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自從有了你（七）

作者：量子於 2011-3-13 06:52 發表於最熱鬧的華人社交網路--貝殼村

通用分類:移民生活|已有2評論

關鍵詞：

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Now this is not the end. It is not
even the beginning of the end. But it is, perhaps, the end of the beginning.
－Winston Churchill
（British politician，author）
這不是尾聲，甚至都算不上尾聲的開端。但或許，這是序幕的結尾。
－溫斯頓•丘吉爾
（英國政治家，作家）
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顱顏中心初診和穆里肯醫生

心臟手術的成功使全家都大大鬆了口氣。
此時的奧爾巴尼，已是臘月寒冬，地面覆蓋上了一層白雪。這層雪要到來年開春，才會完全溶化。左鄰右舍，門前樹后，裝上了五光十色的聖誕彩燈。夜色闌珊時，流光溢彩，溫馨悅目。
商場購物中心，《鈴兒響叮噹》，聖誕頌歌，不絕於耳。每到這時節，美國人早已無心工作，天天忙著採購聖誕禮物。要給小孩買，也要給大人買。要給自家人買，還要給親戚朋友買。上司要給下級買，僱主要給僱員買。學生給老師買，家長要給Babysitter（照看嬰孩者）買。常年乘公共汽車的，要給汽車司機買。就連停車場守門的，這會兒也會收到很多小禮物和聖誕卡。
感恩節，是人們合家團聚，感謝上天，感謝不缺吃不缺穿，不挨餓不受凍。而聖誕節和新年期間，則是感謝周圍的人。
每個人都應該心存一份感激，不為別的，只因為生活中有你，有我，也有他。
每到這時，中國學生就你家邀，我家請，聚會不斷。
當時，很多人都有了孩子。聚會上，大人吃飯聊天兒，小孩扎堆兒玩他們自己的，各得其樂。
我們一向喜歡熱鬧，並沒有因為維維的手術和不斷的門診而耽誤聚會。不但在我們家經常有聚會，還時常全家出動，牽著四月，抱著維維，帶上父母，趕赴朋友家的聚會。
聚會歸聚會，聊天歸聊天。而我的心思，大多時間還是集中在維維的下一個手術上。
患有阿佩爾氏綜合症的兒童所要經歷的第一個大手術是顱縫手術。一般認為，這個手術應該在嬰兒出生后三到六個月內完成。不儘早打開早閉的顱縫，嬰兒的大腦就不能正常生長發育，其智力將受到不可逆轉的損傷，結果很可能是智力低下。顱縫手術一般由腦神經外科配合，顱顏整型外科主刀。
波士頓兒童醫院顱顏整型外科的主治醫生是約翰•穆里肯醫生。
第一次見到穆里肯醫生，是96年1月，那是維維的第一個顱顏門診。通過電話聯繫，協調員科特女士乾脆利索地安排好了首次會診的一切日程和手續。
於是，在完成了心臟手術剛剛一個月後，我們又來到了兒童醫院。
這次是在三樓的顱顏中心。
辦好了前台登記，核實了醫療保險信息，就坐在候診廳等候。候診廳擺著椅子，雜誌，兒童玩具。和其他地方不同的是，這裡總有一個人，穿著寫有「志願者（Volunteer)」的背心式外套，在一張圓桌邊跟候診的小孩玩。陪他們畫畫，玩拼圖遊戲，或擺弄樂高（Lego）積木。候診的小孩從嬰兒到十幾歲的都有，有的嬰兒頭上帶著頭盔一樣的東西，估計是在做頭型矯正。有的孩子是唇裂或顎裂病人。
按照預定的時間，科特領著我們穿過走廊，來到裡面的一間診室。診室里滿滿的坐著兩三排人，一共十好幾個。
「我是穆里肯醫生」，前排一個人迎上來，握了握我的手，然後打量著抱在我手上的維維說：「如果我沒猜錯，這肯定是維維」。
我們在對面椅子上坐下。
除了穆里肯醫生，坐在前排的有腦神經外科醫生，口腔科醫生，其餘的像是醫學院的實習生。
他們上下打量我們，我們也上下打量他們。
穆里肯醫生50多歲，短短的銀白色頭髮，瘦瘦的臉頰，皮膚很白，目光犀利。他穿著黑西裝，蘭襯衣，打著紅蘭相間的領帶。
我心想：這就是維維今後要依賴10至20年的主治醫生。
來會診前，通過各種渠道，我們找到了一些有關他的資料：
約翰穆里肯：
1962年畢業於哥倫比亞大學內外科學院（Columbia University, College of Physicians and Surgeons）。
1964 － 1965：麻省總醫院（Massachusetts General Hospital），實習醫生。
1972 － 1974：約翰霍普金斯醫院（Johns Hopkins Hospital，住院實習醫生。
目前：哈佛大學醫學院教授兼兒童醫院顱顏中心主任。

從資料上看，他在這個領域小有名氣。尤其在醫治唇裂，顎裂，以及血管畸形方面經驗豐富。
穆里肯醫生把椅子拉近，坐在維維面前，拿出一個壓舌板看了看維維的上顎及喉嚨，又用手摸了摸她的頭頂和眉骨，然後看了她的手和腳。
他把我和小農看來看去，說：你們東方人，本來臉就比較扁平，鼻樑不高，眼眶不深。所以，阿佩爾氏綜合症的徵狀在東方人的臉上不象西方人那麼明顯。
他又轉過身，對著那兩三排人說：「你看，維維爸爸媽媽的眉骨和眼睛基本在一個平面上，不像 Caucasians（白種人），眉骨、鼻樑比眼睛高出一大塊兒。」
「所以，」他說，「無論是做維維的額頭、眉骨或鼻樑，都要考慮到她是東方人這一特點。」
他說話時，就好像一個雕塑家在談論一件尚未成型的作品，津津樂道。那些實習生畢恭畢敬的聽著，不住地點頭。
接著，他言歸正傳，詳細地向我們解釋維維的治療方案。
第一步，要打開顱縫，並修正前額和眉骨的形狀。嬰兒越小，頭骨越軟，額頭、眉骨的重新造型越不容易。因此，手術時間最好盡量晚一些。來這以前，維維做過腦CT。結果顯示，沒有腦積水，也沒有腦壓過高的跡象。看起來，顱縫手術不是迫在眉睫。他建議等到4月份或5月份，也就是維維八到九個月大時再做。
顱縫手術后，維維應該立即開始手指分離手術。爭取在兩歲之前，完成所有手指分離。嬰幼兒大腦的發育，和手腦協調並用緊密相關。如果沒有手指，不能用手抓東西，探索周圍世界，大腦發育將受到影響。
顱縫分離，眉骨、前額再造手術后，維維的下一個顱顏手術，將是中部顏面骨的外移手術。手術的時間取決於個人的具體情況。有的兒童，因為中部顏面骨下陷嚴重，壓迫呼吸道，造成大腦長期供氧不足，智力發育受影響。這樣的兒童要儘早施行中部顏面骨外移手術。而對於另一些兒童，只要沒有緊迫需要，應盡量推遲手術時間。因為手術做的太早，隨著兒童的不斷發育生長，中部顏面骨仍然會生長緩慢，跟不上上部和下部顏面的生長，可能有必要再次施行外移手術。
單從病理解剖考慮，中部面骨外移的最佳時間應是兒童生長發育基本完成以後，也就是 14至15 歲。但出於兒童心理和社會因素等方面的考慮，一般建議在10歲至12歲左右完成這個手術。這個年齡，兒童開始意識到自我外貌的重要。他們極力想有一個接近正常的外貌，以被同齡兒童接受。而中部顏面骨手術是使他們外貌得到改觀的唯一希望。這對他們青春期心理健康成長至關重要。
以上只是一些主要手術。在這些大手術之間，會有很多小手術。例如，幾乎100％的阿佩爾氏綜合症患者，眼睛會受到不同程度的影響。通常是弱視，斜視，需要手術糾正。有的兒童中部顏面骨下凹嚴重，致使眼球外凸得連眼睛都閉不上，長此下去有失明的危險。這種情況下，中部面骨外移要儘早做。但手術之前，先要把上下眼皮暫時縫合，以避免視力永久性喪失。
經常伴隨阿佩爾氏綜合症的，還有顎裂。顎裂的嬰兒吃奶時，奶會被吸入鼻腔，嗆入氣管。所以如果孩子有顎裂，要在其他手術前，首先修補。
一般，阿佩爾氏綜合症兒童一共要經過 15 －25 個手術。
謝天謝地，維維沒有顎裂，沒有腦積水，也沒有眼睛鼓得閉不上。這也許還要歸功於我們的黃皮膚祖宗呢。但這也意味著，要到她10歲以後，醫生才會給做中部顏骨手術。在這之前，她的容貌不會有大的改觀。
告別了兒童醫院，離開波士頓，已是黃昏。
一路，小農和我都沉默不語，心事重重。
我還在回想剛剛聽到的一切。心裡沉甸甸的。眼前長路漫漫。五年，十年，十五年，維維要經歷多少手術，多少痛苦和煎熬？即使這樣，她也永遠不會有完全正常的面容。即使穆里肯醫生，大名鼎鼎，醫術高超，也不是魔術師，魔棒一揮，就把阿佩爾氏綜合症從女兒身上一掃而光。她上了學，一定會被同學取笑。有哪個小孩會跟一個長得怪怪的孩子交朋友？她的生日派對，能象別的孩子那樣，氣球飄飄，笑聲朗朗？她能有小朋友的簇擁，堆成山的禮物，燃著蠟燭的蛋糕，齊聲高唱的「祝你生日快樂」？
我不讓眼淚湧出來。車窗外，夜幕已經降臨。路上車不多，四周一片漆黑，只有車前的馬路，被車燈照亮。白色的燈光不斷地向前延伸著，無休無止，沒完沒了。