一位母親的呼喊：誰來拯救我的五歲怪病兒子

今天偶然看到一篇醫藥網站上的報道，真的同情這個可愛的寶寶，希望能多發點貼子，找到能真正幫助他解除病通的人。
天真無邪的五歲小元昊突患怪病，全身萎縮成一團，四肢伸出去就%C
http://www.fh21.com.cn/qiuzhu.html

[ 本帖最後由 peggywf 於 2006-10-11 10:53 編輯 ]

　天真無邪的五歲小元昊突患怪病，全身萎縮成一團，四肢伸出去就收不回來！
　　小元昊的怪病難倒京城醫學專家，疑似英國著名物理學家霍金的癥狀！
　　小元昊的媽媽一位山東荷澤的毛紡廠工人，為了兒子四處奔波，陷於絕望的困境！

　　我的童年是快樂的，我以前的生活是幸福的！

　　2006年1月26日對於別人來說也許是很平常的一天，也許是很快樂的一天，可是對於我這個做母親的人來說卻是痛苦、辛酸、黑暗和所有不幸的開始。。。。。

　　這天是我的兒子小元昊放寒假的第二天，在家裡鄰居的小朋友快樂地在一起玩，可是姥姥發現他時常脖子往左歪，臀部后側腰有點扭，媽媽告訴我的時候我不以為然，以為孩子生病他會說疼或者不吃喝，這些他都不耽誤。第二天他依舊如此，我們才開始去尋求醫生，開始以為他扭著脖子或者怎麼樣。首先到「龍魁正骨」去捏脖子，發現並不是這麼回事，經人介紹馬上到博愛醫院去拍頸片、腰椎片后大夫說頸部有問題，要做牽引，由於孩子不配合又受罪，就沒做，轉到北關醫院。醫生懷疑是「病毒性腦炎」，做了「腦電圖」、「CT片」，都沒查出什麼問題，在那裡輸了四天液，沒有任何效果。后又到我們荷澤最好的西關醫院，又做了一次腦電圖，沒有什麼問題后，醫生建議，這孩子看病得到「山東省濟南省立醫院」去確診，病因查不出，確診不出什麼病，沒有辦法用藥。於是在正月初七，我的家人帶著孩子來到濟南，當時心裡沒打算住院，而是確診后回家治療（因為經濟條件差），回家能費用低一點，但醫生查后說要馬上住院治療「這孩子挺嚴重，治不好長大了，這樣走路可怎麼辦」，嚇地我沒再多想，馬上就住，並照了「核磁共振片」，結果診斷為「小腦溝寬」，屬於小腦萎縮：，真實晴天霹靂，孩子以前好好的，怎麼會是小腦萎縮？我和愛人雙眸對視都流下了辛酸的淚水，在治療過程中孩子的病情並沒有逐漸減輕，很明顯看出在加重（當時還會走路，但走不好），在住12天左右院的時候，我看有些心問醫生：您看這孩子有沒有必要到北京再看看，孫醫生說：孩子的病已經確定下來，用藥在哪都一樣，如果你們經濟條件允許的話就去吧！我們這才放了心，那就在這治吧，很快就有效果的。又等了三天孩子出現後退現象，不往前走，並明顯加重，另外一個醫生就建議我們還是到北京給孩子進一步確診為好，別耽誤了最佳治療時期。

　　第二天我們急忙辦了出院手續，回家拿了好多的衣物和用品打算在北京住院，可是到了北京大學幼兒醫院，掛了專家號，專家說沒事，我說用住院嗎？他說不用住院回家吃美多芭、小兒康和營養品B，一月後來複診，我們不放心，又到全國有名的「兒童醫院」（被醫托騙走20000元），這事我後來都沒說過，我覺得很沒面子，自己又太笨），因為是專家號掛不上沒辦法掛了個普通神經內科號，醫生看過片子，檢查完后被診斷為「脊髓小腦功能失調」，馬上住院，問「你們住院了嗎」，當時我們想「第一她不是專家，先不住，第二兒童醫院不讓陪住，先不住，第三費用太高，先不住」。這個問題讓我們第一次沒有住院，但是我們就這樣走了回家又不放心，怕再耽誤孩子的病情，我們決定掛特需專家號再做決定，可兒童醫院專家號太難買了，整整等了八天才打進特需專家的預約電話，鄒麗萍專家看后也非常和藹地說：沒事，不用住院，是椎體外疾病，肌張力不全，開了美多芭、安坦兩種藥物，並逐漸加量，服用一月後再來找我複診。唉，老天，太好了，兩個專家都說了不用住院，只是吃藥就好，我們就大可不用擔心，就高興地帶著孩子又回家拉。回家后孩子曾經好了三天，還能自己坐在凳子上寫11、12、13、14等數字，可好景不長，又不行拉，到了半個月後，孩子出現尿不出尿來並混合顫抖性動作，嚇得我又帶他到北關醫院去查排不出尿的原因，做了B超后醫生說膀胱沒事，需要採取措施，孩子啼哭不止。這時已發燒三天拉，只是在小門診打的退燒掖，憋了一天終於到了晚上，孩子終於排出尿來。晚上十點多的火車，馬上又一次來到北京，3月18日（東奔西跑了兩天）才住上了院，第一次先來到天壇醫院，聽說神經科全國有名，掛了號醫生要求馬上住院，我抱著孩子，他舅舅拎包直奔住院部，可來到住院處，主管楊醫生不緊不慢地說「沒床」，前面還有幾個在排著號呢，先留個電話吧，有床了再通知您。

「哪裡能再等您通知啊，醫生您就行行好，您看我這孩子病得厲害，您先收下我們，您的辦法總比我們多，孩子又哭得厲害，發燒38度，您現在走廊給我們加個床」。「沒床，我有什麼辦法，來醫院住院的孩子哪個不病得厲害？」，我那個氣呀！「混球」，醫德真差，見死不救，什麼醫院！走了，還是不甘心，連續跑來跑去三趟（第二天也去拉），求這個楊醫生，他心也太狠拉，一次次把我們拒之門外，並說能住院的地方多著呢，我告訴你地址到兒童醫院去吧！經過他的提醒沒有辦法的我又一次抱著孩子來到兒童醫院，掛不上專家號拉，什麼都來不及拉，我心急，我擔心，直接來到住院部，兒童醫院這個門難進著呢！門口都是家長，只要留一個小縫，就都擠過來想看一下、詢問一下孩子的病情。時間一分一秒地過著可是就是開不了門，孩子一直在哭，我聽著都撕心裂肺的，終於露個小縫，我第馬上上前詢問說：「孩子病重，馬上要住院，請您們收下」！醫生慢條斯理地說，等我問問主任，然後說不行！第二天我們又去拉，這一次不商量拉，只要一開門我就抱著孩子和我第往前沖，擠進了門。護士們嚷嚷說：幹什麼呀，哪有你們這樣的！我弟弟說你們主任呢？正在這時，我一回頭，看到上一次掛的特需專家鄒麗萍，我急忙說鄒醫生半個月前我掛過您的號，您說讓我們一個月來，可是孩子病情更重拉，您幫個忙再給我們看看。鄒醫生安排一下告訴我們下午再來，真的沒有床。我們查完，先給他補點夜（因為孩子幾天沒有吃多少東西拉，口腔也爛了，還發燒）。還好到了下午不知怎麼就有床拉，讓我們快去辦手續，住院我高興、我狂喜，我按乃不住內心的喜悅帶著淚水，我張嘴大笑連聲說：謝謝您鄒醫生，您是我們的救命恩人。

　　孩子住上院我心裡一塊石頭總算落了地，可辦完住院手續還沒站穩，一護士就說家長可以走了！兒子大哭不讓媽媽走，14天來兒子算遭了大罪，5歲了還用尿不濕捂得屁股全爛得發紅。一星期讓家長看兩次，一次只能呆一個半小時，孩子有再也不會送兒童醫院就醫拉。醫生讓我們把孩子帶回去說：讓您的孩子在這也是受罪呀！1個護士看10個孩子，沒有您自己照顧得好！按時吃藥，一星期後到門診複診，孩子哭鬧不止，癥狀並未減輕。沒辦法再次來到北大婦兒醫院，專家看后在「危」字打勾，馬上住院，沒床也得想辦法，就這樣在北大醫院住下拉，經過醫生檢查和各種化驗（在兒童醫院做了腦電圖、腰穿、胸片及各項檢查），其中做了肌肉活栓，手術50分鐘等了兩個星期的結果，沒有查出病因，試用激素，病情加重，減下來住了56天的院，醫生讓回家按時吃藥，有變化再來。當時孩子的情況真的無法回家，如果回家孩子這輩子沒有未來可言。實在不忍心這樣下去，實在不敢帶孩子回家，又一次來到寬街中醫院，扎針灸（住院期間每天下午帶孩子到空軍指揮醫院扎了半個月的針灸拉），扎半個月不管用，又經朋友介紹到華僑村扎針灸，火針小針齊上，一天扎兩次，每一次扎290針，一天共扎5800針，孩子非常堅強，也很有忍耐力，知道自己扎針能好，就忍著不哭，很多人都同情他並說他很勇敢，忍耐力超出了他的年齡，扎了近兩個月時間，得到很多北京人的幫助，李姐、趙醫生分別給我帶來需要春夏秋冬的衣服，第一看我總是穿那一身衣服，第二為我省下買衣服的錢給孩子治病，張大兵張大哥（李姐的丈夫）說這孩子能好別灰心，一定會好的，並介紹我到北京按摩醫院詢問醫生，開車接送我們，還給孩子買好吃的和玩具，衷心地感謝他們！

　　一看到孩子受著罪還不見好轉，好心人又給我們介紹到朝陽區楊志武中醫再一次扎針灸，扎法不一樣，針太長拉孩子這次真的忍受不了，越害怕越緊張，越緊張肌張力越高，前面扎30分鐘，後面留針20分鐘，現在已扎了一個多月，楊大夫沒有收我們的錢，老人每次見到我們都會說：多不容易呀，多讓人心疼呀！就不忍心收我的錢，說：「從你的身上看出母親的偉大！」

　　現在楊老為兒子小腦萎縮調配了藥物，要糊在小腦上（有麝香和群葯共計580元，楊老一分也沒多要）。天氣炎熱加上孩子病情有些加重，糊了兩天沒糊上，另外小元昊肌張力太高，有病以來最嚴重的時候與楊老商量暫停一星期觀察。