量子

https://big5.backchina.com/?292586

自從有了你（五）

作者：量子於 2011-3-13 06:23 發表於最熱鬧的華人社交網路--貝殼村

通用分類:移民生活|已有2評論

關鍵詞：

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
The ideal man bears the accidents of life with dignity and grace, making the best of circumstancs.
－Aristotle （Greek philosopher）
理想之人用尊嚴和優雅去承受生活的意外，善處逆境, 隨遇而安
－亞里士多德（希臘哲學家）
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

克里絲汀和米歇爾

維維回家以後，我們用奶瓶喂她配方奶。她食慾很好，這讓大家很高興－至少不用為她吃奶擔心。
但我們很快發現，她呼吸相當吃力。基本要靠嘴來呼吸。原因是她面部中間凹陷，壓迫鼻腔。白天醒著的時候，用嘴呼吸倒也沒什麼。但如果睡熟了，舌頭會不時頂住上顎，阻擋氣流通過。每到這時，她就會發出很大的噪音，而且不時會被憋醒。嬰兒如果長期缺氧，大腦發育會嚴重受損。
我焦急萬分，但又想不出什麼辦法。只能每晚讓她睡在身邊，一聽到她呼吸吃力，就用壓舌板把她的舌頭從上顎壓下來。有時我整夜整夜這樣壓著，不能鬆手。困極了迷糊過去，壓著舌頭的手一松，她憋氣的聲音又把我驚醒。。。就這樣反反覆復，半睡半醒到天亮。
這種情況一直持續了好幾年。
四周后，我和小農就都回到了學校。我繼續論文的寫作，準備來年四月答辯，五月畢業。小農一邊讀書，一邊找到了一份學校計算機系統管理方面的零時工。白天我父母帶著維維，餵奶，換尿布，哄睡覺，還幫我們做飯。他們把她照顧得無微不至。四月白天一整天還是在幼兒園度過。
在美國，嬰兒出生一個月後，要帶去看兒科醫生，做初生嬰兒的第一次例行檢查。這之前，自然要選定一個兒科醫生。一旦選定，如沒有什麼不滿意，這個醫生可能一直看到孩子長大成人。因為維維的情況罕見，我們幾經周折，打了很多電話，才找到一個比較滿意的兒科醫生。不用說，行醫多年，維維是她第一個收治的阿佩爾氏綜合症孩子。看過兒科醫生，接下來就是要決定去什麼地方看專科醫生。
在醫院時，我們見過幾個本地專科醫生，感覺他們都缺乏綜合系統治療阿佩爾氏綜合症的知識和臨床經驗。怎麼才能找到附近最好的治療中心呢？
我突然想起，去醫院看我那個社會福利部的人給過我一頁紙。我翻出那張紙，上面印著一些人名和電話。有一行寫著：Apert Support and Information Network (阿佩爾氏支援和信息網）－克里絲汀克拉克。然後是聯繫電話。
我拿起話筒，撥通了電話。
接電話的是一個聲音宏亮的女人，說：我是克里絲汀克拉克。
我說：我從當地社會福利部得知你的電話，我的女兒剛出生，患有阿佩爾氏綜合症。
對方用熱情的聲音祝賀我生了女兒，接著問她現在的情況怎麼樣。我開始講述維維的情況，她不時插話進來。她說話很快，語調輕鬆愉快，還不時哈哈地笑。
從交談中，我得知她們住在加州，有兩個女兒。老大名叫米歇爾，五歲，患有阿佩爾氏綜合症。二女兒叫姍儂，比米歇爾小兩歲。米歇爾出生后，為了幫助其他家庭，她創辦了這個阿佩爾氏支援和信息網。
一講到女兒米歇爾，她滔滔不絕。說，米歇爾生下后立即被送到了斯坦福大學附屬醫院，在那兒住了三個月才回家。回家后還得用氧氣。米歇爾患有腦積水，裝了分流器。分流器一旦失靈，就得開顱重裝。他們已經做過好幾次開顱手術了。
從一開始，他們就把米歇爾當正常嬰兒。每天推她出去散步。因為不能離開氧氣，就買了一個雙人嬰兒推車，一邊是米歇爾，另一邊是氧氣瓶。有時，人們看到她，會投來奇怪的目光，但更多的人會說：她長的很可愛。
米謝爾快六歲了，做過22個手術。她活潑可愛，不僅能蹦能跳，還愛說愛笑。有時甚至會嫌她太啰嗦。
「現在是你們最艱難的時候。相信我，從現在開始，情況只會越來越好，」克里絲汀安慰道。
「你們一定要去臨床經驗豐富的大醫院做手術，」她叮囑，「離你們最近的一個是紐約大學附屬醫院，另一個是波士頓兒童醫院。他們有最好的顱顏中心（Craniofacial Center）。」
我們聊了將近一小時。
放下電話，我長長舒了口氣。克里絲汀那開朗、愉快，幾乎若無其事的笑聲還在我耳邊迴響。
我第一次感到黑暗中有了一線光明。我們並不是孤零零的。這世上還有象維維一樣的孩子，他們和她長得一樣，有著一樣的面頰，一樣的手腳。他們經歷著她將要經歷的手術。雖然要經受難以想象的艱難困苦，但他們學會坐，學會爬，學會站立，學會走路。他們有情有愛。他們笑著，他們活著。
我朝窗外望去，第一次注意到秋天不知什麼時候已經悄悄來臨。樹上的楓葉色彩斑斕。不同顏色的樹葉鋪了一地，金黃的，紅的，紫的，在秋天的陽光下閃爍。風來了，樹葉隨風輕舞。在麻木、機械地過了一個月後，我又聞到生活的氣息，又感到了奧爾巴尼秋天那醉人的美。
三年以後，也就是1998年的夏天，克利絲汀一家來東部度假。她在麻省的哥哥家組織了一次阿佩爾氏綜合症患者家庭聚會。聚會上來了大大小小二十多人。有來自東北部幾個州的，還有遠道從密執根州趕來的。我們全家都去了。那是我們首次見到克利絲汀一家，也是第一次親眼見到成年阿佩爾氏綜合症患者。有一個五十多歲的男性患者，出生那個年代沒有條件做手指分離，所以除了大拇指，其他四個指頭都連在一起。但就是用這樣一雙手，他從小學會了彈奏管風琴，而且水平不一般，是當地教堂的管風琴手。
克利絲汀哥哥家房子很大，有一個很大的游泳池，那天大人孩子在聚會上都玩得非常開心。
后來，聽說克利絲汀患了乳腺癌，而且情況不好。我難過極了。以後，就再也沒有聽到過她的消息。想來米歇爾該有20歲了，真想知道她現在怎麼樣了。