我的孩子，我的經歷（讓人流淚的帖）

作者： aprilxu





我已經很久很久不發帖了，自從我女兒確診以後，我就再沒有心思在網上發帖和回帖了
。這幾天看了一些關於殘疾孩子和流產的帖子，我忍不住想說幾句我自己的經歷，也算
是一種傾訴吧。


我女兒快三歲了，又漂亮又聰明，可是，她不會走路，而且永遠也不會。她患有SMA (
Spinal Muscular Atrophy) 。這是一種genetic disorder，由於基因缺失身體無
法製造一種蛋白，嚴重影響她的運動神經元和所控制的肌肉，導致肌張力低下。SMA是
一種罕見病，發病率僅為萬分之一，由於我和我老公都是攜帶者（我們都不知道，也沒
有家族史），我們的孩子有四分之一的幾率患病，我的女兒很不幸。


但是幸運的是，我的女兒不是最嚴重的情況。Type 1，也就是最嚴重的情況，孩子一般
不會活過兩歲。我女兒屬於type 2，醫生沒說能活多久，只是告訴我們，最終依靠儀器
，她也許能活到成年，能上college，但是，永遠不會走路。就現在的醫學發展，no
cure，no treatment。


隨著年齡增長，孩子的身體機能會逐漸退步，最後呼吸和吞咽的肌肉會受到影響，然後
危及生命。我女兒現在的情況還算穩定，沒有生命危險。但她所有的日常生活必須依靠
他人，她不會自己從床上坐起來，她不會爬，不能站立，不會走路，不會自己洗澡上廁
所。。。現在不會，以後也不會。她的上身力量強過下身，所以可以坐著寫字畫畫吃飯
，但是很容易累。


我們悲痛，絕望，無助。我老公比較想得開，他安慰我：我們女兒在受精的那一刻，就
決定了她是這個樣子的。如果我們做了相關的產前檢查，把她流產了，就沒有她了。她
就是這樣的，我們只是需要接受而已。道理是這個道理，但是當媽的心，有多痛啊。我
不怕自己辛苦，我是怕孩子受罪，怕她知道自己和其它小朋友不一樣，怕她自卑，怕她
受歧視，怕她難過啊。我只能說盡我們的努力讓她過得好，讓她快樂。她不會走路，我
就是她的腿，我會幫助她做一切她想做的事情。


照顧這樣的孩子，真是很辛苦的。我從來沒有睡過一個整覺，以前是因為她喝夜奶，現
在因為晚上要幫她翻身（她能夠自己翻身，但是蓋了被子會困難一些）。她要吃軟一些
的東西，所以她的飯都要單獨做，她自己不能站立，所以出門不是用推車就是時刻 抱
在手裡。她想玩想走路，我們撐著她走，扶著她坐鞦韆，陪她玩木馬，她的一切活動，
都需要我們在她身邊，寸步不離。我知道以後會有更多的困難，但是我現在不想去想，
想多了也沒有意義。


看到同齡的孩子跑啊跳啊，剛開始我也會心酸。但我現在已經不這麼想了。我的女兒坐
著也能玩，她玩的時候也很可愛。有時候我也會想象她走路的樣子，她跑來跑去的樣子
。還好她智力正常，而且很聰明，所以我們的情況不是最糟糕的。我覺得，每個人活著
都是有使命的，我的使命就是照顧我的女兒。因為上天知道我們能照顧好她，才把她送
到我們家來。很多人說，一個殘疾的孩子，會拖垮一個家。我們是很難很辛苦，但是我
們一樣有很多快樂。


這就是我想說的。我很愛很愛我的女兒，能成為她的媽媽，我依然感激，也很驕傲。我
不知道以後還會發生什麼事情，但是現在，聽到她「媽媽媽媽」地叫我，我覺得我很幸
福。

小時候有個同學，也有個妹妹是這樣，永遠長不大，不能走路。

保佑你！

同情。

多漂亮的孩子啊，太可憐了，bless !

讓我們一起為需要我們的孩子做些事情吧!

great article and great parents

世間最偉大的就是母親！
祝福！

同情，世界上有很多事是我們無法預計的，我們能做的就是接受並努力生活的快樂！

好漂亮的孩子~~ 加油！

孩子挺漂亮的, 很可愛. 祝福你們全家.

藍蝶 發表於 2012-6-30 07:28
孩子挺漂亮的, 很可愛. 祝福你們全家.

祝福孩子，會有奇迹發生的。

祝福孩子，會有奇迹發生的。

我的淚止不住地流......因為是母親,所以要承受更多的感情和精神上的負重.孩子像天使一般,她純真無邪的笑已然接受生命的現狀,而不能的卻是大人.既然她已落入人間,就好好愛她吧, 讓她綻放人生本來的光亮.如果發生醫學奇迹可以改變基因得以治癒自然好,如果不能, 給她講無臂英雄NICK的故事, 讓她知道很多開始不幸的開始最終都獲得圓滿,享受這一程生命便是我們來此的意義. 深深的祝福！

「我女兒屬於type 2，醫生沒說能活多久，只是告訴我們，最終依靠儀器，她也許能活到成年，能上college……」

孩子還是很大可能隨時夭折的，這真讓人心碎。作父母的唯有堅強，唯有珍惜眼前每一刻，曾經一起相愛過，相處過就是人間最美麗的事了。