倍可親

一個癌症患者的重生手記 用腦子而不是用腰包救命 - 轉載

作者:樂倫  於 2013-3-21 22:53 發表於 最熱鬧的華人社交網路--貝殼村

作者分類:營養健康|通用分類:健康生活|已有3評論

來源: http://www.zj.xinhuanet.com/newscenter/focus/2012-11/11/c_113658371.htm

  • 時間: 2012-11-11 10:22:35 星期日
  • 來源: 綜合
  • 編輯: 胡一敏

2007年4月,剛查出癌症的凌志軍在新聞發布會上。

    編者按:

    著名作家、人民日報高級編輯凌志軍,上月把自己過去5年的抗癌經歷寫成書《重生手記》,講述了一個癌症患者從「肺癌晚期」的絕境到逐步康復 的故事,同時也是一位有20多年記者工作經驗的著名記者對當今中國醫療體系、醫患關係種種利弊的觀察、剖析與建言。經授權,快報對此書進行了縮編,並專訪 了凌志軍。為方便閱讀,編輯時仍採取了第一人稱寫法。

    肝癌?真是肝癌

    妻子的背影僵直地坐著

    透過虛掩的門縫,我看見妻子曉東的背影。她僵直地坐著,一動不動。

    那一天,我本該至少有24小時在睡夢中度過,因為,我剛已經沒有休息日地工作了12個月。直到突然襲來的天旋地轉,促使我直奔醫院。

    回家路上,車裡氣氛低沉。曉東緊緊拉著我的手,似乎擔心我突然消失。而我,第一次明白什麼叫「絕望」。

    我們來到一家飯館,要了一大盆疙瘩湯。也許是為了安慰曉東,也許是為了鼓舞自己,也許是想證明醫生危言聳聽,我盡量讓自己表現出如饑似渴和津津有味,同時從塞滿食物的嘴裡擠出一句話來:「肝癌?真是肝癌,我還能這麼吃嗎?」

    直到我突然意識到,曉東幾乎沒動筷子,她只是安安靜靜地看著我,面色蒼白,眼睛里充滿了哀傷和憐惜。

    膠片清晰地顯示出,我的後腦有個2.5厘米×2.3厘米的病灶,圓圓的像個乒乓球漂浮在那裡,緊挨著大腦中樞神經。

    有一會兒,我開始怨天尤人:為什麼是我?老天爺為何要下如此狠手?為什麼我沒有好好養護身體?為什麼我沒有好好享受人生?我沉浸在這一連串的「為什麼」中,情緒低沉。

    靠著曉東攙扶,我搖搖晃晃走出家門,像所有癌症患者一樣,踏上慕名投醫的漫漫路程。

    掛號等了3小時看名醫

    變成「教學標本」

    我們找到北京天壇醫院的一位「主任」,他是大權威,據說擁有很高的專業水準和豐富的臨床經驗。

    忍耐了兩個小時的路上顛簸和頭暈目眩,又花了300元掛上專家號,我們耐心等了三小時,終於在下班前最後幾分鐘見到他。

    由於眩暈和畏光,幾天來我一直戴著一副墨鏡。看到他,我的內心充滿敬畏,趕忙摘下墨鏡。

    而眼前這個保養很好的中年男人,只看了我一眼,便把注意力集中到我的核磁共振膠片上。我強打精神,試圖敘述我突然發作的癥狀,可是很快發現,他的熱情,似乎只在向他對面的年輕醫生侃侃而談。

    我忽然覺得自己並不是他的一個病人,而是一個病例,在適當的時候自己送上門來,做了他的教學標本。

    曉東急切地想要弄清楚我腦子裡的東西和肺上的病灶是否有關,她終於忍不住打斷專家演講,提出問題。

    「你想讓它有聯繫?」他刻薄地反問一句,嘴角帶著明顯的嘲弄和不屑,「是嗎?」

    「主任」在診療本上寫下結論:膠質瘤?多發轉移性病變待除外。

    告別「主任」時天已大黑。我和曉東蹣跚而行,感覺又冷又無助。我們得到的,僅僅是一張「專家門診掛號費發票」,以及一篇演講、一個「問號」和一個模稜兩可的「待除外」。

    比利時醫學專家看了60分鐘

    國內特需專家3分鐘診斷完畢

    我躺在朦朧的暮色中,明知恐懼有害無益,還是忍不住想象死神降臨時的情形。曉東則墜入服喪般的悲痛之中。

    我們抱著一點僥倖心理,匆匆趕到上海。但上海的專家們甚至還有更大的擔憂:我的死期更加緊迫,可能「只有三個月」。

    在每一個人必須面對的所有恐懼中,沒有什麼比預知死期將至更加恐怖了。我可以選擇去醫院切開腦袋,也可以選擇待在家裡。這可真應了癌症患者圈子裡流傳的一句話:治,是找死;不治,是等死。

    上海華山醫院神經外科的周良輔教授建議我們,對腦部重新做一次核磁共振掃描,加上「波譜掃描」。就在這時,我們意外地收到來自歐洲的好消息。

    在比利時的妹妹,專業是糖尿病研究治療。接到我們寄去的膠片后,她立即請相關領域的醫學專家會診。

    這些國外醫學專家把我的九張腦部膠片一一排開,整整齊齊懸掛了半面牆壁。他們拿著放大鏡,仔細查閱每一張,又認真傾聽妹妹轉述我的發病經過,對他們認為很重要的細節不厭其煩地詢問。

    整個過程持續了大約60分鐘,然而還沒有完,他們又把膠片的數碼文本拷貝到電腦上,經過放大處理后再來比照。

    這樣的會診先後有過兩次,結論大致相同,他們認為,病灶顯示出良性的可能只有2%;但從病人腦部癥狀是「突發」而不是「漸進」來看,這一病灶更像一種罕見的炎症。前一條和中國醫生的意見基本一樣;第二條,所有中國醫生都忽視了。

    國外的專家向妹妹推薦了一位中國很有名的醫生。妹妹當即決定從布魯塞爾趕回北京。

    她驚訝地看到,這位「很有名的中國專家」,只不過在九張膠片之中挑出三張匆匆看了幾眼就診斷完畢。「不手術?那就等著唄!」專家說,全程不到3分鐘。

    「等著」的意思,就是「等死」。

    轉瞬之間,醫生在招呼下一個病人了。

    「對不起,我還看不懂它」

    專家也有不懂的東西

    有了如此一番經歷之後,妹妹忽然銷聲匿跡。直到一個午夜,她打來電話,「就算它是腫瘤,也是良性的可能性更大」。她信心十足地說。

    她的依據正是我的最新一次「波譜掃描」。為了看懂掃描結果,她特地去書店買來一本厚厚的專著自學。後來的事情證明,這恰恰是我的疾病診斷過程中一個至關重要的環節。

    可是我們這些天拜訪的醫生,他們中的多數人都對這個新的檢查結果甚至連看也不看。直到北京醫院的李金大夫對我承認了一個事實:「真對不起,我還看不懂它。這是個新技術,引入中國的時間不長。」

    她的語氣充滿真誠和愧疚,讓我感動之餘又恍然大悟,終於明白原來專家們也有不懂的東西。

    我們還意外地發現,腦瘤並沒有像醫生預言的那樣迅速長大!我的身體正在發出微弱卻清晰的信號,與兩周前相比,我的種種不適——頭痛、眩暈、視覺模糊、失去平衡……並沒有更嚴重。

    醫生們可以解釋為醫療器械的「技術誤差」,可是他們不會比我更了解我自己的身體。

    經過和家人的討論,我們逐漸抓住問題的焦點,並共同作出決定:繼續觀察至少三周,等待下一次核磁共振掃描的結果。

    我們每天的生活中多了一項內容:我把自己的感覺詳細描述出來,曉東在日記中一一記錄。如今翻看這些日記,對照前因後果,我才發現,它對我們沒有誤入所謂「不惜一切代價也要治」的歧途,竟是必不可少的環節。

    當疾病猝然而至的時候,我們必須明白的第一件事就是:打開康復之門的鑰匙在我們自己手裡。迷信醫生的滔滔不絕,比身陷疾病的折磨還要糟。很多癌症病人醫治無效,不是治療方法不好,而是從一開始就選錯了治療方向。

    傳說中的「太醫」

    祖傳秘方就是兩方湯劑

    有一天,一個朋友打來電話,聲音中帶著喜悅:「劉太醫要來給你看病。」

    我對這個名號並不陌生,他依靠「祖傳秘方」治療腫瘤的諸多病例,好幾個月以來都是這個圈子裡最神奇、最膾炙人口的故事。

    第二天下午,「劉太醫」在朋友引領下,頂著寒風,驅車一百多公里,直奔我家而來。

    面前的這個人,渾身洋溢著一種粗率的江湖氣。「喝我的牛筋湯和開胃湯。」他說,「先喝三個月。」

    這是「太醫」的兩大法寶,他用它們來醫治所有腫瘤病人。

    「開胃湯」的藥物成分簡單到只有四味——北山楂、廣木香、決明子、菊花,只是用量為每味50克,大約是通常中醫處方用量的10倍甚至20倍。

    在京郊一個肉牛屠宰場,我們找到了劉太醫要求的「原生態」牛筋。「劉太醫」聲稱,牛蹄筋中的膠原蛋白,可以「把癌塊緊緊地包裹住」。

    我開始每天懷著一種既好奇又莊嚴的心情,喝下一鍋沒加任何調味品、臊臭黏稠的牛筋湯。

    多年後,我讀到「蘋果之父」喬布斯的一篇傳記,寫他在身患癌症之後曾經吃馬糞治療。我相信,人到了那時候,只要相信有用,別說馬糞,就是人糞也能吃下去。

    我喝「牛筋湯」不到一年,「開胃湯」也在半年後完全停止了,因為有人告訴我,長期大量地服用決明子會傷及腎臟。

    不好的癥狀減輕了

    「三月大限」沒有應驗

    我的心境漸漸沉靜。是的,我終於可以靜下心來回望自己走過的生命旅程。

    日子一天天地過去,奇怪的是,我沒有聞到一點死神的氣息。

    為了印證我的「感覺」是否準確,我們決定來一次「臨床檢查」。於是我們再次去看李金大夫。

    「原來有的一些不好的癥狀,現在減輕了。」她驚嘆,「原來沒有的不好的癥狀,現在還是沒有。」

    走出醫院時,我們渾身輕鬆,顯然,醫生們說的「三月大限」沒有應驗。

    要說醫生會犯錯誤,甚至犯低級錯誤,也許會讓一些醫生不以為然。

    不過,我總擔心,有一些非醫學的因素,受制於醫生人性方面的弱點、在病人面前的職業優越感、醫患之間嚴重供不應求造成的普遍麻木和厭煩、利益的糾葛,都可能導致醫生不正確的診斷和治療。

    請記住,醫生不等於醫學。醫生=醫學+人。

    如果你把我的意思理解為「別聽醫生的」,那就錯了。我想說的是,對於醫生的話,一定要搞清楚什麼是該聽的,什麼是不該聽的。在相當多的情況下,不是你的疾病讓你一步步走向死亡,而是你在疾病面前的一個又一個錯誤讓你走向死亡。

    請記住,用我們的腦子救命,而不是用我們的腰包救命。(下轉第11版)

    災難是突然降臨的,就像晴天霹靂。

    那一天是2007年2月12日。當時我站在北京醫院神經外科的醫生辦公室里,看著我的顱腦和胸部膠片懸掛在一個巨大的燈箱上,蒼白凄厲。

    「這裡有,這裡有,啊——肝上也有。」醫生一邊在膠片上面指指點點,一邊說,「已經不能手術了,只能全身化療。」

    他好像突然意識到什麼:「請你在外面等一下,我要和家屬談一談」。

    我知道這一切意味著什麼:腦癌、肺癌,再加上肝癌。這不就是晚期惡性腫瘤嗎!

我為什麼不化療?什麼醫生值得信服?做聰明的病人 遠比做聽話的病人重要

    如今回看康復之路上的每一個腳印,我意識到,我當時犯了一個嚴重錯誤。腦瘤的危機很長時間裡吸引了我的所有注意力,對於左肺上葉的那片陰影,完全沒有放在心上。

    幾個月後,石木蘭大夫以不容置疑的方式描述了它「增大」、「形態不規則」、「毛刺增多」。我第一次切切實實地感到,我的左肺正潛伏著更大的威脅……

    將性命託付給

    值得託付的好醫生

    快報快訪

    將性命託付給

    值得託付的好醫生

    當疾病猝然降臨,無論對誰來說,都是生命中不能承受之痛。經歷五年頑強而智慧的抗爭,凌志軍目前的生活狀態如何?他對生命有何新的感悟?11月10日,都市快報記者專訪了他。

    都市快報:經歷與疾病的頑強抗爭,你目前的生活狀態如何?對生命有何新的感悟?

    凌志軍:對我來說,時間不再是金錢,不再是完成工作進度的承載體,它只不過是我告別死神走向康復的橋樑。手錶早已不知丟到何處,手機也不再 如影隨形。我每天的很多時間是在戶外度過的。在湖邊踏青,在林中漫步,深深地吸進野草和泥土的味道,或者坐在陽台上,閱讀一本40年前讀過的老書。

    這樣的生活方式,那些胸懷大志的人可能不會接受,但是對我這個命在旦夕、無欲無求的人來說,卻是最適合不過。過去幾十年,我已經習慣於忙碌。而現在,我發現自己挺容易地習慣了無所事事。在忙碌了大半生之後,可以這樣來體驗生命,真是奇妙。

    都市快報:你在書中提到,曾開玩笑說書名要叫做《別讓醫生嚇死你》,你覺得現實中醫生「嚇死」病人的情況多嗎?

    凌志軍:說「嚇死」有點誇張,但是我們國家當前的癌症治療情況的確不容樂觀,錯誤治療和過度治療的情況屢屢發生。癌症病人中的大部分人在三 年內死去,能夠活過五年的只有20%左右(根據不同的報告,我國腫瘤病人的「五年存活率」在10%-30%)。這不僅大大低於美國,也低於世界平均水平。

    都市快報:你怎樣看待如今的醫患關係?

    凌志軍:醫患關係不好,我認為兩方面都有問題。我在書里說到了一些醫生的問題,那是用一個患者的眼光觀察所得。但我並不想責備哪一個醫生。 因為醫生的問題是更大社會問題的反映。當然我知道,患者也有自己的問題。一個清醒理智的患者,不會讓一個不好的醫生影響自己的情緒,而是想方設法去尋找好 醫生。事實證明,好醫生還是不少的,遇到好的醫生,一定要給他(她)最充分的信任。

    都市快報:有人說,你的求醫經歷中,似乎有很多不可複製,例如您可以尋訪到國內乃至世界頂尖的醫生或專家等,你對此怎麼看?

    凌志軍:我的求醫經歷,的確有些獨有的地方,但是要知道,我找到那些知名醫生的辦法是所有人都能使用的辦法,即排隊掛號。我跟所有普通患者 一樣,都是去醫院掛號找醫生,而且我一般掛的都是普通號,很少掛特別貴的專家號。當今中國雖然醫療體制有種種問題,但是好醫生還是很多的,想找到並不難。

    都市快報:那麼,是否有一些癌症患者應該共同遵循的東西?

    凌志軍:我們應該有足夠的堅強,去接受那些應當接受的治療;有足夠的勇氣,去拒絕那些不應當接受的治療;有足夠的智慧,去分清哪些治療是你應當接受的、哪些治療是你不應當接受的。

    都市快報:你認為一個人與自己身體相處的正確方式是什麼?

    凌志軍:善待它,別做讓它承受不了的事,傾聽它的需要,與其和諧相處。

    都市快報:我注意到您的書中提到一個問題,當今醫療體制下,我們把性命託付給誰。您覺得應該把性命託付給「誰」?

    凌志軍:託付給自己的頭腦,託付給愛你的家人,託付給值得託付的好醫生。

    記者 黃小星 採訪整理

    什麼醫生值得信服?

    我不懂醫,但我懂人

    石木蘭,這個70多歲已經退休的老醫生,是京城最傑出的胸科影像學診斷專家。她的故事也是傳奇。早些年,她僅僅通過CT膠片,成功地捕捉到自己體內的早期肺癌,然後又給自己選擇了一位主刀醫生,乾脆利落地完成腫瘤全切除手術。

    她的古怪脾氣和她的專業水平一樣有名。整個過程中,她不苟言笑,把全部精力專註於膠片上。

    在我接觸到的所有醫生中,她幾乎是唯一不會受到外來因素干擾、只是就影像論影像的醫生。她的一絲不苟讓我感覺,她不是不會誤診,但她誤診的可能性,一定比其他醫生小。

    讓我真正信服的那些醫生,不是因為他們特別權威,不是因為他們特別大牌,不是因為他們對我有一番特殊關照,甚至也不是因為他們說的話特別中我的意。而是因為,他們都同時擁有以下9個特點:

    1.不自吹自擂; 2.不貶低同行;3.不僅關注儀器檢驗結果,而且關注病人;4.只關心你的病,不關心你是多大的官,不問你有沒有名、有沒有錢;5.對求醫者一視同 仁;6.不自以為是,坦率地承認自己也有不懂的地方;7.不模稜兩可;8.言之有據;9.即使已經做出結論,也會特別注意那些不支持自己結論的證據,並且 根據新的證據迅速校正自己的診斷。

    我為什麼不化療

    要堅強,更要聰明

    我的左肺診斷結果都呈現惡性腫瘤的典型特徵,第一次我切切實實地感到巨大的威脅。

    石木蘭大夫推薦了當初給她做手術的腫瘤醫院胸外科醫生劉向陽,做肺癌全切除手術。

    當我從術后麻醉中醒來時,看到了陽光中的妻子曉東。

    「我肺上的是什麼?」我問。

    她俯身在我耳邊:「是惡性的。已經全切除了。」

    術后恢復期間,每一下呼吸,都實實在在讓我感覺到了什麼叫「撕心裂肺」。而更讓我糾結的問題是:到底要不要做化療?

    出院前劉向陽大夫曾給我一個忠告,就是「不建議你去做化療」。他說這話時,臉上一點也不掩飾對化療的反感。

    目前全世界至少有三分之一的腫瘤患者使用了化療。毫無疑問,化療有很多成功的案例。同樣沒有疑問的是,化療也有很多失敗的案例。它的弊端和它的優點一樣令人印象深刻:一些正在用於臨床的化療藥物,殺死的正常細胞,遠遠多於它們殺死的癌細胞。

    我選擇了放棄化療。我不是第一次「拒絕治療」。我曾經拒絕了開顱手術,拒絕了腦穿刺,拒絕了劉太醫的「控岩散」,拒絕了一些所謂「抗癌新葯」。但我同時接受了肺癌全切除手術。這樣看來,我並不是「拒絕治療」,而是「拒絕過度治療」。

    對待癌症不應麻木不仁,不容諱疾忌醫,醫生主張「積極治療」也是有根據的。儘管如此,我還是很堅定地認為,「積極治療」不等於「過度治療」。

    我看到一組數據是,目前我國有80%的癌症晚期患者在有意或被迫接受著超過疾病治療需要的「過度治療」;全球腫瘤患者有三分之一死於不合理治療;因為「過度治療」盛行,癌症患者的死亡率上升了17個百分點。

    很明顯,對於我們這些癌症患者來說,僅僅憑藉「堅強」是不夠的。我們應當是一個堅強的患者,同時我們也應當是一個聰明的患者。

    重返滑雪場

    不要再把自己當病人啦

    人體自有一套強大的自我修復系統,最好的武器,其實是我們自己的身體。

    我自己杜撰了一個詞,叫「非醫學意義治療」,我的標準是「自我感覺」——能夠給我帶來身體舒適和精神愉悅的辦法,我就儘力地、持續地去做。這包括每天做好五件事:吃、喝、拉、撒、睡。

    我的內心深處也一直鋪墊著三個信念:相信癌症是一種慢性病,不是絕症;要學會與癌細胞和平共處,而不是斗個你死我活;此外,還應「量力祛邪,儘力扶正」,意思是說,如果我們希望與癌細胞握手言和,就必須改變我們生活中一切與此相悖的事。

    回看這些年,我們經歷了從天而降的打擊,經歷了迢迢漫漫的求醫問葯,經歷了死亡的恐懼,經歷了艱難的抉擇……然而我們的生活,居然重新回到正常的軌道上:我和曉東走過了銀婚紀念日,孫子的出生,更讓我們感受到生命延續的美好。

    患病之初,我曾給自己列下最想做的10件事,其中一件是「重返滑雪場,從雪山頂峰速滑下山」。

    今年3月,我又站在雪山之巔,看眼底千堆雪,聽耳邊百丈風,心中無限空寂。

    2012年3月15日下午,家裡笑聲不斷。這天上午,我剛剛完成新一輪複查,結果出乎意料好:顱內病灶幾乎完全消失,手術后倖存的那片肺葉竟也生長壯大起來。

    醫生笑眯眯地對我說:「不要再把自己當病人啦!」

    我們都需要知道,什麼時候該從容地迎接死神降臨,什麼時候該堅定地尋找康復之路。視死如歸固然可敬可佩,叩開健康之門卻更困難也更可貴。

    因此,做一個聰明的病人,遠比做一個聽話的病人更重要。

    凌志軍總結的少犯錯誤的10條原則

    1.不被醫生的話左右自己的心情——不論是樂觀的話還是悲觀的話。

    2.儘可能仔細、客觀地體會自己身體的變化。

    3.記住每個醫生都有犯錯誤的可能,也會有失敗的病例。

    4.儘可能全面地收集與自己疾病有關的信息。

    5.把所有信息綜合在一起,判斷哪些是無關緊要的,哪些有可能是錯誤的,哪些是正確的。哪些事應當儘快去做,哪些事應當暫緩和等待,哪些事根本不能做。

    6.對那些正面作用很小、副作用卻很大的治療措施,特別慎重。

    7.對那些不能肯定有正面效果、卻肯定會帶來副作用的治療措施,更要慎重。

    8.對那些有明顯或潛在利害關聯的醫生提出的治療建議,保持警惕。

    9.對那些特別關心你的身份和錢包的醫生提出的治療建議,冷靜面對。

    10.對那些名氣很大但卻過於自信輕率的醫生,切不可盲目追隨。

尊重患惡性腫瘤父親不治療 杭州醫生陳作兵:

    癌症別過度治療 應該注重人的尊嚴

2011年底,陳作兵在英國進修。

    ■醫生視角

    「過度治療的情況還是很多的。」

    浙一醫院康復中心主任、主任醫師陳作兵的看法與凌志軍的觀察幾乎一致。

    陳醫生想起了女兒的一位老師。這位老師是惡性腫瘤晚期,胃癌肺轉移。

    他給家屬的建議是不要過度化療,好好調養身體,活得好一點就行。

    家屬沒有聽從陳醫生的建議,「診斷結果出來后,開始使用各種治療手段,化療加藥物,每天的花費不下3萬元。」

    化療兩個星期後,這位女老師去世了。

    「很多醫生和患者對腫瘤都很麻木,麻木地樂觀,或者麻木地悲觀。」陳醫生感慨地說。

    只見腫瘤不見病人

    患者與醫生一起制定方案最理想

    兩年前,一位70多歲的老太太轉來陳醫生的門診。

    「她感到腹痛,吃東西也吃不下去。」診斷為胃癌,透過片子,腫瘤在胃的下部清晰可見。

    其他醫生都建議進行胃癌根治術,把胃的下半部分切除。

    陳醫生說:「我看著這位老太太,年紀大,身體虛弱,如果進行胃部切除這麼大的手術,恐怕是支持不了多久的。」

    根據陳作兵的經驗,許多醫生容易一葉蔽目,「只見腫瘤不見病人」,診斷為腫瘤了就想方設法要把它切除。

    「西醫是把腫瘤當做敵人來看待,如何把腫瘤清除成為治療的出發點。」陳醫生說,「但是在殺死腫瘤細胞的同時,也會對人體造成極大的傷害。」

    陳醫生跟老太太的家屬進行了溝通,表達了自己的看法:胃部切除手術老人可能吃不消。

    他覺得許多醫生麻木地樂觀,相信各種治療手段,一定可以減輕病痛甚至根除,對現代科技的信任到了盲目的地步。

    相對地,也有麻木的悲觀。醫生認為沒有救治的希望了,只給患者打一些鹽水作為安慰,患者則可能極端地放棄生命,放棄治療。

    「腫瘤的產生只是你的身體發生了變化。」陳醫生認為,腫瘤既不是敵人,也不是朋友,需要理性地看待。

    「老太太遇到的問題主要是吃不下東西,我就提出給她做胃腸姑息吻合術。」陳醫生提出的這種手術,是在胃上另開一個口,把腸接上來,避開了胃下部的腫瘤,使得老人能正常地進食。

    胃裡的腫瘤仍存在那裡,只要不影響正常的生理功能,老太太跟它和平共處,不做殊死搏鬥,就還可以好好地多活一些時間。

    老太太的家屬接受了陳醫生的意見。像凌志軍這樣,患者與醫生一起探討治療方案,在陳醫生看來是最理想的方式。

    「前段時間,老太太來體檢,還活得好好的。」陳醫生說。

    誰願意過度治療

    社會輿論也會對治療施加壓力

    如果能清晰地了解自己的病情和治療效果,誰願意過度治療?

    像凌志軍這樣有文化、有資源的患者並不多,陳醫生說:「許多患者可能到臨終時,才從醫生、家屬的眼中知道自己得了什麼病。」

    陳醫生其實也曾是一名腫瘤患者的家屬。

    2011年4月,他的父親診斷出惡性腫瘤晚期。當時朋友有各種治療建議,陳醫生把治療可能的結果,以及不治療的後果跟父親一一講清楚,並尊重了父親的選擇:不治療。(本報2012年5月17日A06、A07曾作報道)

    年邁的父親一年不到就去世了,這一年裡陳醫生的父親跟家人在一起,享受了生命最後的時光。

    留給陳醫生的也有巨大的爭議,「在中國人觀念里,我這可能是最大的不孝吧」,陳醫生深有感觸。

    如何對待癌症,體現了一個人對生命的認知。2011年年底,陳醫生曾在英國進行3個月的進修。他的導師查理,被查出患有胰腺癌后,不肯為了15%的存活率而接受化療放療,而是回家盡情享受生活,幾個月後在家中平靜去世。

    「許多家屬想盡一切辦法給癌症晚期的患者進行治療,除了在乎生命,可能也怕周圍人的議論。」陳醫生認為中國式的社會輿論對癌症治療也有很大的影響。

    「這種議論的力量,很容易影響理性的判斷。」

    「為了延長生命,過度治療,全身插滿管子,躺在病房,忍受劇痛,不能跟人說話溝通。」在陳醫生看來,這是對患者施加殘酷的刑罰。

    「放棄治療會面臨很大的壓力。」陳醫生認為目前中國社會看重生命長度勝過生命質量,也忽略了人的尊嚴。

    患者一聽癌症馬上就崩潰了

    誰能給患者和家屬心理緩衝期?

    前段時間有一位20多歲的男孩來陳醫生這裡看門診。

    「他以為是胃病,右上腹痛。」根據檢查基本診斷為肝癌。

    「你的病需要馬上住院,肝部有陰影,需要進一步診斷。」陳醫生在病歷上寫了「肝佔位」,他並沒有直接告訴這個男孩可能是癌症。

    凌志軍對醫生的這類模糊用詞頗有批評,認為這或許是醫生水平不夠。

    陳醫生想的卻完全不一樣,他說:「男孩年紀輕輕,一個人來診治,如果突然告訴他得了癌症,他可能馬上就崩潰了。我們需要給患者一個心理緩衝期。」

    他認為用「陰影」、「肝佔位」、「有塊」這些詞,是科學嚴謹的態度,所有的線索指向癌症,但是在沒有做病理檢查之前,並不能確診為癌症。

    不使用「腫瘤」、「癌症」等辭彙,也是為了避免刺激患者。陳醫生遇到過許多人得了癌症之後的極端選擇,患者一聽馬上就崩潰了,有的人直接跳樓了。

    陳醫生把這位患者轉到了住院部,同時他細心地給住院部醫生打了一個電話:「這個患者第一次來診治,家屬也不在身邊,還不知道自己得了癌症,你們跟他說話要注意方式方法。」

    醫院立即給患者家屬打電話,陳醫生說:「跟家屬說的時候,就會實情告知,我們說高度疑似肝癌。」

    「這個小伙在酒店做管理,才二十幾歲,得了癌症,放在任何一個家庭都接受不了,什麼安慰都是蒼白的。我們醫生只能從自己能做的地方,能溫情一些就溫情一些。」陳醫生覺得我國缺乏一個對患者、家屬進行安撫的環節。

    陳醫生介紹,在西方的醫院裡有一個小教堂,牧師、志願者、社工常會在患者、家屬情緒崩潰的時候提供安撫作用,引導他們積極應對疾病。

    「很多時候,安慰患者和家屬的責任就由我們承擔了。」這本不屬於醫生工作的範疇。

    陳醫生每個工作日給自己的門診限號20人,他曾經跟在他門診實習的研究生分享了一個小故事:

    大海退潮了,沙灘上很多小魚擱淺在水窪里。一個小男孩不停地撿起水窪中的魚,一條條往大海扔。

    旁邊的人說:「何苦呢,你救得了這麼多魚嗎?再說,誰在乎你這麼做呢?」

    小男孩揚揚手中的那條小魚,認真地說:「它在乎!」(據都市快報 陳小向)

請閱讀凌志軍的《重生手記》
http://vip.book.sina.com.cn/book/index_216231.html



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回復 小皮狗 2013-3-22 01:25
客觀而又有辯證思維的智慧患者。
回復 路不平 2013-4-11 07:52
我是上星期三於法拉盛新華書店買了這本說,受啟發很大。
回復 HappyUSANA 2013-4-18 00:51
對於醫生的話,一定要搞清楚什麼是該聽的,什麼是不該聽的。
的確應該如此~!

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