生病後,自然就要上網去搜搜我這種病(肝細胞癌脊髓轉移)的治療和預后。看過多篇文獻之後,真是讓我后脖頸子冒涼汗。小結如下:肝細胞癌脊髓轉移后,經減壓術加放射治療, 癥狀會減輕,但最終平均生存時間僅為203+31天。這滿打滿也就是七八個月,並且還要包括兩三個月失去活動能力卧床的時間。我清楚地知道這是擺在我面前的殘酷事實,是不能否認的。對我來講也只有一條路:面對!
兵來將擋,水來土掩。客觀上,接受手術,放療,化療;主觀上,保持輕鬆的心態,樹立與疾病長期鬥爭的準備,過好當下的每一天; 輔助上,加以營養,免疫等諸方面的曾強;最後就是那句丘吉爾的名言了, never , never, never give up!
放療了兩個星期共十次, 休息一個星期來恢復放療的損傷,接下來就是化療的開始, 肝細胞癌目前的首選葯是nexeva
, 這是一種新葯,很貴。沒有保險我一天也吃不起,$8500/month
. 這種葯的副作用相對較輕,主要有血壓增高,手掌和腳掌的紅疹和糨子, 腹瀉, 輕度脫髮。 所有這些副作用我都有。為控制血壓我吃降壓藥,為控制紅疹我要塗lotion
,為控制腹瀉我服止瀉藥,為控制脫髮我給我自己剃了個光頭。 本來五張多的人了,頭髮就比較稀了。再加上這一通的化療,沒過多久我的頭頂就成了不毛之地了。對著鏡子我常感覺裡面那個人,是我嗎?像個七張都有餘的人了。情不自禁會的嘆一口氣。算了剃成禿子吧。 我的頭髮是天生的自來卷,年輕的時候,頭髮不用吹,就是波浪狀的,很有點為此沾沾自喜。眼下沒有什麼可喜的了,有的都是愁了。 可當我自己拿著推子推掉我所有的頭髮, 腦頂一片光芒時,我開心地笑了。這回可不象七張的人了,最多五張不到。看上去比我實際年輕了許多。朋友們見到我總愛跟我開玩笑說:「不錯,有點像『非誠勿擾』的孟菲」.
我知道我能做到就是保持好的心態,高高興興地過好實實在在現實中每一天。
手術4 個星期後,我的狀態有了明顯的好轉,生活基本自理了,開車購物,做飯, 打掃房間,樣樣都行了。我開始換著樣的給自己做飯,冷盤,熱菜,小菜,大菜。有湯有水。由於吃激素藥物的原因,讓我的食慾大開,喝嘛嘛甜,吃嘛嘛香。手術后我的體重減輕了十磅,才4個星期我就把體重恢復了5磅。 我這個人生活簡樸,但比較喜歡吃。 出院后,在家休病假,有時間,兒子就會帶我去各處的飯館去品嘗那裡的美食, 但我還是更鐘情於中國城的中餐館,以前我們三個人點四個菜還要有剩菜打包,自從我出院后,每次到中國城吃飯,我們三個人都是點五個菜,並且全部吃完 。 他們看到我得如此胃口很是高興。
在家裡有時間,自娛自樂給自己做些家常菜,貼幾張圖給大家看看。
豆豉排骨
獅子頭燉粉條
煎餃子
糖醋魚片
香乾雪裡紅
老北京素炒餅
皮蛋豆腐
蒜茸黃瓜
西紅柿白糖
點心
晚茶