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潛伏四川涼山麻風村裡的台灣「惡婆娘

作者：TCM 於 2011-3-2 23:36 發表於最熱鬧的華人社交網路--貝殼村

通用分類:網路文摘|已有4評論

潛伏四川涼山麻風村裡的台灣「惡婆娘」一待就是11年(圖)

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　　人物檔案：張平宜，女，生於台灣雲林縣，原台灣《中國時報》資深記者，現任中華希望之翼服務協會執行長。 11年來，在四川涼山彝族自治州越西縣，張平宜將一個供麻風村子女上學的教學點，一點點地建成為完善正規的學校，2005年至今已培養百餘畢業生。

　　·事件背景：1999 年，台灣記者張平宜到四川、雲南等地的麻風村採訪，沒水沒電、封閉隔絕的破敗景象令她震驚，但更讓她心痛的是麻風村的孩子——麻風病人尚有身份和補助，他們的子女卻一無所有。身為兩個孩子的母親，張平宜決心為這些一出生就生活在絕望中的孩子們做點什麼。這一做，就是11年。11年來，她做了什麼？改變了什么？

　　人物：張平宜對話者：京華時報記者商西

　　「麻風病人有身份、有補助，但他們的第二代、第三代，沒有戶口，沒有身份證，只能跟著父母種地放羊，吃屬於父母的那一點救助。」

　　

　　台灣記者張平宜在涼山

　　深度對話：你是台灣人，如何與大陸的麻風村結了緣？

　　張平宜：我做過 12年記者，從1991年開始在《中國時報》跑兩岸新聞。1980年後，麻風病有突破性治療方式，許多國家將其從一級傳染病中除去，對病人不再採取隔離，而讓其回歸社會進行治療。那時台灣隔離醫治麻風病人的公立療養院面臨拆遷，正是在這個背景下，1999年我跟一個慈善團體到大陸麻風村調查採訪，第一次走進這個群體。

　　深度對話：第一次親歷麻風村，曾讓你產生「再也不去」的念頭，為什麼？

　　張平宜：因為那裡讓人觸目驚心。我以為麻風村以醫院的形式集中治療病人，他們的子女會被帶出來撫養。但12天走過四川、雲南的6個麻風村，讓我見到一輩子忘不掉的景象。

　　這些村子極為偏僻，利用自然地形與世隔絕，仍停滯在無水無電、刀耕火種的原始社會。無家可歸的老殘病人遭疾病侵襲，有人眼瞎、鼻殘、五官嚴重扭曲變形，有人缺手斷腳，只能在地上匍匐爬行，包傷口的布都爛了，周圍都是蒼蠅，走過的地方都是血痕。

　　最讓我心痛的是那裡的孩子，他們沒有一個穿著像樣的衣服，很多人光著身子，身上髒得只能看到兩顆眼珠子，眼神空洞。他們是麻風病人的子女們，生在麻風村、長在麻風村，除了集體戶口外，他們沒有個別身份證。背負著麻風病人的宿命，他們走不出麻風村。沒辦法讀書，個別人只好隱瞞身份到外地去上學。

　　深度對話：那又是什麼原因，讓你一次次回到麻風村，至今也放不下？

　　張平宜：是那裡的孩子。第一次去時，我已經是兩個孩子的母親，小兒子剛滿3個月，可能是因著身上這份做母親的天性吧。

　　麻風村孩子的境遇，甚至比麻風病人都不如。麻風病人有身份、有補助，但他們的第二代、第三代，沒戶口，沒身份證，什麼都沒有，只能跟著父母種地放羊，吃屬於父母的那一點救助。一個村子如果登記100人，真正的人口可能有500多，救助根本不夠吃。

　　那時城裡的孩子都已經吃上麥當勞了，可他們卻連汽車長什麼樣都不知道。他們就像一群被遺棄的孩子，從一出生下來就沒有了希望。讓人特別想保護，不忍心丟下。

　　深度對話：麻風病人是怎樣的一群人？

　　張平宜：麻風病人長期被忽視，是個冷門議題，社會對他們有一種刻板印象，就是骯髒，因為麻風病形諸於外，樣子非常可怕，有病人活到90歲，就像一隻繭一樣，四肢都爛掉了。

　　回來后我看了很多相關的書，對他們產生很深的同情。因為長期對傳染途徑不了解，社會對麻風病的恐慌和偏見根深蒂固，麻風病人被疏遠、歧視，背負污名和道德審判，生活在社會最底層，很多人靠乞討為生。

　　那時我想，麻風村的老人已難改變命運，只能看著他們自然凋零，但他們的後代不應背負原罪，遭受不公平對待。我想找一條有希望的路，給他們一個重新生活的機會。

　　深度對話：村裡有麻風病人的子女傳染得病嗎？

　　張平宜：麻風病不是遺傳病，且有95%的人天生對這種病免疫，但仍有部分免疫能力較差的孩子會感染得病。

　　我們每年會給學生做體檢，確診病情立即上報。治療葯無法在外面買到，需向聯合國申請，在吃藥的一周內就有99%的病菌能被消除，並切斷傳染性，持續吃藥兩年，病情能基本治癒。幾年來學校發病率僅為0.1%，患病的孩子邊治療邊堅持上課，現在狀況良好。

　　「從1986年建立以來，這個學校十多年間沒有一個畢業生，因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時，這個唯一的老師也即將去賣水果。」

　　

　　麻風村大營盤小學今昔比照

　　深度對話：你想通過教育改變麻風村孩子的命運？

　　張平宜：對。父輩的病，不是麻風村孩子的命。我覺得，孩子在那個年齡就應該去上學，這是一個常識。我也堅信，通過教育，他們能走出麻風村，過上正常的生活。

　　當地一個很現實的問題是，麻風病人死去后，麻風村終將成為歷史，這些孩子怎麼辦？與世隔絕那麼久，他們走出大山已經很難。我認為，唯一的途徑就是讀書，然後努力融入社會，自食其力。

　　深度對話：為什麼選擇大營盤麻風村？

　　張平宜：之前我從沒聽過這個地方，和它沒有一點關係，但冥冥中人生會有很多意外。在涼山彝族自治州，麻風病人又被叫做「麻風鬼」，受嚴重歧視，甚至會被活活打死，他們的子女沒法到一般學校上學。所以我一直打聽，終於在2000年得知當地有個大營盤小學，專為麻風村子女開設。

　　第一眼看到這個學校讓我很吃驚，兩間教室蓋在水塘邊，10平米的屋子擺著十多張破舊的課桌，黑板上都是洞，全校70多個學生，只有一個老師。

　　從1986年建立以來，學校沒有一個畢業生，因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時，這個老師也即將去賣水果，孩子們面臨失學。我千方百計說服老師留下來，心想無論如何不能讓學校關門，馬上回台灣籌錢。

　　深度對話：通過哪些途徑籌錢？資金使用公開嗎？

　　張平宜：所有能想的辦法、能走的路我都去試，像義賣蠟燭、參加夢想計劃比賽、攝影大賽、出書、講演等。

　　2000年我已基本從報社離職，但仍做特約記者。後來覺得需要一心一意做這個事，2003年辭職，成立中華希望之翼服務協會，聚集起一批長期捐助的愛心人士。特別要感謝台灣一個做私立幼兒園的教育機構，幾年來捐助總計300多萬（人民幣），還有幾個企業家，是同甘共苦的好友，被我「陷害」多年。

　　十年裡我們陸續投入近千萬做麻風村的教育和建設，其中花費數百萬做引水工程、征地建校，另外每年運作和管理學校的費用在25萬左右。我們在台灣是正式註冊成立的協會，資金使用當然且必須公開，每年有對外報告，這也是對捐助者負責。

　　深度對話：修建學校的過程中曾面臨哪些困難？

　　張平宜：與政府官員溝通，改變傳統觀念，這些都很難。在台灣募款時，我常會被問「為什麼要拿台灣人的錢去幫助大陸人？」而在大陸又總被認為動機不純，揭當地「家醜」。我告訴他們，救助不分地域，我看到的是人，幫助的也是人。

　　為建校舍，我去找過很多遍當地政府，幾乎沒有官員願意坐下來聽我講5分鐘。有時我帶著滿腔熱忱過去，他們卻在打麻將，我坐在旁邊等待，如此反覆幾次，又氣又失望，發誓再也不去，但為了孩子，還是忍不住一再去求他們，因為他們的決定關乎學校的未來。

　　一次次要水、要電、要地、要老師，要這些東西佔盡我這10年的生活，有時真覺得力氣用盡，走不下去了，我就把自己封閉在麻風村裡，只要和孩子們在一起，就很開心，所有難過和折磨都能過去。這個過程很苦，但值得。

　　「讀書是種天分，並非人人適合，但每個人都應享受義務教育，具備基礎素養，這9年裡學到的東西，可以讓孩子的后30年過得更有尊嚴。」

　　

　　學生們在專心的上課

　　深度對話：十年裡學校發生了哪些變化？是否實現了你最初的設想？

　　張平宜：我們引進水源，征地25畝建教學樓、宿舍樓和廁所，打造漂亮的花園學校，說服更多家長讓孩子來讀書，一切費用免費，學制、教材、考試都統一。2005年，學校迎來第一批正式畢業生，至今已有百餘人從學校畢業。

　　大營盤小學現從最初只有1個老師、70個學生的教學點，變成有12個公派教師、300餘學生的正規小學，鄰近5個麻風村的子女都來這邊上學，其中還有10%非麻風村的孩子，這在以前是不敢想的。大營盤小學是國內第一所建在麻風村裡的正規學校，我的第一個夢已經實現。

　　深度對話：你接下來的夢是什麼？還面臨哪些困難？

　　張平宜：第二個夢是把初中建起來，目前還在奮戰中，因為一直要不到老師。兩年前政府出資蓋了3棟樓，只要有老師就能開課，如果今年9月再要不到老師，校舍又要空一年，現在我仍在為這個事發愁。

　　小學生畢業后，有些孩子不再讀書，有些走很遠的路去其他地方上初中，經常被打被罵「癩子娃」，因為基礎不好又受欺負，好多孩子中途輟學，老師還說他們「人格有問題」。如果有專門的學校提供給他們一個安全溫暖的環境，我想就不會這樣。在我們小學，上學晚、年齡大、基礎差的學生不會遭到歧視，大家在一起快樂學習。

　　深度對話：當時覺得累嗎？

　　張平宜：雖然累，但是很快樂。有音樂在，所以幹什麼都還是很有力量。

　　深度對話：為讓孩子完成學業，你常要「搶孩子」？

　　張平宜：這也是我最大的困擾。當地結婚年齡早，不少人十五六歲就結婚生子。一些父母覺得上學沒用，叫子女回家幹活或出去賺錢。現在村裡有了電視，誘惑比以前多，一些學生看到在外打工回來的人穿漂亮衣服，很羨慕，也想退學打工。

　　每少一個孩子，我就像一個逼孩子上學的「惡婆娘」，衝到家裡要求他回來上課。我會給孩子父母講道理，希望他們看遠一點。我認為，讀書是種天分，並非人人適合，但每個人都應享受義務教育，具備基礎素養，這9年裡學到的東西，能讓孩子的后30年過得更有尊嚴。

　　深度對話：你希望孩子們在學校學到什麼？

　　張平宜：學校重視品格教育，每個孩子都要背《弟子規》，我希望他們有最基本的禮貌和素養。我不會對孩子說「讀書是你的一切」，而想讓他們在這裡感受到溫暖和愛。孩子們喜歡唱歌跳舞，總是搶著拍照，沖鏡頭微笑，很少自卑和害怕。

　　因為自然條件限制，麻風村有長期養成的陋習。剛開始，我只要一接近孩子，身上立馬會被跳蚤咬出幾十個包，大部分孩子都不穿內褲。為改變他們的衛生習慣，學校給每個住校生髮了兩條內褲，規定他們每天刷牙洗臉、每周洗一次澡、飯前洗手並檢查指甲等，著重培養孩子的個人衛生和公共衛生意識，另外還規定學生在校期間不能結婚。

　　深度對話：怎麼幫助畢業的孩子融入社會？

　　張平宜：這是我的第三個夢，也是最終希望，就是孩子們能走進普通人群，自食其力，成為一個有競爭力，對社會有用的人。因為其他地方很難接收他們，所以我讓第一批初中畢業生進入我弟弟在青島開設的工廠，開創半工半讀模式，繼續「職訓教育」。

　　這批孩子一共26個，按我嚴格制定的計劃工作和學習，主要學英語、計算機等實用基礎課程，另外也可選學國際貿易、會計等進階課程。在廠里，他們不隱瞞身份，有工人看他們不順眼，打架事件時有發生，他們對生活也有不適應和迷茫。我和他們談心，鼓勵他們規劃自己的人生，還給他們上電影課、舞蹈課，畢業舞會上我們還一起跳倫巴。

　　兩年裡有孩子中途走掉，最後11個人畢業，簽約成為正式職工，做得好的一個月已能拿到4000元工資，我為他們感到驕傲。我一直覺得人生是精彩的，特別希望這些孩子快快樂樂過一生。

　　「這份工作不會那麼快停止，因為麻風病人仍受到歧視，社會的基本認知和常識仍需建構。我希望麻風村的孩子能走出大山，回到社會，過幸福生活。」

　　

　　18年來的第一屆畢業生

　　深度對話：這些年當地政府在麻風村做了哪些工作？

　　張平宜：我們建成國內麻風村第一所正規學校后，引起不少媒體關注，社會輿論也促使當地政府將更多關愛的眼光投向麻風村。最讓我高興的事是，2005年涼山地區的麻風村告別「幽靈村」的歷史，成為正式的行政村，人口普查也第一次走進村子，孩子們終於能申請戶口，有了身份。

　　2007年國家投入扶貧資金，當地政府在村裡修水泥路、做引水工程、修繕房屋、給村民增加補助，並建學生餐廳，蓋中學校舍，這些都讓村民生活得到改善。

　　深度對話：在麻風村大家怎麼看你？

　　張平宜：麻風村的長輩會覺得「張阿姨是個瘋子，一個兇巴巴的女人」，因為我常到村民家裡「搶孩子」，一激動就脾氣不好，其實我很想溫柔一些。對孩子們來說，我是老師又是媽媽，也是他們的知心朋友。

　　我是個很笨的女人，遇到問題只會用最笨的方法。這一路上，我陪在孩子們身邊看著他們長大，感情越深，越能看到他們最難的地方，會捨不得離開，只有陪他們一起走才踏實。

　　深度對話：長期近距離接觸麻風病人，你不擔心被傳染嗎？

　　張平宜：會擔心，每年我大概有一半時間在大陸，先生是個醫生，他對我說「你膽子真大」。其實我也害怕，我是個愛美的人，而且怕得病，有時在村裡被跳蚤、蚊子咬，或出濕疹，心裡會緊張。但我覺得自己在做一件有意義的事，能克服內心的恐懼。

　　95%的人對麻風病天生免疫，得病並不容易，長期接觸正在發病的病人得病率才會高一些，且以兒童患病較多，我去麻風村時已經老大不小了（笑）。

　　深度對話：家人沒有反對你做的事情？

　　張平宜：之所以那麼多年能堅持下來，和家人的支持分不開。以前我是個千金大小姐，除做記者外什麼都不會，現在我一個人就能給學校幾百個孩子做飯，丈夫驚訝於我的變化，尤其是變得簡樸、能吃苦，所以他很支持。

　　我也帶自己的孩子去麻風村，我想這是最好的言傳身教。小兒子小學3年級第一次去那裡，背了一袋恐龍玩具，教麻風村的孩子認識各種恐龍。現在兩個兒子每年都會去做義工，我希望他們能學會與人交流，在愛自己的同時也懂得愛別人。

　　深度對話：想過從這份工作中「退休」嗎？你覺得最悲慘的經歷是什麼？

　　張平宜：有啊。現在整個人已經不再綳那麼緊，會找朋友出來聊聊天，喝喝下午茶，會想把過去十幾年的歲月追回來，多給自己一些時間過個人生活。

　　但這份工作不會那麼快停止，因為麻風病人仍受到歧視，社會的基本認知和常識仍需建構。我希望，麻風村的每一個孩子，都能走出大山的隔離，回到社會，結婚生子，過上自己的幸福生活，讓麻風村成為一個歷史名詞。