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自從有了你（十一）

作者：量子於 2011-3-13 07:41 發表於最熱鬧的華人社交網路--貝殼村

通用分類:移民生活|已有4評論

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Be glad of life because it gives you the chance to love and to work and to play and to look up at the stars
－Henry Van Dyke (American short-story writer, poet)
活著就應心存感激，因為活著就能夠去愛，去工作，去娛樂，去抬頭仰望星空。
－亨利•凡•戴克（美國短片小說作家，詩人）
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是上帝把她造成了這樣

聽說要寫她的故事，維維提醒我不要忘記寫寫她的交友生活。在她看來，交友是生活中很重要的一方面。
一個殘疾嬰兒的出生，對於一個家庭來說，意味著從此告別正常世界，而進入一個異類世界。對於一個中國家庭尤其如此。之前的朋友，在維維出生后，就多了層隔閡。在我主動向他們講述女兒的事情時，會隱隱察覺到某種不自在。有的人雖然同情，好奇，卻又不敢多問。有的乾脆迴避這個話題。在我們的文化里，先天殘疾嬰兒被視為怪胎。他們的降生往往給家庭帶來羞辱，是一件不光彩的事情。就連親戚朋友，也盡量避而不談。其實在這種時候，真正應該給予的不是迴避，也不是同情和憐憫。而是真誠的關切，坦誠的交流。是儘力想了解孩子的狀況和這個「異類世界」的願望。
對於一個殘疾孩子的家庭，最最艱難殘酷的莫過於來自社會的壓力。這種壓力源於人們對異類的恐懼，歧視和排斥，源於「異類」自身對於成為「異類」的否認和不接受。
人們對於自己的異類有著本能的好奇。在最初的年月里，每當看到在公共場合人們注視女兒的目光，我的心都會疼的滴血。每次出門，對我來說都是一次痛苦的經歷。整整好幾年，就是在一次次靈魂深處美和丑的撞擊中，在不斷地自我掙扎和反省中度過。我先是盡量迴避別人的目光，有時也以挑釁的目光相迎，帶著自衛式的冷峻。其實很多人只是好奇，並無惡意。有一次，一個七、八歲的男孩兒一個勁地盯著維維看，走過去了還擰了脖子回過頭來看。當時維維大概三、四歲。我終於忍不住了，惡狠狠地對小男孩說：「有什麼好看的？你就沒有別的事好乾嗎？」
在這方面，小農和外公外婆都是我的榜樣。外公外婆每天帶她出去散步，在街坊鄰居面前坦然自若。小農總是把她高高地扛在肩上，在人群中走來走去，對旁人的目光視而不見。
我特別佩服網際網路上那些阿佩爾氏綜合症兒童的母親。她們似乎個個天生就高尚無私。她們從來沒有覺得自己先天畸形的孩子有什麼見不得人。自孩子一出生那刻起，她們唯一的念頭就是怎麼給孩子提供最好的成長環境。她們為捍衛自己孩子的權益不遺餘力。
跟他們相比我不免慚愧。我知道自己的痛苦是虛榮心在作怪，是因為從心理上還不能接受女兒先天殘疾這個現實。我希望自己能像別的母親一樣，全然不在乎世俗偏見。但是，我的心還是一次一次被刺痛。我知道，心理的調整不是一天兩天就能實現，需要經過長期的努力。但無論自己內心怎樣艱難，需要經過怎樣的掙扎和調整，都不能影響到女兒的正常成長環境。我們沒有理由，也沒有權利不像待正常孩子一樣待她。別的孩子有的，她也都應該有。她將來是否有正常的心態，和我們作為父母能否給她一個正常的生活環境直接相關。我不僅要教會自己怎樣坦然面對新的異類人生，還要言傳身教，教會女兒怎樣勇敢，堅強，樂觀地面對人生。
我們從來沒有待維維有別於正常兒童。要說有，也許只是對她更加疼愛。一有機會，我們就帶她逛購物中心，去公園，兒童遊樂場。再大一點，就是去書店，圖書館和博物館。即使手上打著石膏，也沒耽誤帶她出去玩。像其他小孩一樣，她最喜歡在遊戲場爬高上低，滑滑梯，盪鞦韆。
我常常慶幸女兒是生在美國。這裡不僅有著一整套保護弱勢群體的社會保障體系，更有著深入人心的文明社會對待殘疾人的觀念。孩子從小就受到教育，要尊重殘疾人，把他們當作平常人對待。20年前，國會通過了《美國殘疾人法》，制定了確保殘疾人「機會平等、全面參與、生活獨立和經濟自立」的法令。購物中心，商場、辦公室和旅館等商業場所都不得歧視殘疾人。越來越多的公共場所都為殘疾人提供方便通行的設施。學校則強調如何幫助殘疾兒童融入主流，全面參與各方面活動。
記得有一次帶女兒在兒童遊樂場玩耍，一個三，四歲的孩子盯著維維看了一會兒，然後問他媽媽「What's wrong with her face（她的臉怎麼了）？」
媽媽平靜地回答說：「God made her like this（上帝把她造就成了這樣）。」
我聽了由衷地佩服這個媽媽聰明機智的回答。
從女兒上小學開始，我每年一開學都會寫一封信給她的班主任，介紹阿佩爾氏綜合症的起因和主要癥狀，以及維維所經歷的各種手術。目的是讓老師對維維的情況有個大概的了解，也希望老師能夠幫助回答同學們可能有的疑問。
二年級的時候，老師建議我親自去班裡做一次講座，向同學介紹維維的情況。這可是趕著鴨子上架。我從來就不會哄孩子，也不曾給小學生做過報告，更別說一群金髮碧眼，嘰嘰喳喳的洋孩子。但一想到我親自出馬，會對女兒被同學們接受有好處，就硬著頭皮答應了。
那天，老師把維維叫出課堂，為的是不讓她感到尷尬。我拿了維維嬰兒時的照片，走進教室。面對著二十來個六、七歲的孩子，開始講述阿佩爾氏綜合症和維維的故事。我把維維的照片給小朋友們傳看。我告訴大家，維維的臉為什麼長得和大家不一樣，她的手指為什麼是現在這樣，為什麼不能彎曲。小孩們聽得很認真，有幾個孩子還問了問題。打那以後，同學們對維維就司空見慣，見怪不怪了。
要說我徹底適應「異類人」的生活，是在多年以後，經歷了漫長的內心掙扎才達到的。這也是一個自我價值觀人生觀逐漸改變的過程。現在，任憑別人怎麼想，無論迎著什麼樣的目光，我不僅毫不介意，還會以微笑迎對。走在女兒身邊，我感到十分驕傲。我見人就想說：你看，這就是我的女兒。怎麼樣，她可愛吧？
我們一直猶豫是不是能帶維維回國。除了擔心她萬一生病，國內醫院不知怎麼處理，怎麼治療，更擔心的是，同胞們見到像她這樣的孩子，會有什麼樣的反應。我擔心國內人們對待殘疾人的態度會對女兒的心理造成傷害。我也不知自己是否能承受得了旁人的目光。
直到十歲，維維才第一次去中國。2005年夏天，小農帶著兩個女兒去安徽參加大學同學聚會。2007年，我們又全家一起回去，遊玩了西安，青島，武漢，還爬了泰山。2009年，維維隻身一人到北京姑姑家過了三個星期的「夏令營」。每次回去倒也都無驚無險。既沒有生病，也沒有遇到過無禮的待遇。
即使在美國這樣文明發達，極力保護弱勢群體的國度，異類人群雖不至遭到歧視，但卻免不了遭到冷落。在學校，像維維這樣長相奇特，手有殘疾的孩子就常常遭到冷落。以至於整個小學期間，都沒有什麼知心的朋友。她不像其他小孩一樣，幾乎每個周末都被邀請去生日派對。姐姐四月生得聰明玲瓏，在學校倍受同學和老師喜愛，人人都想和她交往。相比之下，維維就孤獨的多。我為此曾經很傷心，又很無奈。其他方面我們多少能幫上忙，可這方面卻束手無策。唯一能做的是教她自娛自樂。直到上了初中，她才有了幾個比較要好的朋友。令我們欣慰的是，她並沒有因此而自暴自棄或玩世不恭。雖然不象姐姐那樣成熟自信，但她性格開朗活潑，善良樂觀。無論遇到怎樣的冷落和輕視，怎樣的粗暴和無理，都能淡然面對。