倍可親

老錢:晚霞的凄涼(一), 關於Alzheimer/老年失智症

作者:LaoQian  於 2014-4-3 11:13 發表於 最熱鬧的華人社交網路--貝殼村

作者分類:老年問題|通用分類:健康生活|已有22評論

關鍵詞:健忘症, Dementia, 阿爾茨海默症, Alzheimer, 安樂死

晚霞的凄涼(一)

關於Alzheimer/老年失智症

老錢

02/18/2012

 

我的一個最親近的伯母,九十多歲了。在十年前,就被診斷為健忘症/Dementia。健忘症的晚期,就進入了Alzheimer。或者說,Alzheimer就是Dementia的一種。在大陸,通俗說是老年痴呆症。我很不喜歡這種病名叫法。這體現著對人的不尊重。我寧願用另一種拗口的音譯,阿滋海默症。或者說老年失智症。

這種病的主要,首先的特徵就是健忘。健忘,可能什麼人都能扯上一點。有點忘性,容易忘事的人,不用擔心。能稱為病態的,就我看到的,應該是,表現為極其頻繁地重複。幾年前,我見到她的時候,她問,「你才從亞特蘭大來,你的兒子上幾年級了嗎?」。我回答了。不轉眼,不到兩分鐘,她又問一遍:「你才從亞特蘭大來?你的兒子上幾年級了?」。接下來,就看著她,一問,再問,三問,四問,五問,一直重複到,大家轉了話題。

前些時候,她的狀態進入了中期,體力越來越衰竭了。體重下降,食慾減低。從原來每天能走一哩,逐漸減少到只能走100多米了。

最近,她又被診斷為晚期了。進食越來越少,體重下降嚴重。開始卧床不起,昏睡的時間越來越多。子女也已進入老年了,自己的健康也是問題多多,手術不斷,無能為力照顧老媽媽了。他們不得不開始尋找社會上的資源。終於找到一個,並排隊等到了機會。


這是一個專門照顧ALZ病人的專業老人院。有92個床位,1百多人的工作人員。二十幾個護士,五六十的護士助理,24小時,三班倒的監護。

這是一個T字形的平房建築,平房下面是地下室。地下室是儲藏室和廚房。三支就分別叫南翼,北翼和東翼,沒有西翼。中間部分就是總護士台和管理部門。西翼是ALZ的晚期老人。每一翼都是中間是走廊,兩邊是卧室。一邊是兩床,一邊是三張床。每人都是一張全自動的病床,能升,降,彎曲。每兩間房間共用一個廁所。除了中央的大聚會廳/餐廳外,每一翼都有一個小聚會廳/餐廳。

每一間卧室門口一個布告板,張貼著室友的照片和簡介。很多人也把自己年輕時代照片貼在那裡。看得出,一些人年輕時,真是美人。有些人的漂亮現在仍然依稀可見,一個叫卡門/Carmine的 出生自Puerto Rico的老太太,年輕時是絕對的美人。她經常扎著「狼外婆」似的紅頭巾, 慈眉善目,不言不語,悄無聲息地走來走去。看到我在用Laptop,就把手伸過來,用一個手指觸弄著我的鍵盤。大部分人則完全無法辨認了。。。都是耷拉著頭,目光呆遲,瞌睡,嘴咧開著,不能行動,或行動非常遲緩。或雙手撐著(四腿兩輪的)行走架,或終日坐在輪椅里,在走廊里緩緩地移動。像金魚缸里的魚,悠悠哉哉地。有些像蝸牛,慢悠悠地,似乎靜止在那裡,實際上又在極緩慢地移動著。。。

伯母的室友,叫Dorothy。在我自我介紹過後,她問道:「你伯母多少歲了?」

我答道:「95歲了。「哇,看不出!」只停了兩三秒鐘,她又問:「你伯母多少歲了?」。。。幾秒之後,又問了。。。

極其頻繁地重複同一件事,這是ALZ首要特徵。

 

這裡的工作人員,分工有護理,伙食,社會工作人員,娛樂活動,清潔,行政管理。護理人員有護士/NR和護士助理/CAN兩個層次,再上面是護士長,付護士長。

他們有一個娛樂活動部門,有一組人專門管娛樂活動的組織安排。因為這些老人並不是都病得卧床不起,也不是治療幾天就要出院的。而且恰恰是,住進來了,就不走了。基本上是,就要在這裡走完餘生了。所以,工作人員都稱老人們為「入住者」/resident,而不是病人。所以要有這樣一個團隊來管理策劃他們的整天的生活內容。

 每天三頓飯後,都有活動,看電視,聽音樂,BINGO,打「撞球」,踢「足球」。。。「撞球」就是用四張飯桌拼成一個大桌子,每邊坐上34人,包括坐在輪椅上的。一個大充氣球置於桌上,互相擊來擊去。踢「足球」就是圍坐一圈,一個大充氣球置於當中,四周的人將之踢來踢去。這些都是「高智力」人士。

因為是老人,所以,她們經常會組織老歌,老音樂,老電影的聚會。有時也會請職業的演藝人士來演出。都是一個人或兩個人的樂隊。一邊演唱,一邊分發冰激凌等,一邊拉起個把尚能動彈的「佼佼者」 挪挪舞步。絕大部分的多是,曲腰僂背,行動緩慢,反應遲鈍,無動於衷了。少數的也是心有餘而力不足了。

顯然,所有工作人員都經過很好的訓練,都是很有耐心,寬容。看起來都是很有愛心,絕大多數的工作人員都是對待病人非常耐心。工作人員都是年輕人,病人都是年長者。所以,她們叫病人,經常就是「媽媽」,「Papa」,也會叫「Honey!」,「baby」。因為這些老人都已經是無法「理喻」的了,只能哄著。

護士長的辦公室里常坐滿了病人。有的就是安安靜靜,一言不發地坐著。有的就不停地講。有一個小個子老太太,五官端正,面目並不猙獰,穿著也整齊。人也乾乾淨淨的。可是一開口,講起話來,就是充滿仇恨,鼻子眉毛都擰到一起去了。立刻變得面目猙獰的。她高聲地,指點著,咒罵著,深仇大恨,我不知道這仇人是誰,反正把她得罪大了。誰也不知道她在咒罵誰。護士長也是始終笑嘻嘻的做傾聽狀,一邊干著自己的事。

過了一會,她也看我熟悉了,就拉著我的手,要往走廊盡頭走。一定要我幫忙她去找一個人。我也聽不懂,到底她要搞什麼。我就敷衍她,擺脫她的手。她就立刻生氣了,大叫,早知道你們都是壞傢伙,Get out/走開!護士們告訴我,她曾是一個修女。我很詫異地問,一輩子修行修性的人,心態,性情怎麼會是這麼暴躁,充滿仇恨?

她們說,ALZ是會改變人的行為和性情的。這是ALZ的另一個特徵。

 

「入住者」,每人腳脖子上都有個感測器,如果他們離開大門,就會報警。每個人都配備著一個帶感測器的墊子。在他們睡上床時,這個墊子置於床單之下,報警電路打開。只要他們離開床,立刻就會發送信號,護士就立刻知道了,過來觀察,幫助。 對於一些行走困難,直立乏力的病人,在他們的座椅或輪椅上總是有這麼一隻墊子,只要他們一起身,警報就發聲了。

他們都穿著Diaper/尿不濕,所以,有時,有些地方,就會有一些氣味。/他們的早晚清潔,換衣服,換尿不濕,洗澡,梳頭,理髮,都由護工們,按部就班地照料著。

多數人是很安靜的,他們已經沒有精力了。有些人則永遠在發出聲響。他們的聲音就充斥在空氣里。有一個男人,不停地發出「Why! Why! Why! 。。。」的呼叫,滿腔悲憤,慷慨激烈,像屈原式的,執著做著仰天長拷。這個屈原有時就在護士長辦公室里呆上半天,嘯上半天。

 

我不時地聽到另一個不停地,大聲地叫喊「HelpHelpHelp!。。。」。也就是重複一個詞。可以重複很長時間,一二十分鐘。聽得人發煩,發毛。但是,又不得不忍受適應。不經意間,她又換了詞了,「Nurse」 ,「Nurse」 ,「Nurse」。。。如此循環重複著。這是一位老太太,95歲了。床邊放著她的結婚照,長長的婚紗,高挑的身材,美麗的容貌,顯然曾是一個富貴佳人。現在,仍然是五官勻稱,滿頭銀髮,端莊,高貴。但是,人已經萎縮得很矮了。她現在大部分時間是坐在床上。白天,自動床設置形成一個高背躺椅。顯然她有點脾氣怪唳,不為什麼事,永不滿足。護士助理們也只有任她叫去。過一會,她就開罵了,反覆地大叫著「Son of beachSon of beachSon of beach!。。。」

一個不是很年老的婦女,估計在七十歲之內,總是歪著上身,也歪著腦袋,像比薩斜塔似的。她很平和,不發聲響,在走廊里,很迅速地走來走去。她的女兒下了班,常來賠她。她的床邊掛著她女兒大坦肩的明星照。她的室友是一個華人老太太。女兒是一個軟體工程經理,非常忙,住得也遠,就很少能來看她。

另一個也不是很年邁的婦女,估計在六十歲左右,滿臉的青紫塊,站在一個,像兒童學步車一樣的,用2PVC水管,橫平豎直地,構造成的一個大「學步車」里。因為她老摔跤,把自己摔得鼻青眼腫,滿臉血痕。所以,給她設計了這樣一個「學步車」,讓她站在裡面可以不自由地「自由」走動。她的身體前沖,雙手前伸著,抓住前面的橫杠,眼眶和嘴角的血斑,悄無聲息地,左衝右突,跌跌撞撞地衝過來。在白晝的光明被夜間的燈火替代以後,冷不防,一看就像Vampire一般可怕。

一個穿戴整齊,強壯高大的黑人向我走過來,非常有禮貌地伸過手來,和我握手,向我問好。我看他,不停地要幫助這個,照顧那個,非常熱心,我以為他是工作人員。護士告訴我,他是病人。我吃驚了,他頂多也就五十來歲。護士告訴我,得Alz的人,什麼年齡多有。坐在靠牆的一個中年白人婦女,穿戴整齊,文文雅雅,也就四五十歲。

看到這麼還壯年的Alz患者,真是很吃驚,很為他們悲哀。

這是ALZ的第三個特徵,與遺傳有關,相關的病史,特別是大腦的創傷。

 

除了上面提到的兩位男士,還有幾個老年男人,有三個曾是海軍陸戰隊的。有一個叫Joe的,83歲了。非常喜歡說話。他告訴我,他在Navy/海軍陸戰隊。從17歲干起,直到退休,再自己開公司。他曾是特種部隊SEAL的指揮官,領導一艦艇,五,六十人。怎麼在朝鮮沿海,抓「舌頭」。。。說多了,顯然的各種漏洞,我也無法判斷其可靠性了。

隔壁的黑女人愛唱,終日可以聽到她歡快的歌聲。有個老人嗓子很好,只要一誇他,他立刻引吭低吟,中氣不足了。一個瘦骨伶仃的黑人老太太會唱Rap/說快板書。不開口則已,一開口,就出口成「章」。雙腿「划動」著輪椅,雙肩帶動上身搖擺著,連著輪椅,整個「系統」,隨著她的Rap節奏,在走廊里舞動,遊動著。。一個白人老太太坐在房門口,不停地背誦著「話劇」台詞。抑揚頓挫,慷慨激揚。我也是一句不懂。有兩個老太太,愛意十足地,須夷不離手地抱著各自的玩具嬰兒。。。

上面說過病人都有自己的廁所。訪問者的廁所和工作人員的廁所都是另外的,分開的。有一次,我進了來訪者的廁所,剛坐下,燈就熄了。我以為,停電了;但是,不像,外面聽來一切正常。我出去后問是誰關燈的。護士們指著一個老人說,就是他,他喜歡關燈。這是一個白人老頭。永遠穿著很整潔很好的白睡衣。個不高,相對就大腦袋。滿頭銀髮,整個是一個白老頭。很有風度,也很慈祥,很平和。很像一個卡通人物。他正在檢視一輛護士分藥用的推車/活動櫃。檯面上一隻牛奶紙盒的口打開著,他正在那裡尋找蓋子。找到后,立刻把它旋上。原來他是一個退休的經理,習慣成自然,就喜歡管事。看到廁所燈亮著,不管有沒有人,他都要過去關上。他一天要出來巡視好幾趟。他出現的時候,總是上身前傾,雙臂後背著,雙手后垂著,就像一隻企鵝一樣在走動,而且是快速移動著。看到廁所的燈開關是上翹著的,就立即一把抹掉。待到發生第二次時,我立刻開門出去,又是他。他立刻向我行軍禮,說:「Sorry, I don』t know you are there」。我回應:「You are a good manYou are a great American.

伙食還可以,當然不是為中國胃準備的。但是,我吃了,還可以。起碼比我在Fulton小學體驗的食物要好多了。食譜是一周一循環。飲料是8oz牛奶,4oz果汁,一杯茶或者咖啡,菜煮得比較爛。營養是足夠的。

用餐時,起碼有一半以上的「入住者」都是要喂的。不靠喂,他們是不會吃什麼的。一個病人拿著她的盤子,就像新疆人吃抓飯一樣,用手指不停地食物里戳來捏去,Play with food,把食物攪得亂七八糟,就是不吃。很多都是坐在飯桌前,低垂著頭,無動於衷地枯坐著。每天,全部工作人員,到護士長,社會工作者,娛樂工作者。。。能出動,都來餐廳,形成「喂飯」大軍。一個護士助理餵了一個再喂一個。我問她能喂幾個,5個?差不多。有的喂也不吃,「堅貞不屈」,死不開口。這也是ALZ到後期的特徵,拒絕進食。因為他們的各種功能都已嚴重衰退了,沒有消化能力,也沒有胃口了。也不知道餓。滿眼的剩餘食物,甚至幾乎原封不動的餐盤,多半的食物都是浪費的。

話說,「天地大舞台,舞台小天地」。這裡也是一個,人間小天地,小舞台。百樣人生,一應俱全。而且是,沒有掩飾 ,沒有面具。

 

經歷了,看到了這些,我滿心的憂傷,有說「夕陽紅」,我看到的是「夕陽的凄涼」。這已經不是個別問題,局部問題了,已經是美國社會的一個嚴重問題了。這將是我要續篇里要討論的問題。這也是,為什麼我要寫出來。問題嚴重在,這不是老年人的ALZ,而是整個社會的ALZ


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發表評論 評論 (22 個評論)

回復 yulinw 2014-4-3 13:09
   俺老媽是中期,有瞎指揮的能力呢~·
回復 LaoQian 2014-4-3 16:39
yulinw:    俺老媽是中期,有瞎指揮的能力呢~·
謝謝雨林到訪評論。在北美生活工作二十來年的人,父母都在七八十以上了。
回復 yulinw 2014-4-3 18:52
LaoQian: 謝謝雨林到訪評論。在北美生活工作二十來年的人,父母都在七八十以上了。
   俺在澳洲呢~·都保重吧··
回復 rongrongrong 2014-4-3 20:03
謝謝你,寫出來
回復 fanlaifuqu 2014-4-3 20:39
這問題是人類的噩夢。
回復 wo? 2014-4-3 21:05
挺恐怖的,上次我到老年院里去,也是一人不停問我幹啥,多少歲了,很多遍,當時我還沒意識到這就是病。。。

人為什麼要得病呢
回復 LaoQian 2014-4-3 22:56
yulinw:    俺在澳洲呢~·都保重吧··
我訪問了你的博客,知道你在澳洲。離Perth遠嗎?我有一個老同學住在那裡。
回復 LaoQian 2014-4-3 23:02
rongrongrong: 謝謝你,寫出來
謝謝你來訪,我就是希望大家都來關注,全世界都面臨著的這個難題。
回復 LaoQian 2014-4-3 23:06
fanlaifuqu: 這問題是人類的噩夢。
應該是翻來覆去吧,謝謝來訪,到你那旮瘩一看,也是大俠啊。
是的,是人類的噩夢。
回復 LaoQian 2014-4-3 23:11
fanlaifuqu: 這問題是人類的噩夢。
我看到你說:「習在比利時又放厥詞」。原文在哪裡?上下文是什麼?
回復 LaoQian 2014-4-3 23:14
wo?: 挺恐怖的,上次我到老年院里去,也是一人不停問我幹啥,多少歲了,很多遍,當時我還沒意識到這就是病。。。

人為什麼要得病呢
謝謝Wo?來訪。
不要恐怖,這是我們每個人的將來都要經過的。
總體來說,人的壽命越長,病就越多。
回復 fanlaifuqu 2014-4-3 23:38
LaoQian: 我看到你說:「習在比利時又放厥詞」。原文在哪裡?上下文是什麼?
看的直播,4月1日在比利時什麼學術地方說民主不適合中國。。。。。。
http://big5.backchina.com/blog/332702/article-198761.html#.Uz2AAcdVbbs
此文也是說這件事吧。
回復 lisaf827 2014-4-4 07:48
謝謝分享!讓我們知道了此病的臨床表現。
回復 yulinw 2014-4-4 08:04
LaoQian: 我訪問了你的博客,知道你在澳洲。離Perth遠嗎?我有一個老同學住在那裡。
   俺在悉尼~~距Perth很遠的~·
回復 LaoQian 2014-4-4 09:23
lisaf827: 謝謝分享!讓我們知道了此病的臨床表現。
Thanks for Lisa to read it.
回復 LaoQian 2014-4-4 12:19
fanlaifuqu: 看的直播,4月1日在比利時什麼學術地方說民主不適合中國。。。。。。
http://big5.backchina.com/blog/332702/article-198761.html#.Uz2AAcdVbbs
此文也是說這件
從你的Link,只是「魯四老爺的歐洲演說」。
我也直接搜索了「習近平在比利時的演說」,除了調侃,也沒有看到他說什麼。
我是不相信,他能說出什麼有價值,有思想的話。不過,也不至於愚蠢到說出「魯四老爺之說」。
回復 伊汶涵宇 2014-4-4 19:35
我有一同學,每次聚會之後都會很緊張地要照片的copy,後來聼她説:原來是家族成員裏有相當多阿滋海默症患者,所以她也不得不預設自己也是遺傳患者之一,只好自己盡量準備好一些日後能幫助記憶的題材。
感覺最痛苦的就是這些知道但又未病發的無能爲力的潛在患者。
回復 LaoQian 2014-4-4 19:53
伊汶涵宇: 我有一同學,每次聚會之後都會很緊張地要照片的copy,後來聼她説:原來是家族成員裏有相當多阿滋海默症患者,所以她也不得不預設自己也是遺傳患者之一,只好自己
謝謝伊汶涵宇來訪。
這個問題很嚴重。希望大家都來關注。特別是還年輕,沒有進入老年的人,和父母還沒有進入老奢之年的人。每個人,都遲早要面對。其實,沒有人能·逃脫,自己沒有遇到,父母遇到了,父母還沒遇到,祖父母遇到了...
回復 亦云 2014-4-5 03:26
wo?: 挺恐怖的,上次我到老年院里去,也是一人不停問我幹啥,多少歲了,很多遍,當時我還沒意識到這就是病。。。

人為什麼要得病呢
人不老  人不得病才是怪物呢
回復 亦云 2014-4-5 03:30
曾經接觸過一位老婦人  她只能記得照顧她的女兒的名字 其他人都不認識 竟然連問他的前夫  多大了 不過忘了也好 你看 她和自己前夫一起吃飯 她前夫也逗她 問她有幾個子女 她很靦腆的回答不上來 除過照顧自己的女兒以外
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