的生活，並將自己的電話作為「拔毛癖」患者的熱線公布出來。

　　當她回到家時，她已經收到了600多條信息。

　　皮爾遜說:「當時人們哭著乞求幫助。這是我接受過的最好的治療，因為我聽到我的生活從別人嘴裡說了出來。」

　　一天晚上，皮爾遜決定放棄自己的事業，全身心投入到提高人們對「拔毛癖」的認識上。「我非常害怕。我是一個癮君子，我是一個小生意人，我很清醒自己只受過八年級的教育，我要走出去改變世界和一些奇怪的病態障礙?」皮爾森說。「我被自己的想法嚇壞了。」

　　走進任何一間教室或咖啡店，房間里至少有一個人有專註重複古怪行為(BFRB)，比如拔毛癖或抓痕障礙。患有這種疾病的人會進行抓撓、拉頭髮或咬等重複性的自我梳理活動。這可能會導致情緒困擾和身體損傷，但患者卻不能停止這樣做。

　　在最極端的情況下，這些情況會危及生命。有相當一部分患拔毛癖的人會把頭髮咽下去。隨著時間的推移，頭髮會堵塞腸道，甚至於需要通過手術切除。抓痕障礙可能導致皮膚感染，以至於需要靜脈注射抗生素或植皮治療。

　　這些情況會對患者的情緒和社會關係造成傷害。他們通常開始於童年晚期或青少年早期，而這些在校的孩子們很容易受到欺負。一名20多歲的患者認為學校是「絕對的地獄」，因為他的同學認為他是「缺睫毛的怪孩子」。另一名30歲的女子回憶說，她曾經看到同學們拿著從她頭上摘下的假髮玩接球遊戲。

　　摘頭髮和拔頭髮也往往是孩子和父母之間衝突的根源，這會加劇孩子的羞恥感和孤立感。對於成年人來說，這種情況可能會導致對親密關係的恐懼，錯過求職面試，甚至於每天花費幾個小時的時間去拉扯頭髮。

　　患有這種疾病的人通常會對自己的行為保密，他們會用化妝、假髮和層層服裝來掩蓋這種行為對身體上的影響。結果，許多人會驚訝地發現這些疾病是多麼普遍。一些專家估計，2%到5%的人患有「拔毛癖」，大約5%的人患有抓痕障礙，也被稱為皮膚損傷障礙。由於沒有大規模的全球性研究，因此無法得到確切的數字。

　　雖然超過一個世紀前的醫學文獻中就出現了「拔毛癖」的相關描述,但在美國這並沒有收納在DSM(精神類疾病的診斷與統計手冊, 美國精神病學協會出版的官方分類指南)中。直到1987年——一個完整的皮爾森首次去看心理醫生的17年後，「拔毛癖」才被納入精神類疾病。此時據我上小學六年級開始拔自己的頭髮也已經過去了6年。

　　我媽媽帶我去看了皮膚科醫生，醫生沒有給我任何建議。事實證明，我是一群孩子中的一員——其中很多是蹣跚學步的孩子，甚至是嬰兒——他們的癥狀在沒有任何治療的情況下就消失了。到六年級學年結束的時候，我拔頭髮的行為已經停止了。但對大多數人來說，這種情況是慢性的，會持續數年甚至數十年。

　　2013年，抓痕障礙被加入了DSM的，名目。「當它被貼上自己的診斷標籤時，我們欣喜若狂，」馬薩諸塞州總醫院(Massachusetts General hospital)「拔毛癖」診所和研究部門主任南希·庫森(Nancy Keuthen)說。官方為「拔毛癖」加上的精神障礙標籤驗證了人們的經歷，並鼓勵他們尋求治療。在沒有名字的情況下，庫森說，人們傾向於認為:「我不知道還有誰有這種病，我一定顯得很奇怪。」

　　現在，拔毛癖和抓痕障礙都被歸於強迫症和相關疾病的章節中。從表面上看，強迫症和專註重複古怪行為(BFRB)具有相似的特徵:兩者都涉及對重複行為的強烈衝動。但不像有些強迫症，拽頭髮和抓撓皮膚是撫慰性的，甚至是愉快的。這種區別很重要，因為這種情況得益於不同的行為療法;例如，在美國，藥物治療是強迫症的一線治療方法，但目前還沒有獲得美國食品和藥物管理局(FDA)的批准。

　　事實上，與更為人所知的精神類疾病相比，對專註重複古怪行為的研究仍顯不足。庫森說:「從歷史上看，這些疾病研究幾乎沒有什麼資金。」資金通常流向那些被認為會嚴重影響生活質量，或影響勞動力產出的疾病。儘管專註重複古怪行為兩者都能做到，但是它們常常被誤解為「懶人的壞習慣」，庫森解釋說。這模糊了普通的自我打扮(誰不會偶爾去扣傷疤或拔頭髮?)和臨床病例之間的關鍵區別。在這種情況下，行為會持續不斷，造成痛苦或損害，而患者卻感覺完全無法停止。

　　克里斯蒂娜·皮爾森(Christina Pearson)於1991年創辦了拔毛癖學習中心(後來更名為TLC Foundation for Body-Focused behavior)。她的目標是幫助人們，特別是兒童，避免她長期所處的恐懼和秘密。她想提供能夠幫助人們的權威信息。只有一個問題:這些信息並不存在。

　　關於專註重複古怪行為還有一種強大的污名。至少其中一些可以追溯到20世紀50年代和60年代的醫學文獻，這些文獻傾向於將患者拔頭髮的原因歸咎於父母，尤其是母親。

　　那個時期的一份報告調查了11名患有拔毛癖的兒童。研究報告的作者是美國國家心理健康研究所的專家，他們得出結論說，孩子們的行為源於「孩子和最初的愛的對象——母親」之間的激烈衝突。他們寫道，孩子們用「強烈的性慾」扯頭髮，用拉扯頭髮來代替情感上無法投入的母親。

　　關於父親，他們寫道:「(他們)可以被描述為消極好鬥的人，大多是被動型的，一直受到配偶的持續控制。」

　　當皮爾遜被送去治療時，心理醫生問她的母親:「你對(你的女兒)做了什麼?」這個問題讓她媽媽哭了。「這是不好的，非常令人羞恥。」皮爾森告訴我。

　　即使在拔毛癖得到官方診斷並被列入DSM之後，這種判斷和指責仍在繼續。皮爾遜開始在醫學會議上租用展位。在最初的幾年裡，心理學家會走過去取笑她，扯著自己的頭髮。一位皮膚科醫生警告她說，那些摳皮膚和扯頭髮的人「往往是精神病」。她回憶說，一位心理健康專家告訴一個年輕人，拔頭髮就像在公共場合手淫。

　　另一個導致誤解的原因是拔毛癖被認為是一種極其罕見的病症。第一個關於拔毛癖的流行病學研究直到1991年才發表，當時界定拔毛癖的DSM標準比現在更嚴格。要被算作患有拔毛癖，除了有強烈拉扯頭髮的衝動導致脫髮之外，個人需要在拉扯之前經歷緊張和拉扯時的「滿足或放鬆」。

　　

　　圖示：一些專家估計，2%到5%的人患有「拔毛癖」，大約5%的人患有抓痕障礙，也被稱為皮膚損傷障礙。由於沒有大規模的全球性研究，因此無法得到確切的數字。

　　1990年，皮爾森參加了心理學家查爾斯·曼索托(Charles Mansueto)關於拔毛癖的首次專業講座。在活動中，她遇到了許多感興趣的臨床醫生，其中包括明尼蘇達州的精神病學家卡羅爾·諾瓦克(Carol Novak)，她寫了一本關於拔毛癖的小冊子。

　　「那時候，我們沒有網際網路。沒人知道拔毛癖這個詞。」諾瓦克指出。諾瓦克後來成為TLC基金會科學顧問委員會的創始董事。大約在那個時候，諾瓦克、曼索托和理查德·奧沙利文(Richard O』sullivan)參加了皮爾遜為拔毛癖患者組織的一次靜修會。諾瓦克回憶說，參與者對心理健康領域對拔毛癖的反應表示失望和憤怒，「因為他們受到了專業人士的虐待」。不久之後，更多的專業人士同意加入委員會並在該領域進行研究。

　　儘管個體對不同藥物的反應可能為患病的生物學基礎提供線索，但人們對專註重複古怪行為的發病原因仍知之甚少。兩項小型隨機對照試驗測試了N-乙醯半胱氨酸(NAC，這種氨基酸可以在保健食品店買到)，結果發現大約一半的參與者拔毛和扣皮膚的行為都顯著減少(儘管一些接受安慰劑的參與者也顯示出了改善——16%的人拔毛行為減少，19%的人扣皮膚行為減少)。NAC會影響谷氨酸鹽，後者是一種參與腦中獎賞通路的神經遞質。一項小型的神經影像學研究也顯示了拔毛癖患者的獎賞通路受損，但還需要更大規模的研究來證實這些發現。

　　目前正在進行的一項研究是由TLC捐助者資助的專註重複古怪行為精準醫療計劃。這項研究在加州大學洛杉磯分校的塞梅爾神經科學與人類行為研究所、芝加哥大學醫學院和哈佛醫學院附屬的馬薩諸塞州綜合醫院合作進行。他們的目標是用各種方法測試300名參與者，包括採訪、攝像和驗血。

　　馬薩諸塞州綜合醫院的南希·庫森（Nancy Keuthen）指出，研究人員傾向於研究窄片形式的專註重複古怪行為——例如一項小型腦成像研究。雖然這種方法可能會發現一個特殊的異常，但如果沒有更廣泛的數據網路來闡明原因和影響，它就不是特別有用。此外，需要更大的樣本量，以確保研究結果可以推廣到更廣泛的人群。

　　2017年和2018年發表的兩項研究首次報道了專註重複古怪行為患者對外界感覺的過度反應率高於一般人群。換句話說，這些患者對聲音和質地之類的東西有強烈的反應。這一現象也被稱為感覺整合功能障礙或感覺處理障礙，最早由職業治療師Jean Ayres在20世紀70年代提出。從那以後，感覺過度反應在自閉症中被研究得最多，最近相應研究也出現在了強迫症中。

　　其中一項研究發現，患有拔毛癖的人對觸摸和聲音等感官刺激反應過度的可能性是正常人的兩倍。一位參與者描述了她和所穿衣服的鬥爭:「我的觸覺不適在於我對衣服的感受。我一走出房間，總是感覺它們太緊和不舒服。因此，我只在絕對必要的時候出去——上學或工作。

　　21世紀初，心理學家弗雷德·彭澤爾(Fred Penzel)根據他對病人的研究，介紹了拔毛癖的刺激調節模型。他寫道:「這似乎表明，對於一個易受遺傳傾向影響的人來說，拔毛髮可能是其用於調節內部感官失衡狀態的外部嘗試。」

　　

根據這個模型，患有專註重複古怪行為的人所受到的環境刺激水平與其他人相同，但他們的神經系統無法輕易控制。他寫道:「這就好像一個人站在蹺蹺板的中心，或者在一端，一邊是過度刺激，另一邊是刺激不足，為了保持平衡，他必須在不同的時間(通過扯頭髮)向不同的方向傾斜。」

　　俄亥俄州心理治療師卡倫·皮克特(Karen Pickett)說，「拔毛或扣皮膚會增加或減少刺激。」「我還沒有找到在某種程度上不適用這種(模式)的人。」為什麼這很重要?因為扯頭髮和扣皮膚是源自同一個目的。這就是為什麼行為難以停止的原因。

　　大量的研究發現,一些患有專註重複古怪行為的人很難調節自己的情緒。2013年發布的一篇評論指出,作為一個群體, 專註重複古怪行為患者抑鬱和焦慮等精神疾病的發病率高於一般人群。此外,許多患者報告稱,他們扯頭髮和扣皮膚緩解了無聊,緊張,焦慮和沮喪。

　　4月份的一個星期六，我參加了在舊金山舉行的第25屆專註重複古怪行為TLC年會。這次會議只是TLC旨在直接幫助人們的方式之一。大約有500人參加了這次活動，其中包括專註重複古怪行為患者、他們的家人、臨床醫生和研究人員。

　　一位與尖叫作鬥爭的女士告訴我:「我過去常常朝我哥哥扔東西。我會把書扔向他，因為噪音太大了。」

　　我採訪的幾個人告訴我，他們專註重複古怪行為往往是在一段消極情緒時期開始的。阿妮拉·伊德納尼(Aneela Idnani)在青少年時期搬到一個陌生的小鎮后開始拉扯眉毛和睫毛，她覺得自己像個局外人，在學校里常常被人欺負。幾年後，伊德納尼的父親死於癌症。「我不知道如何應對，」她說。「(作為一個社會)我們不會談論不舒服的事情，所以我們必須找到解決問題的方法。」她在步入成年後隱瞞了自己的病情。三年前，她開始看心理醫生，心理醫生幫助她理解自己的一些情緒。

　　海莉·奧沙利文（Haley O'Sullivan）曾經歷過一段痛苦的性經歷，一年後，在她20歲的時候開始扣自己的皮膚。她回憶說:「開始的時候，我會在鏡子前花上兩個小時去摸自己身體各部位，比如腋窩或者比基尼線。」幾年來，奧沙利文在波士頓領導了一個支持小組，她目前正致力於在她居住的新罕布希爾州成立一個小組。她謹慎地指出，並不是每個專註重複古怪行為的患者都經歷過創傷。不過，在她的例子中，扣皮膚是「我的身體試圖說，『嘿，我不舒服。』」在短期內，扣皮膚會給她帶來積極的感覺，但「很明顯其並沒有帶來好處。當你高興的時候，會說『天啊，看看我給自己造成的傷害。』

　　奧沙利文見過幾位心理治療師，成功治療過創傷后應激障礙和抑鬱症。但她說，她覺得自己被專註重複古怪行為纏住了。她做了很多研究，但沒有找到專業的臨床醫生。沒有足夠的專業治療師。一旦你找到了臨床醫生，他們可能會有一長串的等待名單，而醫療保險可能只覆蓋少數幾個療程。

　　來自蘇格蘭的研究生瑪爾塔·伊斯伯(Marta Isibor)在她快30歲的時候曾為自己的扣皮膚問題求助。伊斯伯說，英國缺乏專科診所和專註重複古怪行為的專業研究人員。作為一名成年學生，伊斯伯發表了一份關於抓痕障礙的研究報告，之後前往英國，在皇家醫學學會(Royal Medical Society)和英國心理學會(British Psychological Society)等機構舉辦的會議上展示海報。她說，在場的大多數人甚至從未聽說過專註重複古怪行為。這仍然是一個非常孤立的狀況。

　　奧沙利文說:「你來到了這樣一個地方(會議)，你終於和理解的人在一起了。但你仍然無法逃避，一旦你離開這裡，人們就不知道你承受著什麼。」

　　目前，對專註重複古怪行為的治療效果最好的是一種認知行為療法，稱為習慣逆轉訓練，是20世紀70年代發展起來的一種治療抽搐的療法。在這種治療過程中，人們學習識別出最可能發生扯頭髮或扣皮膚的環境。有了這種意識，人們就可以有計劃地用其他行為來替代慣常行為。例如，當你有扯頭髮的衝動時，有人可能會握握拳頭，或者玩玩玩具。在一些研究中，超過一半患有拔毛癖的成年人實現了短期的改善。然而，有些人發現隨著時間的推移這種結果很難維持。

　　佛羅里達州心理學家奧馬爾·拉赫曼(Omar Rahman)最近對患有拔毛癖的兒童進行了習慣性逆轉訓練。他說，這種療法的目的是讓大腦有機會適應這種衝動，這意味著你可以忽略它，或者用替代行為做出反應。多年來，拉赫曼開始相信，如果你不能學會控制這種衝動，就沒有真正解決這個問題。這或許可以解釋為什麼習慣性逆轉訓練並不是對每個人都有幫助，或者為什麼行為改善並不總是能持續下去。

　　出於這個原因，研究人員和臨床醫生越來越多地尋求通過其他方法來幫助人們控制自己的衝動，以加強習慣性逆轉訓練。例如，以正念為基礎的策略可以幫助一個人觀察和接受負面情緒、感覺和衝動，而不需要通過扯頭髮或扣皮膚來行動。

　　上世紀90年代初，克里斯蒂娜·皮爾遜(Christina Pearson)在一系列治療師和藥物無法幫助她之後，轉而求助於正念狀態。她開始關注自己的感覺，觀察自己的思想、感覺和肌肉運動。

　　大約在這個時候，心理學家查爾斯·曼蘇托（Charles Mansueto）了不少專註重複古怪行為的患者，並開發了行為治療的綜合模型(ComB)。這個模型認識到，各種各樣的觸發因素可能會導致一個人想要扣皮膚或扯頭髮:思想、情感、感官體驗、特定的身體動作(比如撫摸自己的頭髮)和環境。今天，曼蘇托和他的同事正在通過一項隨機對照試驗來測試這種方法。

　　布麗姬·佩雷斯（Bridget Perez）和她19歲的女兒蓋西正在主持一個家長和孩子們參加的會議。他們都穿著蓋西設計的T恤衫，上面寫著「Trichster」。房間里擠滿了人。

　　布麗姬說:「現在我們似乎已經在一起了，但我們並不是一直都在一起。」

　　她回憶起14歲的一天早上，蓋西坐在桌邊吃早飯。「我站在她面前，我說，『天哪!，因為她的後腦勺上有一個很大的禿點。在接下來的幾年裡，她從一個『漂亮的捲髮姑娘』變成了『禿頭女孩』，『禿頭女孩』變成了『把禿頭藏起來的女孩』。我尖叫,我哭。我喊。我為她掉了頭髮而難過。」

　　和許多家長一樣，她的第一反應是想解決這個問題，所以她在網上尋找信息。他們幾年前參加了第一次TLC會議。「我意識到這和頭髮無關，」 布麗姬說。「這是為了你的孩子。不管他們長什麼樣子，支持他們，愛他們。」

　　蓋西認為第一次會議改變了她的一生。和拔毛癖一起生活很艱難。即使在今天，她也沒有眉毛，頭髮也很短，但她認為自己正在康復中，「因為拔毛癖再也不能控制我的生活了」。拔頭髮的行為來了又去，但是她沒有集中精力想著如何停下來。

　　「對我來說，剪髮、剃光頭，意識到自己不是由外表決定的……」

　　「很關鍵，」她母親說。

　　第一次會議結束后，蓋西在社交媒體上分享了她的故事。從那以後，來自世界各地的人們開始主動伸出援手並提供支持。

　　儘管TLC會議有很多明顯的好處，但它可能是一段艱難的經歷，尤其是對於第一次參加TLC會議的人來說。一位母親說，她第一次來這裡的時候，心情非常沉重。「我哭了很多次，」她說。「你以為你會來解決它，然後你意識到你是在做一件長期的事情。」

　　而這段漫長的旅程並沒有被清晰地描繪出來。然而對於在治療上到底要投入多少金錢和情感精力，以及能否接受這種狀況並以其他方式支持孩子，父母可能會感到痛苦。

　　這些緊張情緒也會在成年人身上發生。例如，許多專註重複古怪行為的患者表示，完全戒除扯頭髮或扣皮膚行為是無益的目標，可能會放大自我批評和挫敗感。然而，一位女士積極地談到了她在「頭髮拉扯匿名者」(Hair Pullers Anonymous)組織中的經歷。「頭髮拉扯匿名者」是一個支持組織，就像「戒酒匿名者」(Alcoholics Anonymous)那樣相同的文學和精神工具。在她加入后的三個月里，她說:「我的頭髮拉扯得太多了——你甚至都不會相信。」她有一個支持人，如果她覺得想要扯自己的頭髮，她可以打電話給他。她還在進行自我關懷，這也是TLC基金會傳達的重要信息。

　　「也許這就是我取得成功的原因，」她說，「因為我在做所有這些事情。」