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「這是我唯一能接觸外面的地方了，我要是不累，就在窗邊站一會，看看外面的世界，我還是希望有好起來的那一天的……」
由於患有漸凍症，邢雲柱已經很久沒有出門了。他左側頸部的肌肉嚴重萎縮，不得不靠手支撐著頭部。
7月末，「冰桶挑戰」的活動從北美興起。隨著「首富」比爾·蓋茨、「臉書」創始人馬克·扎克伯格等名人加入，「冰桶挑戰」席捲全球。有網友表示遺憾：挑戰形式貌似潑水節，慈善活動被日漸娛樂化。但有一點是毋庸置疑的，通過這次活動，「漸凍人」以及ALS———學名為「肌肉萎縮性側索硬化症」，已經被全球人關注。
正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程是緩慢的，身體一部分、一部分地萎縮和無力，直至生命消亡。
這種病究竟怎麼回事？「冰桶挑戰」能為「漸凍人」「解凍」嗎？記者採訪了吉林省就在我們身邊的一位「漸凍人」。
2008年，他22歲，青春年少，酷愛玩越野摩托，自己從哈爾濱買來零件，花費3000餘元組成自己第一輛賽車。2011年，他25歲，意氣風發，與相戀三年的女友結成連理，愛妻於一年後生下寶貝兒子。2013年8月，他27歲，卻被確診為漸凍症，從此，他的生活軌跡徹底轉變。他叫邢雲柱，今年剛剛28歲。
瘦，太瘦了
邢雲柱家住德惠市，5個月前，他放棄治療，從河北醫科大學第三醫院回到家中休養。
8月23日下午一點半，記者敲開邢家大門。聽見門鈴響，他急忙來開門，從卧室到門口大概三米遠，他走了近兩分鐘。
看到邢雲柱的第一眼，記者很吃驚：瘦，太瘦了，可以用皮包骨頭來形容，胳膊和大腿細長細長，彷彿輕易就能折斷，黑框眼鏡后，一雙碩大的眼睛「鑲嵌」在消瘦的面容上。
屋子不大，客廳和卧室都掛著他和妻子的婚紗照，客廳有一面照片牆，貼著兒子樂樂（化名）從小到大的照片，一張張笑得都很開心。
「我媳婦和我媽都上班了，孩子送到姥姥家了，平時就我自己在家。」邢雲柱靠著卧室椅背，胳膊支在扶手上，頭歪向左邊，用左手支撐著。只有這樣的姿勢，他才能說出來話。由於患有漸凍症，他左側頸部的肌肉嚴重萎縮，不得不靠手支撐著頭部。
卧室里有一台電腦，這是他唯一消磨時間的工具。電腦桌面是兒子的照片。
桌面上開著一款射擊遊戲，邢雲柱苦笑著說，自己如今手指還算靈活，但他知道，在不久的將來，他將喪失玩遊戲的能力。
為什麼不治了？「治不起了，家裡能借的錢都借遍了，5萬多塊錢，就維持了半年。」邢雲柱苦笑著。
初中畢業后，邢雲柱就來到長春打工，「我父親在我14歲時就去世了，一直是母親獨自拉扯我，為了讓母親省心，我就獨自在外面闖。」從倉庫備貨員到保安隊隊長，再到水暖工，他一步一個腳印。
2008年，經親屬介紹，邢雲柱認識了女孩趙寧，「當時趕上中午，我就請她吃了一碗米線，正好她也比較喜歡吃。」就這樣，一碗米線，讓陌生的兩個人走到一起，經過三年戀愛，2011年7月22日，他將新娘娶回家中。
婚後不久，愛情結晶誕生了，讓溫馨的家裡更添生氣。
好日子並沒有持續太久。去年8月，邢雲柱發現胳膊突然沒了力氣。「我是水暖工，需要從樓下往樓上遞塑料管，而那天我突然發現自己連這點力氣都沒有了……」邢雲柱說，其實早在結婚之初，他的身體就顯現了一些問題，他沒當回事。「睡覺的時候需要翻身，但是脖子沒有力氣，每次都是用手扳著頭挪動。」
他急忙趕到醫院做檢查，醫生懷疑是漸凍症，並推薦他到河北醫科大學第三醫院確診。經過兩次肌肉活檢，他被確診為漸凍症。
在石家莊治療的半年，邢雲柱始終沒意識到病情的嚴重性。「當時是我要求回來的，一是家裡錢都花得差不多了，二是認為這個病不是很嚴重，回家買點葯也能維持。」可讓他沒想到的是，這個病的發展要比想象中快得多。
「我原本150多斤，在石家莊住院時也120多斤，結果回來這幾個月，現在只剩下80多斤了……」邢雲柱說，原本很強壯的他，如今連抱兒子的力氣都沒有了。「家裡的沙發我不敢坐，坐下去就起不來了。」望著客廳里兒子的玩具車，淚水從邢雲柱的眼角滑落，滴到手背上……
讓他堅強的，是兒子
「一次偶然的機會，我在電視里看到了漸凍人的報道，那時候我才知道這個病的可怕……」回憶起當時的感覺，邢雲柱用「震驚」兩個字來形容。
「那時候有點破罐子破摔的感覺，心煩，看什麼都不順眼，總跟我妻子和母親吵架。」也許因為恐懼，也許因為得病期間的煩躁，在近一個月的時間裡，邢雲柱過得分外艱難。
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