自從有了你（三）

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The darkest hour has only 60 minutes. 

－Morris Mandel (American psychologist，author)

 

最黑暗的一小時也只有60分鐘。 

－莫里斯•曼德爾（美國心理學家，作家）

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阿佩爾氏（Apert）綜合症

維維被吸出來之後，我已經精疲力盡，全身被汗水浸透。因為體力消耗太大，全身不停地顫抖。護士端來冰水，我沒有喝。在咱們中國，坐月子期間絕對不能沾涼。可在這兒，剛一生完，就給產婦喝冰水。有人說，這就是為什麼美國人到老了這兒疼那兒疼，止疼葯當飯吃。

儘管疲憊不堪，我還是察覺到了好像有什麼不對頭。

通常孩子出生后，醫生護士都會說恭喜祝賀的話。並且會告訴你是個男孩或女孩，小傢伙有多可愛，等等。可當時產房裡卻一片寂靜。過了一會兒，醫生過來跟我說：孩子有問題。

我的頭「嗡「的一聲。周圍的一切一下變得不再真實。我好像一下被拋到了另一個時空，一個完全陌生的世界。醫生的聲音像是從很遠的地方傳來，斷斷續續，好像是說孩子的頭看上去不正常，手指腳趾也沒有分開，究竟是什麼毛病還得專家看了才知道，現在要馬上送到新生兒特護室。

他們把維維送到我的懷裡，還沒等我好好看她一眼，就又匆匆地抱走了。

我開始哭，並拉著小農不停地問：咱們怎麼辦，怎麼辦呢？

不記得是怎麼出了產房，又進了產婦病房。只記得我好像一直在哭。

爸媽接到小農的電話，趕到病房來看我，我還在哭。他們極力安慰我，說要不他們把她帶回中國去養。。。

 我的腦子一片混亂，完全失去了思維能力。翻來覆去不停地問自己 「這怎麼會呢？ 我們該怎麼辦呢？」

也不知道過了多久，一個遺傳學專家來到了病房，手裡拿著一頁從一本「罕見綜合症大全」拷貝下來的資料，開始向我們解釋維維的病症。

那是一頁十六開的紙。上面是英文和圖片。有一個嬰兒的正面和側面頭像，還有手和腳的照片。嬰兒有著扁平的額頭，鼻子短，而且沒有鼻樑。兩眼間距離很寬，眼球突出。手腳的照片更是觸目驚心：大拇指短而且彎曲。其他指頭連成一片，無法分辨。腳趾也連成一片，成畸形。在文字和圖片上方，黑體字醒目地寫著：「Apert Syndrome（阿佩爾氏綜合症）」。

遺傳學專家拿來印有圖片的關於阿佩爾氏綜合症的資料，上面的圖片令人觸目驚心。

阿佩爾氏綜合症最早由法國醫生 E.Apert（阿佩爾）在1906年定義。是一種罕見的先天性疾病。據說發病率是初生嬰兒中1／16萬 － 1／20萬之一。它是由於基因突變而引起的一系列病變。最突出的特徵是顱縫早閉，上頜骨發育不全，手指腳趾並連。患者還會有脊柱和四肢發育不全，腦積水，繼發性視神經萎縮，肩和肘部的骨性結合和關節固定，智力低下, 等等，等等。少數患者還會伴有心臟，腎臟缺損。如果沒有家族病史，該病就是因為基因的隨機突變。也就是說你中了彩票，或遭了雷擊，趕上了。 而如果維維將來和正常人生育後代，她的後代將有50％的概率患有同樣的綜合症。

這時我才知道，為什麼我生她生得如此艱難。原來是因為維維顱縫早閉。正常嬰兒的頭縫是沒有閉合的。這樣，出生時，胎兒顱骨才有一定可塑性。 生產時，經擠壓，顱縫邊緣可輕度重疊，使頭顱適應產道，繼而順著產道出來。而顱縫早閉，使顱骨失去了可塑性，胎兒頭部無法與產道模合。

阿佩爾氏綜合症的臨床治療主要是顱骨、顏面骨整形和手腳趾分離。而首先需要解決的是顱縫早閉問題。新生嬰兒顱骨不閉合，是為讓腦部能迅速發育。 如果不打開早閉的骨縫，顱腦就不能正常發育，嬰兒的智力就會受到嚴重影響。顱縫早期閉合，限制腦部生長，腦壓會隨之升高。外科手術可以幫助減低腦壓。至於何時是手術最佳時期，需要專科醫生綜合評估決定。一般建議在出生后六個月前手術。

顏面骨整形包括將眼眶眶距縮小，額頭和眼眶上緣前移。 孩子稍大一些，要將面部中間凹陷段前移。近年來，矯正面部中間凹陷多採用牽引成骨技術。

手指分離是阿佩爾氏綜合症臨床治療的另一主要方面。並指的臨床表現多種多樣，有的是皮膚軟組織並指，有的是骨骼融合在一起的骨性並指。手術分離需要分數次進行。手指分離的時間一般是出生后六個月到兩歲之間。

別看奧爾巴尼城市不大，卻有個相當不錯的醫療中心。下如此罕見的病例診斷，也就不過幾小時時間。

送走了遺傳學專家，我獃獃地注視著他留下的那張紙。我還沒有從震驚中恢復過來，還無法把剛出生的女兒和那張紙上的照片聯繫起來。我累極了，想睡一覺，想一睡就不再醒來。

美國的病房一般是單人間或雙人間，每個病房有洗浴間。產科病房一般比較熱鬧，到處是鮮花，氣球，人來人往。病房一般沒有嚴格的探視時間，什麼時候都可以來。而且鼓勵病人家屬來。病人的一切料理，都由護士來做，一般不讓家屬插手。如果需要去別的部門做檢查，比如 X光，CT之類，而病人又無法自己走動，就會有助工用車或輪椅把病人推去。

我的護士是個五十多歲的中年婦女。個子不高，有著一雙溫柔祥和的大眼睛。在我難過流淚的時候，她會輕輕拉著我的手，撫摸我的手背。她說，她在這個醫院當了二十多年護士，還從沒見過像維維這種病例。

美國人不講坐月子，我的鄰床住著另一個產婦，她一邊呻吟著說傷口疼死了，一邊去洗浴室洗澡。冰水冰果汁喝個不停。

就在我們還沒完全從最初的震驚中恢復過來，還在努力消化剛剛聽到的診斷結果的時候，各門專科醫生已經開始走馬燈式的來到病房。最先是腦神經專科，接著是整形外科，手外科。他們都告訴我們，這種罕見病症的臨床治療很複雜，需要多門專科合作協調，長期系統地治療。由於病例少，很多治療方法還都在實驗和摸索中。病人通常要經過十幾，甚至二十幾次手術。

除了阿佩爾氏綜合症，醫院很快又發現她的心臟也有先天缺損。醫學名稱是法洛氏四聯症（Tetralogy of Fallot)，主要是心室間隔缺損和肺動脈狹窄。法洛氏四聯症的臨床癥狀是紫紺和缺氧發作。如不及時治療，嬰兒將有生命危險。

接著，又發現她的腎也有問題，中文叫「小兒膀胱輸尿管反流」。是先天性膀胱輸尿管瓣膜機制不全造成的。 醫生說這不是致命性的問題。但要觀察。 有些小孩自己會長好，無需治療。

壞消息一個接一個。已經到了我能夠承受的極限。我一次又一次地陷入了絕望。

四歲那年，我跟著父母下放到甘肅。先是在嘉峪關，后來全家又繼續被發配，到了更艱苦的山丹農場，就在祁連山腳下。那裡雖然條件艱苦，缺吃少穿，可我從來都是家中的寶貝。父母從來都是呵護著我。比我大六歲的哥哥也會在小朋友欺負我時挺身而出。從小學，中學，到大學，再到出國留學，也算一帆風順，基本上沒有經受過什麼挫折。

而就在24小時之內，我的世界翻了個底朝天。 擺在我面前的，將是怎樣的人生？ 我們一家四口，將面臨怎樣的未來？小農和我，兩個靠助學金生活的學生，撫養著一個四歲的女兒，怎麼能擔當得起養育這樣一個孩子的責任？

一夜之間，我好像一下子長大了許多。躺在醫院病床上，腦海里又呈現出白天看到的那個阿佩爾氏綜合症嬰兒的圖片，那個額頭扁平，鼻樑塌陷，兩眼眼球外突得嚇人的男孩。還有那手，那腳。哪兒是手腳，簡直就是個肉團。我又想到醫療費用。要有這麼多手術，費用怎麼辦？美國雖然有先進的醫療條件，但費用也高的嚇人。我們的學生醫療保險能給報銷嗎？要是不給報銷，醫院會不會收治？ 還有她的智力，她會不會智力低下？ 低下到什麼程度？能不能自己走路？自己穿衣梳頭？能不能上學？能不能工作？

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