倍可親

自從有了你(十)

作者:量子  於 2011-3-13 07:37 發表於 最熱鬧的華人社交網路--貝殼村

通用分類:移民生活|已有3評論

關鍵詞:

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

At the end of life, our questions are very simple: Did I live fully? Did I love well? 

Jack KornfieldAmerican Buddhist Teacher, Author 

在生命終結時,我們的問題很簡單:我的一生是否充實?我是否用心地去愛過? 

-傑克•康菲爾德

(美國佛法教師,作家)

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~  


十指連心

 

維維出生之前,我看到剛出生的嬰兒,從來不會去注意他是不是十指健全,因為那是再自然不過的事。誰還沒有十個手指?

自從維維出生后,我總會不自覺的先去查看那嬰兒的雙手,看看是不是每個手上都有五個指頭。在我的下意識里, 有十個健全的手指,已不再是理所當然,而成了一種奢侈。

每當看到有著十個能彎能曲,活動自如的手指的嬰兒, 我都會十分羨慕地想:這真是個幸運的孩子。

有一天我問:「維維,還記得你的手指手術嗎?」

「嗯,我記得兩次大拇指手術,是在二年級的時候。」 她說,「一次是聖誕節前,第二次是來年的4月。兩次,讓我選石膏的顏色,我都選了鮮亮的粉紅色。四月和我的同學還在石膏上畫畫題字。」

我稍稍有點詫異。在孩子的記憶里,最清晰的竟然是石膏的顏色和同學的題字。而讓我們大人刻骨銘心的卻往往是全然不同的東西。

實際上,維維的手指分離多數是兩歲前完成的。令人欣慰的是, 對兩歲以前的事兒,她沒有太清晰的記憶。而7歲以後的兩次大拇指手術,她還記得清清楚楚。

「對了,」 她接著說,「第二次大拇指手術后,是你把鋼釘從大拇指里拔出來的。」

不說我倒忘了。拇指的矯正,骨頭需要用一寸長的鋼釘固定。三周后石膏拆去時,要把鋼釘拔出。做第一隻手去拆石膏時,注意看了醫生怎麼拔鋼釘。第二次,就自己在家做了。

說完這番話,她又回到電腦上, 埋頭寫她的東西。大概又是在寫《哈里波特》的演繹篇。

網上有一群哈里波特的青少年粉絲, 寫了演繹篇就拿上去發表。他們既是作者,也是其他演繹篇的讀者,還寫跟貼相互評論。

維維此時已經在網上發表了28篇演繹小說。她的兩手比正常人小一號,在鍵盤上飛快地移動著。

她打字時,基本上只用大拇指,食指和無名指,但速度卻非常快。

看著她飛舞的雙手,我又想起在嬰兒出生室聽到她手指並連消息時的震驚。當時出現在我腦海的,是帶著女兒在公共場合,旁邊一大幫人圍觀,指指點點,像看怪物一樣看她沒有手指的雙手。還記得第一次去嬰兒特護病房看她。那是我第一次有機會仔細觀察她的手。那雙手是那麼小,除了很短的大拇指外,其他指頭都包在近乎透明的皮膚里,象戴了肉色的無指手套。我當時想:是不是只要把包在外邊這層皮剌開,女兒就會有十個完好的手指呢?

我們所不知的是,在今後的歲月里,女兒生活中面臨的最大困難,是源於她手指的缺陷。我們也不知道,手指分離並不象想象的那麼簡單。

阿佩爾氏兒童的手指,根據並連程度,可分為三類。最嚴重的第三類,整個手包括大拇指並在一起,不僅皮肉相連,骨頭也連成一整塊。第二類並連稍好一些,拇指是分開的,其他四指並在一起。第一類並連程度最輕,拇指小指均獨立,只有三指並連。最嚴重的第三類並連,靠手術通常只能做出3個或4個手指。一類並連的,多數可以做出5個指頭。而居中的第二類並連,能不能做出5個手指,要看每個人的具體情況。不僅要看是不是有供應五個手指的軟組織和韌帶,還要看是不是有足夠的血液供給。如果這些條件不滿足,即使分出了五個指頭,也有可能不是不能動,就是因供血不足而壞死,最終不得不被截掉。

維維的手屬於第二類並連。連在一起的四指,基本上只是由軟組織和皮膚包著。只有中指和無名指的骨頭,在指尖處的一小段上有融合。但是醫生說,手術能否為她分出10個手指,還是個未知數。

我以前只聽說過有六指的孩子。還從未聽說過,孩子天生會手指腳趾並連,更是做夢也沒想到這種事會發生在自己的女兒身上。我不止一次地想像著她能像其他孩子一樣,有十個完好,能伸能屈,修長漂亮的手指。一歲半的時候,她應該能用彩色蠟筆塗色畫畫。兩歲的時候,她應該學會用筷子。五歲她應該去學鋼琴,或小提琴。七歲的她就應該自己梳頭了,我會教她給自己編各種漂亮的小辮子。十歲可以學著織毛衣,鉤花邊。她應該想打壘球就能打壘球,想打籃球就能打籃球。這些難道不是一個人與生俱來的本能嗎?

而現實竟使這一切都成了夢想。起先,我對現代醫學抱有過高的期望,以為手術可以給女兒十個不僅外觀正常,而且功能齊全的手指。後來才知道,不僅能否分出10個手指不是定數,即使有了10個指頭,不僅外觀上不會像正常手指,而且因為沒有關節,功能上也不能像正常手指一樣。它們看上去會像小胡羅卜一樣短粗,它們不能彎曲,不能握拳。任何我們習以為常的活動,女兒都要經過不懈的努力才能做到。有些細微動作,比如系鞋帶,扣鈕扣,可能永遠也難以做到。

從阿佩爾醫生1906年第一次描述了這種綜合症到1992年,時隔整整近90年,人們才首次發現,造成這種病症的是一種叫「成纖維細胞生長因子」(FGFR2) 基因的自發突變(Spontaneous Mutation)。這種突變不僅影響胎兒全身骨骼在母體里的形成,而且嬰兒出生后,還繼續影響其骨骼的生長發育。基因突變在生物複製過程中隨時發生。多數突變是「中性突變」,不僅無害,而且是達爾文物種進化的動因。而阿佩爾氏綜合症是由 FGFR2 基因的錯義突變(Missense Mutation)造成的。

FGFR2 基因的突變,不僅影響顱骨,面骨,手指腳趾,嚴重的還影響到肩關節,肘關節,和脊椎。而且是漸進性的。聽說有的患者隨著年齡的增長,手臂慢慢變得不能舉過肩膀,梳頭洗頭就成了問題。還有的患者肘關節完全不能活動。現代醫學如此發達,但始終沒有解決人造關節的問題。主要是沒能找到替代軟組織和韌帶功能的辦法。

值得慶幸的是,維維的肩肘關節基本正常,至少目前如此。也許不象正常人那麼靈活,但她的肘關節能伸能曲,手臂也能舉過肩膀。

手指分離需要多次手術才能完成。一般一次只能分出一,兩個指頭。這是因為分離之後,手指之間需要植皮。每次都是從大腿根部取下皮膚,移植到兩指之間。這樣就使得每次手術后,都有兩處傷口需要癒合。如果一次做太多根手指,造成太多傷口,就不利於恢復。

另外,醫生一般不主張在兩隻手上同時做分離手術。因為每次手術后,要打23個星期的石膏。如果兩隻手都在石膏里,孩子的正常生活就會被完全打斷,這樣不利於孩子的成長發育。

維維手指的分離手術於9610月開始,當時她剛滿一歲。在一歲和兩歲之間,一共做了5次。手外科醫生先分開了兩個小拇指。這時,醫生還不能斷定她是否有足夠的軟組織和血脈,來供給5個獨立的指頭。直到97年,分出了無名指后,才肯定地告訴我們,他能夠讓維維每隻手上有5個指頭。 當時,對我們來說,這無疑是天大的喜訊。

比起心臟和頭骨手術,手指的手術相對容易多了。每個手術一般只需3個小時。手術后在術后特護觀察幾小時,確定她從麻藥中完全蘇醒,並開始喝水和正常小便,就轉到普通病房。第二天下午如果一切正常,就出院回家了。石膏在手上帶兩個星期,回到醫院摘除,一次手術就算完成了。完成一個后,下一個馬上又開始。 就這樣,輕車熟路,我們比以前更頻繁地往返於奧爾巴尼和波士頓之間。

維維需要不斷地學習使用她新得到的手指。因為沒有關節,手指不能彎屈,她就琢摸出了各種彌補的辦法。比如,不能用大拇指尖和食指尖從桌上撿起小物件,她就用無名指代替食指來撿,因為大拇指和無名指的指尖可以對上。她學會了握筆寫字,學會了打字。後來她打字的速度在班上名列前茅,在學校曾被傳為佳話。

她一直在努力學習料理自己日常生活的各種技巧。一條路走不通,就想法繞著走。之前,一個她一直沒能掌握的技巧,是穿帶拉鏈的上衣。衣服穿到了身上,很難把兩邊的拉鎖對在一起。她於是就在衣服穿上身之前先把拉鎖對上,然後象穿套頭衫那樣把衣服套上,這樣,再拉拉鏈就容易了。

扣紐扣,系鞋帶是她至今還沒有攻克的難題。幸好到處可以買到沒有紐扣的衣服和不用鞋帶的鞋子。她一直想象別的女孩子一樣穿牛仔褲,但苦於買不到不帶扣子的牛仔。後來,姐姐四月靈機一動,把自己以前一條牛仔褲,拆了扣子,換上尼龍搭扣,這才讓維維終於如願以償。


高興
9

感動
3

同情

搞笑

難過

拍磚
1

支持
4

鮮花

剛表態過的朋友 (17 人)

發表評論 評論 (3 個評論)

回復 xoyuanfen 2011-3-13 11:01
   一天比一天好!
回復 xinsheng 2011-3-13 11:57
用心地去愛, 無論多麼艱難,也要讓生命燦爛。。。
回復 newsound 2011-3-13 12:15
看到生命的頑強,也為我們這些所謂「正常人」 的怨天尤人、憤世嫉俗感到羞愧!

facelist doodle 塗鴉板

您需要登錄后才可以評論 登錄 | 註冊

關於本站 | 隱私權政策 | 免責條款 | 版權聲明 | 聯絡我們

Copyright © 2001-2013 海外華人中文門戶:倍可親 (http://big5.backchina.com) All Rights Reserved.

程序系統基於 Discuz! X3.1 商業版 優化 Discuz! © 2001-2013 Comsenz Inc.

本站時間採用京港台時間 GMT+8, 2024-3-28 23:29

返回頂部