倍可親

標題: 我的孩子，我的經歷（讓人流淚的帖） [列印本頁]

作者: xmxxm 時間: 2012-6-23 06:46
標題: 我的孩子，我的經歷（讓人流淚的帖）
作者： aprilxu

我已經很久很久不發帖了，自從我女兒確診以後，我就再沒有心思在網上發帖和回帖了
。這幾天看了一些關於殘疾孩子和流產的帖子，我忍不住想說幾句我自己的經歷，也算
是一種傾訴吧。

我女兒快三歲了，又漂亮又聰明，可是，她不會走路，而且永遠也不會。她患有SMA (
Spinal Muscular Atrophy) 。這是一種genetic disorder，由於基因缺失身體無
法製造一種蛋白，嚴重影響她的運動神經元和所控制的肌肉，導致肌張力低下。SMA是
一種罕見病，發病率僅為萬分之一，由於我和我老公都是攜帶者（我們都不知道，也沒
有家族史），我們的孩子有四分之一的幾率患病，我的女兒很不幸。

但是幸運的是，我的女兒不是最嚴重的情況。Type 1，也就是最嚴重的情況，孩子一般
不會活過兩歲。我女兒屬於type 2，醫生沒說能活多久，只是告訴我們，最終依靠儀器
，她也許能活到成年，能上college，但是，永遠不會走路。就現在的醫學發展，no
cure，no treatment。

隨著年齡增長，孩子的身體機能會逐漸退步，最後呼吸和吞咽的肌肉會受到影響，然後
危及生命。我女兒現在的情況還算穩定，沒有生命危險。但她所有的日常生活必須依靠
他人，她不會自己從床上坐起來，她不會爬，不能站立，不會走路，不會自己洗澡上廁
所。。。現在不會，以後也不會。她的上身力量強過下身，所以可以坐著寫字畫畫吃飯
，但是很容易累。

我們悲痛，絕望，無助。我老公比較想得開，他安慰我：我們女兒在受精的那一刻，就
決定了她是這個樣子的。如果我們做了相關的產前檢查，把她流產了，就沒有她了。她
就是這樣的，我們只是需要接受而已。道理是這個道理，但是當媽的心，有多痛啊。我
不怕自己辛苦，我是怕孩子受罪，怕她知道自己和其它小朋友不一樣，怕她自卑，怕她
受歧視，怕她難過啊。我只能說盡我們的努力讓她過得好，讓她快樂。她不會走路，我
就是她的腿，我會幫助她做一切她想做的事情。

照顧這樣的孩子，真是很辛苦的。我從來沒有睡過一個整覺，以前是因為她喝夜奶，現
在因為晚上要幫她翻身（她能夠自己翻身，但是蓋了被子會困難一些）。她要吃軟一些
的東西，所以她的飯都要單獨做，她自己不能站立，所以出門不是用推車就是時刻抱
在手裡。她想玩想走路，我們撐著她走，扶著她坐鞦韆，陪她玩木馬，她的一切活動，
都需要我們在她身邊，寸步不離。我知道以後會有更多的困難，但是我現在不想去想，
想多了也沒有意義。

看到同齡的孩子跑啊跳啊，剛開始我也會心酸。但我現在已經不這麼想了。我的女兒坐
著也能玩，她玩的時候也很可愛。有時候我也會想象她走路的樣子，她跑來跑去的樣子
。還好她智力正常，而且很聰明，所以我們的情況不是最糟糕的。我覺得，每個人活著
都是有使命的，我的使命就是照顧我的女兒。因為上天知道我們能照顧好她，才把她送
到我們家來。很多人說，一個殘疾的孩子，會拖垮一個家。我們是很難很辛苦，但是我
們一樣有很多快樂。

這就是我想說的。我很愛很愛我的女兒，能成為她的媽媽，我依然感激，也很驕傲。我
不知道以後還會發生什麼事情，但是現在，聽到她「媽媽媽媽」地叫我，我覺得我很幸
福。

作者: 隔岸觀火 時間: 2012-6-26 00:34
小時候有個同學，也有個妹妹是這樣，永遠長不大，不能走路。

作者: 黃笑吾 時間: 2012-6-26 00:54
保佑你！

作者: 白露為霜 時間: 2012-6-26 01:05
同情。

作者: 貝殼姑娘 時間: 2012-6-26 05:01
多漂亮的孩子啊，太可憐了，bless !

作者: YRose 時間: 2012-6-26 09:45
讓我們一起為需要我們的孩子做些事情吧!

作者: nierdaye 時間: 2012-6-26 10:44
great article and great parents

作者: 彩貝一一 時間: 2012-6-26 16:30
本帖最後由彩貝一一於 2012-6-26 16:37 編輯

世間最偉大的就是母親！
祝福！

作者: angeler 時間: 2012-6-26 16:46
同情，世界上有很多事是我們無法預計的，我們能做的就是接受並努力生活的快樂！

作者: yulinw 時間: 2012-6-26 17:26

好漂亮的孩子~~ 加油！

作者: 藍蝶 時間: 2012-6-30 07:28
孩子挺漂亮的, 很可愛. 祝福你們全家.

作者: lushao 時間: 2012-6-30 12:47

藍蝶發表於 2012-6-30 07:28
孩子挺漂亮的, 很可愛. 祝福你們全家.

祝福孩子，會有奇迹發生的。

作者: lushao 時間: 2012-6-30 12:47
祝福孩子，會有奇迹發生的。

作者: 六月荷 時間: 2012-7-6 00:48
我的淚止不住地流......因為是母親,所以要承受更多的感情和精神上的負重.孩子像天使一般,她純真無邪的笑已然接受生命的現狀,而不能的卻是大人.既然她已落入人間,就好好愛她吧, 讓她綻放人生本來的光亮.如果發生醫學奇迹可以改變基因得以治癒自然好,如果不能, 給她講無臂英雄NICK的故事, 讓她知道很多開始不幸的開始最終都獲得圓滿,享受這一程生命便是我們來此的意義. 深深的祝福！

作者: xmxxm 時間: 2012-7-6 02:37
「我女兒屬於type 2，醫生沒說能活多久，只是告訴我們，最終依靠儀器，她也許能活到成年，能上college……」

孩子還是很大可能隨時夭折的，這真讓人心碎。作父母的唯有堅強，唯有珍惜眼前每一刻，曾經一起相愛過，相處過就是人間最美麗的事了。

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