愛女身患地中海貧血 偉大父愛四年不離不棄

四年前，家人要把患了「地中海貧血」的愛女小晶晶遺棄，他卻堅持不拋棄不放棄。

　　四年來，他孤身一人拖著疲憊的身軀，為小晶晶高額的醫療費用四處求助奔波。他說，已經記不起有哪一天睡過一個安穩覺了，也記不起被陌生人的善心感動了多少次了。

　　他叫聶長青，一個從江西來穗的務工人員，一個面容消瘦的中年漢子，一個耗費自己所有精力來延續女兒生命的父親。

　　幸運的是，今年3月，小晶晶在台灣骨髓庫裡面找到了匹配的骨髓，本打算6月手術，但卻因沒有湊齊30萬元的費用，手術被改到了9月。

　　眼下，聶長青仍在為十幾萬元的手術費差額四處奔波……

　　「可憐的地貧寶貝，父母帶你來到世上，也把痛苦給了你……隨著骨髓移植技術的成熟，有錢的家庭可以花30多萬元做手術脫離這永久的苦海，可我們面對這天文數字般的手術費，只能嘆氣著忍受這樣沒完沒了的輸血打針，並傾出所有或者債台高築來填這個無底黑洞。」

　　———摘自聶長青的日記

　　愛女地貧，妻子出走

　　2005年12月，可愛的小晶晶來到世上，給聶長青這個來穗外來務工人員的家裡平添了不少喜悅的氣氛。
　　可是，喜悅還沒延續多久，噩耗突然傳來。小晶晶兩個月大的時候，突然面容發黃，四個月後被確診為「地中海貧血」！
　　噩耗讓這個平凡的家庭蒙上了一層揮之不去的陰影。幾乎所有的親人朋友都建議他們把小晶晶遺棄。就連小晶晶的親生媽媽也說，如果現在不遺棄，等以後大了，感情深了，就更難割捨了，這一輩子搭進去，也不知道什麼時候是盡頭。
　　但是，聶長青卻不忍割捨可憐的女兒，他固執地留下了小晶晶。妻子無法忍受小晶晶帶來的巨大生活壓力，不久就離開這對苦命的父女，從此再也沒有回來。

　　爺孫重病，心力交瘁
　　妻子離家出走後，聶長青只好把年過七旬的父親從江西老家接過來照看晶晶。2008年10月，老父親也身患重病，只好回到江西老家，這對聶長青無疑是雪上加霜。那段日子，他奔波於江西和廣州兩地，心力交瘁。更讓他著急的是，他一個人的工資，已經支付不起小晶晶越來越高的醫療費用。
　　無力獨撐的聶長青，只好在網上發帖四處求助。他發在廣州媽媽網的帖子得到了回應，在版主的幫助下，很多人開始慢慢幫助他，讓小晶晶的治療費用得以維持下來。
　　去年6月，小晶晶開始注射一種叫「去鐵胺」的藥物。由於注射耗時太長，聶長青只好每天晚上自己給小晶晶注射。剛開始，小晶晶怕疼不願配合打針，聶長青幾乎束手無策。無奈之下，他「狠心」地告訴小晶晶：不打針就會死。「死是什麼意思？」年僅3歲多的小晶晶好奇地盯著父親。無限心酸的聶長青告訴女兒，「死」就是要把她埋進土裡，以後再也不能和爸爸見面了。小晶晶這才順從而緊張地接受了打針。

　　千多日夜，寢食難安
　　每次打好針后，聶長青也不敢睡得太死，生怕小晶晶睡覺時，把針頭弄了出來，而這種藥物，每個月要注射20天。聶長青說，四年來，他幾乎沒有睡過一個安穩覺。
　　有一次，晚上12點多，小晶晶高燒39.2℃，已經昏迷，聶長青立即把小晶晶抱到附近的醫院救治，但未見療效。萬分焦急的他只好抱著小晶晶去附近的大醫院，但是半夜卻攔不到計程車。沒辦法，他只好抱著小晶晶一路奔向大醫院，幸好途中遇到了一名騎摩托車的好心人，才把父女倆送到了醫院。經過治療，小晶晶的高燒降了下來，但是聶長青卻一夜未眠。第二天，他又拖著疲憊的身體繼續上班。
　　還有一次，小晶晶得了肺炎，連續打了一個星期的吊針。聶長青白天上班，晚上八九點鐘把小晶晶送到醫院打針，到凌晨兩點多鐘才結束。聶長青回憶，小晶晶得病的一個星期，他晚上基本上沒怎麼睡覺。
　　而這些只是小晶晶一千多個日夜的一個縮影。
　　聶長青告訴記者，小晶晶晚上12點半要準時上一次廁所，所以他每天都等到12點半之後才睡覺。而第二天六點多鐘又要起床準備去上班。小晶晶從小睡覺不太安分，而且又要打針，他每天晚上都至少要起來三四次看小晶晶。

　　費用不足，手術推遲
　　今年3月份，幸運之神終於光顧了可憐的小晶晶———在台灣的一個骨髓庫里找到了匹配的骨髓。聶長青說，這種幾率是百萬分之一，如果成功移植，小晶晶將能和正常人一樣。
　　然而，這個好消息剛剛令聶長青看到一絲光亮，轉眼又被30萬元的手術費用推進了無邊的黑暗之中。
　　所幸的是，越來越多的人知道了他的不幸遭遇，慢慢地開始幫助他。來自清遠、河源、梅州、佛山、廣州等地的朋友紛紛給他捐款。廣州的一位律師專程從天河驅車趕到他家裡，送來了兩萬元。他所在的工作單位獲悉小晶晶的病情后，也組織了募捐活動。
　　在各界人士的幫助下，聶長青手頭有了十幾萬元的善款，但離30萬元的手術費用還有十幾萬元的差額。又是無奈！原定於6月份的手術，只好推遲到9 月份。「希望到時候能夠籌齊錢，讓小晶晶恢復健康。」聶長青依舊一臉愁容。

　　三樣傢具，令人心酸

　　在記者採訪聶長青的時候，小晶晶拉著小夥伴在一旁蹦蹦跳跳，絲毫不像一個得了重病的孩子。聶長青看著活潑可愛的小晶晶，消瘦的臉上露出了滿足的笑容。
　　在聶長青的家裡，只有三樣傢具：一張床、一台電視、一個電冰箱。夜晚，在別的孩子安然入睡的時候，這張床記載了小晶晶因不適應針管在身，輾轉反側的無數個日日夜夜；這台電視是小晶晶充滿童真的眼睛觀看外面五顏六色世界的工具；而冰箱里裝的是拯救小晶晶的藥物，因為這些藥物只能保存在25℃以下。這個冰箱也是聶長青花了1200元買回來的家裡最貴的家用電器。  

記者 陳輝  實習生 張莉 李翌  通訊員 江帆

父女情深，感天動地。祝願小晶晶能得救，也但願中國早日建立生命保障機制。

父女情深，感天動地。祝願小晶晶能得救，也但願中國早日建立生命保障機制。
Guest from 66.49.225.x 發表於 2010-8-16 04:28

這是我發的，今天才發現我昨天回的帖都是匿名。

自己的孩子，怎能扔了呢？人之常情，沒有什麼偉大的。