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潛伏四川涼山麻風村裡的台灣「惡婆娘

作者:TCM  於 2011-3-2 23:36 發表於 最熱鬧的華人社交網路--貝殼村

通用分類:網路文摘|已有4評論

潛伏四川涼山麻風村裡的台灣「惡婆娘」 一待就是11年(圖)
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潛伏四川涼山麻風村裡的台灣「惡婆娘」 一待就是11年(圖)


  人物檔案:張平宜,女,生於台灣雲林縣,原台灣《中國時報》資深記者,現任中華希望之翼服務協會執行長。 11年來,在四川涼山彝族自治州越西縣,張平宜將一個供麻風村子女上學的教學點,一點點地建成為完善正規的學校,2005年至今已培養百餘畢業生。

  ·事件背景:1999 年,台灣記者張平宜到四川、雲南等地的麻風村採訪,沒水沒電、封閉隔絕的破敗景象令她震驚,但更讓她心痛的是麻風村的孩子——麻風病人尚有身份和補助,他 們的子女卻一無所有。身為兩個孩子的母親,張平宜決心為這些一出生就生活在絕望中的孩子們做點什麼。這一做,就是11年。11年來,她做了什麼?改變了什 么?  

  人物:張平宜 對話者:京華時報記者 商西

  「麻風病人有身份、有補助,但他們的第二代、第三代,沒有戶口,沒有身份證,只能跟著父母種地放羊,吃屬於父母的那一點救助。」

  
潛伏四川涼山麻風村裡的台灣「惡婆娘」 一待就是11年(圖)


  台灣記者張平宜在涼山


  深度對話:你是台灣人,如何與大陸的麻風村結了緣?

  張平宜:我做過 12年記者,從1991年開始在《中國時報》跑兩岸新聞。1980年後,麻風病有突破性治療方式,許多國家將其從一級傳染病中除去,對病人不再採取隔離, 而讓其回歸社會進行治療。那時台灣隔離醫治麻風病人的公立療養院面臨拆遷,正是在這個背景下,1999年我跟一個慈善團體到大陸麻風村調查採訪,第一次走 進這個群體。

  深度對話:第一次親歷麻風村,曾讓你產生「再也不去」的念頭,為什麼?

  張平宜:因為那裡讓人觸目驚心。我以為麻風村以醫院的形式集中治療病人,他們的子女會被帶出來撫養。但12天走過四川、雲南的6個麻風村,讓我見到一輩子忘不掉的景象。

  這些村子極為偏僻,利用自然地形與世隔絕,仍停滯在無水無電、刀耕火種的原始社會。無家可歸的老殘病人遭疾病侵襲,有人眼瞎、鼻殘、五官嚴重扭曲變形,有人缺手斷腳,只能在地上匍匐爬行,包傷口的布都爛了,周圍都是蒼蠅,走過的地方都是血痕。

  最讓我心痛的是那裡的孩子,他們沒有一個穿著像樣的衣服,很多人光著身子,身上髒得只能看到兩顆眼珠子,眼神空洞。他們是麻風病人的子女們,生在麻風 村、長在麻風村,除了集體戶口外,他們沒有個別身份證。背負著麻風病人的宿命,他們走不出麻風村。沒辦法讀書,個別人只好隱瞞身份到外地去上學。

  深度對話:那又是什麼原因,讓你一次次回到麻風村,至今也放不下?

  張平宜:是那裡的孩子。第一次去時,我已經是兩個孩子的母親,小兒子剛滿3個月,可能是因著身上這份做母親的天性吧。

  麻風村孩子的境遇,甚至比麻風病人都不如。麻風病人有身份、有補助,但他們的第二代、第三代,沒戶口,沒身份證,什麼都沒有,只能跟著父母種地放羊,吃屬於父母的那一點救助。一個村子如果登記100人,真正的人口可能有500多,救助根本不夠吃。

  那時城裡的孩子都已經吃上麥當勞了,可他們卻連汽車長什麼樣都不知道。他們就像一群被遺棄的孩子,從一出生下來就沒有了希望。讓人特別想保護,不忍心丟下。

  深度對話: 麻風病人是怎樣的一群人?

  張平宜:麻風病人長期被忽視,是個冷門議題,社會對他們有一種刻板印象,就是骯髒,因為麻風病形諸於外,樣子非常可怕,有病人活到90歲,就像一隻繭一樣,四肢都爛掉了。

  回來后我看了很多相關的書,對他們產生很深的同情。因為長期對傳染途徑不了解,社會對麻風病的恐慌和偏見根深蒂固,麻風病人被疏遠、歧視,背負污名和道德審判,生活在社會最底層,很多人靠乞討為生。

  那時我想,麻風村的老人已難改變命運,只能看著他們自然凋零,但他們的後代不應背負原罪,遭受不公平對待。我想找一條有希望的路,給他們一個重新生活的機會。

  深度對話: 村裡有麻風病人的子女傳染得病嗎?

  張平宜:麻風病不是遺傳病,且有95%的人天生對這種病免疫,但仍有部分免疫能力較差的孩子會感染得病。

  我們每年會給學生做體檢,確診病情立即上報。治療葯無法在外面買到,需向聯合國申請,在吃藥的一周內就有99%的病菌能被消除,並切斷傳染性,持續吃藥兩年,病情能基本治癒。幾年來學校發病率僅為0.1%,患病的孩子邊治療邊堅持上課,現在狀況良好。

  「從1986年建立以來,這個學校十多年間沒有一個畢業生,因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時,這個唯一的老師也即將去賣水果。」

  
潛伏四川涼山麻風村裡的台灣「惡婆娘」 一待就是11年(圖)


  麻風村大營盤小學今昔比照


  深度對話:你想通過教育改變麻風村孩子的命運?

  張平宜:對。父輩的病,不是麻風村孩子的命。我覺得,孩子在那個年齡就應該去上學,這是一個常識。我也堅信,通過教育,他們能走出麻風村,過上正常的生活。

  當地一個很現實的問題是,麻風病人死去后,麻風村終將成為歷史,這些孩子怎麼辦?與世隔絕那麼久,他們走出大山已經很難。我認為,唯一的途徑就是讀書,然後努力融入社會,自食其力。

  深度對話: 為什麼選擇大營盤麻風村?

  張平宜:之前我從沒聽過這個地方,和它沒有一點關係,但冥冥中人生會有很多意外。在涼山彝族自治州,麻風病人又被叫做「麻風鬼」,受嚴重歧視,甚至會 被活活打死,他們的子女沒法到一般學校上學。所以我一直打聽,終於在2000年得知當地有個大營盤小學,專為麻風村子女開設。

  第一眼看到這個學校讓我很吃驚,兩間教室蓋在水塘邊,10平米的屋子擺著十多張破舊的課桌,黑板上都是洞,全校70多個學生,只有一個老師。

  從1986年建立以來,學校沒有一個畢業生,因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時,這個老師也即將去賣水果,孩子們面臨失學。我千方百計說服老師留下來,心想無論如何不能讓學校關門,馬上回台灣籌錢。

  深度對話:通過哪些途徑籌錢?資金使用公開嗎?

  張平宜:所有能想的辦法、能走的路我都去試,像義賣蠟燭、參加夢想計劃比賽、攝影大賽、出書、講演等。

  2000年我已基本從報社離職,但仍做特約記者。後來覺得需要一心一意做這個事,2003年辭職,成立中華希望之翼服務協會,聚集起一批長期捐助的愛 心人士。特別要感謝台灣一個做私立幼兒園的教育機構,幾年來捐助總計300多萬(人民幣),還有幾個企業家,是同甘共苦的好友,被我「陷害」多年。

  十年裡我們陸續投入近千萬做麻風村的教育和建設,其中花費數百萬做引水工程、征地建校,另外每年運作和管理學校的費用在25萬左右。我們在台灣是正式註冊成立的協會,資金使用當然且必須公開,每年有對外報告,這也是對捐助者負責。

  深度對話:修建學校的過程中曾面臨哪些困難?

  張平宜:與政府官員溝通,改變傳統觀念,這些都很難。在台灣募款時,我常會被問「為什麼要拿台灣人的錢去幫助大陸人?」而在大陸又總被認為動機不純,揭當地「家醜」。我告訴他們,救助不分地域,我看到的是人,幫助的也是人。

  為建校舍,我去找過很多遍當地政府,幾乎沒有官員願意坐下來聽我講5分鐘。有時我帶著滿腔熱忱過去,他們卻在打麻將,我坐在旁邊等待,如此反覆幾次,又氣又失望,發誓再也不去,但為了孩子,還是忍不住一再去求他們,因為他們的決定關乎學校的未來。

  一次次要水、要電、要地、要老師,要這些東西佔盡我這10年的生活,有時真覺得力氣用盡,走不下去了,我就把自己封閉在麻風村裡,只要和孩子們在一起,就很開心,所有難過和折磨都能過去。這個過程很苦,但值得。

  「讀書是種天分,並非人人適合,但每個人都應享受義務教育,具備基礎素養,這9年裡學到的東西,可以讓孩子的后30年過得更有尊嚴。」

  
潛伏四川涼山麻風村裡的台灣「惡婆娘」 一待就是11年(圖)


  學生們在專心的上課


  深度對話:十年裡學校發生了哪些變化?是否實現了你最初的設想?

  張平宜:我們引進水源,征地25畝建教學樓、宿舍樓和廁所,打造漂亮的花園學校,說服更多家長讓孩子來讀書,一切費用免費,學制、教材、考試都統一。2005年,學校迎來第一批正式畢業生,至今已有百餘人從學校畢業。

  大營盤小學現從最初只有1個老師、70個學生的教學點,變成有12個公派教師、300餘學生的正規小學,鄰近5個麻風村的子女都來這邊上學,其中還有10%非麻風村的孩子,這在以前是不敢想的。大營盤小學是國內第一所建在麻風村裡的正規學校,我的第一個夢已經實現。

  深度對話:你接下來的夢是什麼?還面臨哪些困難?

  張平宜:第二個夢是把初中建起來,目前還在奮戰中,因為一直要不到老師。兩年前政府出資蓋了3棟樓,只要有老師就能開課,如果今年9月再要不到老師,校舍又要空一年,現在我仍在為這個事發愁。

  小學生畢業后,有些孩子不再讀書,有些走很遠的路去其他地方上初中,經常被打被罵「癩子娃」,因為基礎不好又受欺負,好多孩子中途輟學,老師還說他們 「人格有問題」。如果有專門的學校提供給他們一個安全溫暖的環境,我想就不會這樣。在我們小學,上學晚、年齡大、基礎差的學生不會遭到歧視,大家在一起快 樂學習。

  深度對話:當時覺得累嗎?

  張平宜:雖然累,但是很快樂。有音樂在,所以幹什麼都還是很有力量。

  深度對話:為讓孩子完成學業,你常要「搶孩子」?

  張平宜:這也是我最大的困擾。當地結婚年齡早,不少人十五六歲就結婚生子。一些父母覺得上學沒用,叫子女回家幹活或出去賺錢。現在村裡有了電視,誘惑比以前多,一些學生看到在外打工回來的人穿漂亮衣服,很羨慕,也想退學打工。

  每少一個孩子,我就像一個逼孩子上學的「惡婆娘」,衝到家裡要求他回來上課。我會給孩子父母講道理,希望他們看遠一點。我認為,讀書是種天分,並非人人適合,但每個人都應享受義務教育,具備基礎素養,這9年裡學到的東西,能讓孩子的后30年過得更有尊嚴。

  深度對話:你希望孩子們在學校學到什麼?

  張平宜:學校重視品格教育,每個孩子都要背《弟子規》,我希望他們有最基本的禮貌和素養。我不會對孩子說「讀書是你的一切」,而想讓他們在這裡感受到溫暖和愛。孩子們喜歡唱歌跳舞,總是搶著拍照,沖鏡頭微笑,很少自卑和害怕。

  因為自然條件限制,麻風村有長期養成的陋習。剛開始,我只要一接近孩子,身上立馬會被跳蚤咬出幾十個包,大部分孩子都不穿內褲。為改變他們的衛生習 慣,學校給每個住校生髮了兩條內褲,規定他們每天刷牙洗臉、每周洗一次澡、飯前洗手並檢查指甲等,著重培養孩子的個人衛生和公共衛生意識,另外還規定學生 在校期間不能結婚。

  深度對話:怎麼幫助畢業的孩子融入社會?

  張平宜:這是我的第三個夢,也是最終希望,就是孩子們能走進普通人群,自食其力,成為一個有競爭力,對社會有用的人。因為其他地方很難接收他們,所以我讓第一批初中畢業生進入我弟弟在青島開設的工廠,開創半工半讀模式,繼續「職訓教育」。

  這批孩子一共26個,按我嚴格制定的計劃工作和學習,主要學英語、計算機等實用基礎課程,另外也可選學國際貿易、會計等進階課程。在廠里,他們不隱瞞 身份,有工人看他們不順眼,打架事件時有發生,他們對生活也有不適應和迷茫。我和他們談心,鼓勵他們規劃自己的人生,還給他們上電影課、舞蹈課,畢業舞會 上我們還一起跳倫巴。

  兩年裡有孩子中途走掉,最後11個人畢業,簽約成為正式職工,做得好的一個月已能拿到4000元工資,我為他們感到驕傲。我一直覺得人生是精彩的,特別希望這些孩子快快樂樂過一生。

  「這份工作不會那麼快停止,因為麻風病人仍受到歧視,社會的基本認知和常識仍需建構。我希望麻風村的孩子能走出大山,回到社會,過幸福生活。」

  
潛伏四川涼山麻風村裡的台灣「惡婆娘」 一待就是11年(圖)


  18年來的第一屆畢業生


  深度對話:這些年當地政府在麻風村做了哪些工作?

  張平宜:我們建成國內麻風村第一所正規學校后,引起不少媒體關注,社會輿論也促使當地政府將更多關愛的眼光投向麻風村。最讓我高興的事是,2005年 涼山地區的麻風村告別 「幽靈村」的歷史,成為正式的行政村,人口普查也第一次走進村子,孩子們終於能申請戶口,有了身份。

  2007年國家投入扶貧資金,當地政府在村裡修水泥路、做引水工程、修繕房屋、給村民增加補助,並建學生餐廳,蓋中學校舍,這些都讓村民生活得到改善。

  深度對話:在麻風村大家怎麼看你?

  張平宜:麻風村的長輩會覺得「張阿姨是個瘋子,一個兇巴巴的女人」,因為我常到村民家裡「搶孩子」,一激動就脾氣不好,其實我很想溫柔一些。對孩子們來說,我是老師又是媽媽,也是他們的知心朋友。

  我是個很笨的女人,遇到問題只會用最笨的方法。這一路上,我陪在孩子們身邊看著他們長大,感情越深,越能看到他們最難的地方,會捨不得離開,只有陪他們一起走才踏實。

  深度對話:長期近距離接觸麻風病人,你不擔心被傳染嗎?

  張平宜:會擔心,每年我大概有一半時間在大陸,先生是個醫生,他對我說「你膽子真大」。其實我也害怕,我是個愛美的人,而且怕得病,有時在村裡被跳蚤、蚊子咬,或出濕疹,心裡會緊張。但我覺得自己在做一件有意義的事,能克服內心的恐懼。

  95%的人對麻風病天生免疫,得病並不容易,長期接觸正在發病的病人得病率才會高一些,且以兒童患病較多,我去麻風村時已經老大不小了(笑)。

  深度對話:家人沒有反對你做的事情?

  張平宜:之所以那麼多年能堅持下來,和家人的支持分不開。以前我是個千金大小姐,除做記者外什麼都不會,現在我一個人就能給學校幾百個孩子做飯,丈夫驚訝於我的變化,尤其是變得簡樸、能吃苦,所以他很支持。

  我也帶自己的孩子去麻風村,我想這是最好的言傳身教。小兒子小學3年級第一次去那裡,背了一袋恐龍玩具,教麻風村的孩子認識各種恐龍。現在兩個兒子每年都會去做義工,我希望他們能學會與人交流,在愛自己的同時也懂得愛別人。

  深度對話:想過從這份工作中「退休」嗎?你覺得最悲慘的經歷是什麼?

  張平宜:有啊。現在整個人已經不再綳那麼緊,會找朋友出來聊聊天,喝喝下午茶,會想把過去十幾年的歲月追回來,多給自己一些時間過個人生活。

  但這份工作不會那麼快停止,因為麻風病人仍受到歧視,社會的基本認知和常識仍需建構。我希望,麻風村的每一個孩子,都能走出大山的隔離,回到社會,結婚生子,過上自己的幸福生活,讓麻風村成為一個歷史名詞。

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發表評論 評論 (4 個評論)

回復 yulinw 2011-3-3 09:47
   不知道政府在做什麼~·
回復 世外閑人 2011-3-7 22:54
尊敬的台灣記者,把愛化成動力,希望她的努力得到成功。
回復 TCM 2011-3-8 00:32
世外閑人: 尊敬的台灣記者,把愛化成動力,希望她的努力得到成功。
希望她的努力得到成功
回復 世外閑人 2011-3-8 18:00
TCM: 希望她的努力得到成功
祝福她!

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