倍可親

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比癌症更可怕的疾病,家裡三代人都因它死亡

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匿名
匿名  發表於 2019-9-7 16:01 |閱讀模式
  同一種「怪病」奪走了華姨多位親人——包括公公、丈夫、 3 個孩子,整整三代人。

  得上這種病,患者會控制不住地「跳舞」,臉部、手臂、軀體不自覺任意地扭動,伴隨步態不穩、言語和吞咽障礙。更可怕的是,該病目前無法治癒。

  它就像一個詛咒,在華姨家的一代一代人身上顯現。

  以下是華姨的故事——

  華姨老了。

  她的背有些微駝,穿著鬆弛寬大的藍色花紋襯衫和黑色裙子,能依稀看到臉上的皺紋和老人斑。只有腳上那雙桃紅色的布鞋,讓這位老人看上去有些生氣。

  「我這一輩子,太苦了。」69 歲的華姨說。從嫁到孫家的那刻開始,就埋下了「苦命」種子。

  01

  1972 年,黑龍江省齊齊哈爾市的甘南縣舉辦了一場婚禮。新娘是華姨,剛滿 20 歲。新郎姓孫,沒錢也沒穩定工作。這是一樁父母做主的婚姻,儘管華姨不願意,還是從了父母的意願。

  婚後,華姨先後生下兩兒一女。

  此時,疾病的陰影開始籠罩華姨的生活。

  最先發病的是公公。

  有段時間,她發現公公有些不對勁,手腳控制不住地抽搐。

  「後來就去世了。」只是,公公發病時的「異常」並沒有引起華姨的注意。

  接著是丈夫。

  因為感情不和,30 歲出頭華姨就帶著兩個兒子和女兒搬離孫家,很快便與丈夫離婚。90 年代初, 40 歲的華姨從別人口裡得知,前夫病了。

  「只記得和他爹一樣,都是手舞足蹈。」本著曾經是夫妻的情分,華姨把他送到養老院。不久,前夫去世。

  前夫的去世彷彿為這個家庭打開了潘多拉魔盒,壞事一件接著一件,三個子女相繼發病。

  1996 年,大兒子最早出現「不正常」。

  「嘴角控制不住的左右扭動,脖子歪斜,走路有些不穩,說話也有些費勁。」華姨腦海中想起了公公和前夫的表現,她反應過來:「這是不是家族遺傳病?」

  華姨大兒子生前照片

  

  圖片來源:受訪者供圖

  她跑去問當地醫生。醫生說:「怪病,從來沒見過,也治不好。」

  華姨靠著 2000 塊的退休工資,全力照顧大兒子。但經濟條件有限,無法為他提供更好的治療條件,只能眼睜睜看著兒子疾病惡化。

  癥狀一開始是「手舞足蹈」,後來出現吞咽障礙。

  2006 年秋天的晚上,華姨把蒸好的饅頭送到大兒子手裡,轉頭就去房間照顧小兒子。悲劇發生了,大兒子坐在床頭,翻著白眼,喉嚨里塞著饅頭,吐不出來又吞不下去,堵住呼吸道。

  等華姨發現叫鄰居過來幫忙的時候,人徹底沒氣了。「大兒子是被饅頭噎死的。」她說。

  2002 年,小兒子和哥哥一樣,也開始出現手腳控制不住亂動的情況。後來,還出現了認知困難。「誰都不認識,除了我。」華姨說。

  華姨不甘心:「這到底是什麼怪病,真的沒治嗎?」不過,小兒子沒有等到的答案。由於肌肉無力,他和哥哥一樣,吞咽變成一件困難的事情,直到後來發展成無法進食。

  華姨與小兒子最後的合影

  

  圖片來源:受訪者供圖

  2012 年,小兒子去世。

  哥哥們的怪病,小女兒都看在眼裡。她跑到學校和老師說:「我要改名,我不姓孫,我要跟我媽姓,姓華。姓華的沒有病。」

  02

  兩個兒子的過世讓華姨備受打擊。她想搞清楚:「這到底是什麼怪病?」

  當地血液白血病愛心互動協會負責人聯繫到她,希望可以將小兒子的遺體做器官捐獻,以便未來更好的醫學研究。

  這是華姨第一次聽說「遺體捐獻」,她尋思著:「如果能研究出這是什麼病,我捐!」

  頂著世俗的壓力,華姨將小兒子的遺體以及器官捐獻給醫療機構。

  小兒子成了甘南縣遺體器官捐獻歷史上第一人。他的遺體被送到齊齊哈爾醫學院做醫學研究,眼角膜讓哈爾濱和大慶的兩名眼疾患者重獲光明。

  這時的華姨只剩一個女兒,但她也沒逃過「怪病」的魔咒。

  2010 年,小女兒病了。

  女兒發病時的肢體表現和哥哥們一樣:「不自主眨眼,面部、四肢突然、快速、猛烈地拉動作,類似舞蹈,伴隨步態不穩。」

  小女兒發病的狀態,四肢難以控制

  

  圖片來源:受訪者供圖

  不能就這麼等死。

  2012 年,好心人們給華姨募捐了一些錢,讓她帶著女兒去大城市看病。

  拿著募捐款,母女倆一路奔波到北京中日友好醫院看病。檢查后,醫生給出了診斷書,也為籠罩在這個家庭上的死亡陰影給出了答案:亨廷頓舞蹈病。

  診斷書

  

  圖片來源:受訪者供圖

  這是一個罕見的常染色體顯性遺傳性精神系統疾病,疾病中期,舞蹈性運動障礙是最主要癥狀。

  一聽到是遺傳病,華姨痛哭:「要早知道是這病,哪能結婚,坑了幾輩啊!」

  更絕望的是,醫生說亨廷頓舞蹈病目前無法治癒。

  換句話說,已經出現癥狀的女兒只能回家等待病情惡化,讓哥哥們的悲劇在自己身上再次重演。

  但華姨不甘心,她不想女兒就這樣離開。

  03

  2015 年,華姨在網上看到四川華西醫院可以為亨廷頓舞蹈病患者做腦部手術,來控制手舞足蹈的動作。

  為了籌集看病的路費錢,華姨上了當地的電視節目,獲得了 2 萬元的募捐。

  母女倆再次踏上了求醫路,從黑龍江一路輾轉到四川。然而,高昂的手術費用讓華姨只能放棄。

  禍不單行。回程途中,母女倆過地下通道,女兒不要華姨扶,華姨拗不過她,鬆開了手。一個沒站穩,女兒摔了一跤。

  這一摔,女兒再也沒能站起來。回家后,只能躺在床上一動不動「等待死亡」。

  在朋友的介紹下,華姨聯繫到上海一家叫做「風信子關愛」的亨廷頓舞蹈病患者公益機構,機構負責人曹茜知道華姨的情況后,在網路上進行了募捐,緩解了華姨當時的經濟困難。

  2016 年 9 月,曹茜從上海到黑龍江看望華姨一家。華姨的女兒躺在床上,獃獃地看著電視,她感知不到時間的流逝,只知道一天要吃兩頓飯。

  女兒在吃飯

  

  圖片來源:受訪者供圖

  華姨時不時地給女兒翻身,擦拭身體。煮好飯,給女兒親自喂飯。「我想讓她吃好點,走得舒服一點。」這是華姨對女兒最後的願望。

  2017 年 4 月,女兒在搶救室呆了 3 天後,再也沒有醒來。

  華姨痛哭:「大兒子和小兒子(發病後)都活了 10 年,我閨女才活了 7 年。」

  失去了最後一個孩子,華姨說:「以後再也沒人管我叫媽了。」

  女兒死後,華姨捐獻了她的遺體用作醫學研究,連帶著自己也簽署了遺體捐贈協議。

  遺體捐獻書

  

  圖片來源:受訪者供圖

  

  04

  目前尚無治癒方法,無法推遲疾病的進展,現階段無特效治療,從某種角度來說,亨廷頓舞蹈病比癌症還可怕。

  在曹茜眼裡,死亡是每個亨廷頓舞蹈病家庭都要面對的事情。她的外婆、姨媽都因為亨廷頓舞蹈病去世。

  2010 年,曹茜的母親也被醫生診斷為亨廷頓舞蹈病。熱愛跳廣場舞的媽媽,現在走路都需要藉助輪椅。

  曹茜與媽媽的合照

  

  圖片來源:受訪者供圖

  查閱大量資料和諮詢醫生后,她了解到這種疾病雖然不能治癒,但良好的護理條件可以改善癥狀,提高患者的生存質量。

  她買來老年跑步機和啞鈴,讓父親監督媽媽鍛煉。為了防止母親摔傷,她用沙發和抱枕把器械圍起來。

  一次偶然的機會,她加入了一個亨廷頓舞蹈病的 QQ 群。在病友群中,曹茜積極的分享國內外的資料,很快成為病友群的「活躍人物」。

  「為何不借著這個機會把大家聚集起來,系統地為患者和家屬提供幫助?」

  在與上海瑞金醫院神經內科主任曹立醫生商量后,曹茜在 2016 年成立「風信子關愛」公益機構。

  亨廷頓舞蹈病有 50 % 的幾率遺傳,想要確認自己是否攜帶亨廷頓舞蹈病的基因,需要做基因檢測。

  「但它只能告訴你會發病,不會告訴你什麼時候發病。」曹茜說:「就像一把刀懸在你的頭上,不知道什麼時候就會掉下來。」

  孫子考上大學后,華姨帶著他做了相關基因檢測,兩個月焦灼不安的等待,結果出來,華姨百感交集:「這孩子死不了了,上天給我留了孩子啊。」

  「我現在的念想就是好好活著,把孩子培養出來。」華姨說:「我在,這個家還在。」

  曹茜也沒有放棄。

  風信子的寓意是「只要點燃生命之火,便可同享豐富人生」。

  這也是曹茜想對所有亨廷頓舞蹈病患者以及家屬說的:「只要不放棄,就會有希望。」

  UpToDate 數據顯示,亨廷頓舞蹈病全世界患病率為 2.7/100,000 ,其中,亞洲的研究顯示,患病率為 0.4/100,000;該病全世界發病率為每年 0.38/100,000 。

  成年型亨廷頓舞蹈病有 3 個表現,分別是精神障礙、舞蹈性運動障礙和痴獃。多數發病在 30~40 歲,僅少數在 60 歲之後出現。患者通常在診斷後 15~20 年死亡,治療的主要目的是改善癥狀和最大程度提高患者生存質量。

  該病現階段尚無治癒方法,也無法推遲疾病的進展,上海瑞金醫院神經內科的曹立醫生告訴我們:「(儘管)目前尚無特效治療,期待基因藥物出現。」

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