我是我們村裡算漂亮的,可惜沒人敢娶我!這個病...

京港台:2023-3-29 11:31| 來源:浙醫在線 | 評論( 5 )  | 我來說幾句

我是我們村裡算漂亮的,可惜沒人敢娶我!這個病...

來源:倍可親(backchina.com)

  近日,福建寧德13歲女孩詩雨因患系統性紅斑狼瘡,一個月時間暴瘦二十斤。患病期間還出現了併發症精神障礙,有時候痛苦到想自殺的新聞衝上了熱搜。

  一提到紅斑狼瘡就讓人聯想到臉上出現的蝶形紅斑。其實紅斑狼瘡分為皮膚性和系統性兩種,系統性紅斑狼瘡的發病率遠高於皮膚性。系統性紅斑狼瘡表現多樣,涵蓋血液系統、神經系統、肌肉系統、皮膚系統等。

  小女孩的個頭

  卻像老太太一樣掉光了牙

  小雲的個頭很小,梳著馬尾辮,頭髮略顯稀疏,穿著粉紅色的羽絨服,乍一看就像是一個還沒長大的初中生。摘下口罩后,你就會發現有什麼地方不對勁,小雲嘴角兩側已經有兩道很深的法令紋,加上很瘦顯得像個老太太。小雲一張嘴,讓人不禁心頭一顫:她的牙齒已經全部掉光了,只剩下一點黑色的已壞死的斷牙。

  問了之後才知道小雲今年35歲,安徽人,因為家境貧困,很小就出來打工。18歲那年命運跟她開了一個天大的玩笑。那時候的小雲就像其他所有的妙齡少女一樣,愛笑,愛暢想未來。直到有一天,小雲發現自己就像被「鬼打」了一樣,一覺醒來,身上青一塊紫一塊,竟然也不覺得痛。在公車上站著都能睡著,一天睡10多個小時還是打不起精神。

  

  後來癥狀越來越嚴重,小雲去醫院看診后聽到一個她此後一生都再沒脫離的詞:系統性紅斑狼瘡。病程進展很快,小雲漸漸感到自己的手都抬不起來,四肢麻木,走兩步路就喘得不行。病魔把一個年輕的生命折磨得失去了所有的朝氣與活力。

  曾經滿懷期待的人生

  如今過上正常的生活都難

  「我算我們村裡長得漂亮的,」小雲說得很平淡,「之前也有人給我介紹對象,但很多人知道這個病治不好后,怎麼敢娶我?」小雲的眼裡沒有光了,因為生病她身邊幾乎沒有朋友,也再也不去奢望能組建一個屬於自己的家庭。

  小雲的身高從之前的150縮為140出頭,只有70斤重。不管吃什麼都消化不了,加上五年前牙齒成片掉落,小雲只能喝粥或酸奶,一天基本不吃什麼東西。免疫系統的功能喪失讓小雲維繫一個正常人的生活都變得很奢侈

  剛查出病後的兩年,小雲父母賣了所有的家當,傾盡所有給她看病,一直守著女兒照顧她。時間慢慢過去,小雲的病症非但不見好轉還有所加重,小雲父母心裡最後的那份期待也破滅了。萬念俱灰就是一瞬間的事,他們意識到了這是一個付出再多也治不好的病症后,開始不怎麼管小雲

  小雲在這十幾年中除了去醫院拿葯看病,幾乎不出門。她沒法上班,也沒法去很遠的地方。心理上的斷社會化和生理上的病痛,雙重的痛苦折磨著這個女孩,她試過各種死法,跳河、割腕等,至今手腕上還留有很深的疤痕。

  紅斑狼瘡是種什麼病?

  年輕的漂亮姑娘是高發群體

  在當地醫院的推薦下,小雲來浙大二院風濕免疫科吳華香主任醫師處看診。吳主任在看過小雲的胸片、骨密度和血常規檢查后,發現小雲使用激素治療了18年,卻沒有預防骨質疏鬆,導致她現在有很嚴重的骨質疏鬆,甚至發生了胸腰椎的壓縮性骨折,導致整個胸腔縮在一起。除了骨質疏鬆外,小雲還有乾燥綜合症,破壞了唾液腺、淚腺,導致牙齒壞死。

  吳主任表示,系統性紅斑狼瘡是一種累及多臟器的,自身免疫性炎症性的結締組織病,它可以累及全身多個系統,每個病人的表現都不一樣。癥狀較輕的病人會出現皮疹、浮腫、手指關節脹痛,嚴重的病人會出現多器官衰竭

  「15-30歲的女性是系統性紅斑狼瘡的高發人群,我的很多病人都是年輕的漂亮姑娘。」這樣怪異的病到底是怎麼得上的?吳主任表示,遺傳因素脫不了干係,攜帶易感基因是病情發作的一大溫床。再加上後天環境的刺激,如病毒、細菌感染,紫外線的照射會讓DNA暴露,也會誘發。光點敏感的食物、藥物,如香菇、無花果等也會誘發。

  

  治療上誘導緩解最重要

  第一次發病控制住后就問題不大

  據統計,我國目前約有100萬系統性紅斑狼瘡患者,發病率居全球第二。迄今為止,系統性紅斑狼瘡仍是一種不可治癒的終身性疾病,一經罹患便終身相伴,疾病易複發、複發與緩解交替,給患者本人及其家庭帶來極大的精神和經濟負擔。

  在什麼情況下紅斑狼瘡會複發?「隨便停葯是大忌,之前遇過一個小男孩,小學時初次發作,後來很叛逆沒有按醫囑吃藥,大學時突然視網膜動脈梗塞,一隻眼睛瞎了。」吳主任很感慨,「在病情還不太穩定的時候,感冒、拉肚子等感染都會容易複發。」

  臨床上治療系統性紅斑狼瘡的基本療法是激素治療,這一療法也讓很多病人擔心服用激素的副作用。

  「過量激素的使用確實會導致發胖,還容易導致抵抗力下降,血壓、血糖會升高,甚至會引起青光眼、白內障、肌肉萎縮。激素的副作用和劑量密切相關,隨著病情穩定,激素逐漸減量,副作用也逐漸減少,體形恢復正常,後續維持劑量時激素副作用已經很小了。」吳主任說明,激素療法外,還會搭配使用免疫製劑和生物製劑

  像小雲這樣的病人不少,但根據吳主任的就診經歷,絕大多數病人經過合理的治療,病情都能穩定,能夠正常工作、結婚、生子

  吳主任強調:「紅斑狼瘡每複發一次,病情就會加重。所以在治療上,最重要的是前期的控制,在第一次發病時能夠控制住不複發,後期基本生活不受影響,藥物劑量也很小。誘導緩解之後維持藥物治療,再定期複查,就能跟正常人沒什麼差別。」現在的治療手段和藥物越來越多,系統性紅斑狼瘡的預后也會越來越好。

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